Enfermedades raras vs hepatitis C

El día 12 de junio de 2007 publiqué una tribuna de opinión en el diario El Mundo, titulado ‘Investigación sí, sin demagogia’, que comenzaba así: “Supongo que tras haber sido pionero en España en la organización de diversos congresos internacionales de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras y de haber impulsado el debate social, a nadie sorprenderá que el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, que me honro en presidir, haga pública su opinión sobre el último ofrecimiento de Farmaindustria al Ministerio de Sanidad de destinar 300 millones de euros a la investigación de las Enfermedades Raras”. Durante mucho tiempo la Industria Farmacéutica fue blanco de todas las protestas sobre la falta de investigación y de tratamientos en este campo y muchos, entre los que me incluyo, manifestamos nuestra preocupación y nuestra protesta  por la situación de desamparo en que se encontraban los afectados.

Ha pasado el tiempo y nos encontramos ante otras situaciones radicalmente diferentes. La realidad actual es que una buena parte de la Industria Farmacéutica desarrolla procesos de investigación en este campo y, fruto de ello, comercializa los denominados Medicamentos Huérfanos. Muy pocos aún, por supuesto, pero se ha producido el ansiado cambio de tendencia y, consecuentemente, la industria se ha zafado de una buena parte de la presión que soportaba y se la ha trasladado a la Administración, que debe incluir esos nuevos medicamentos en la prestación y… financiarlos. Y ahí empieza el problema.

Muchos enfermos se han quejado durante los últimos años, y siguen haciéndolo en la actualidad, de las trabas burocráticas que han de sortear para conseguir la administración de los medicamentos debido a su elevado precio, e incluso alguno de ellos ha tenido que recurrir a instancias judiciales para conseguirlo (Patricio G., por ejemplo, consiguió la administración del tratamiento para su Hemoglobinuria Paroxística Nocturna tras una sentencia del TSJ gallego). A pesar de ello, muy poca gente ha levantado la voz para denunciar estos problemas de acceso a las terapias; casi ningún representante político había salido en su defensa y muy pocos medios de comunicación habían hecho suya la causa. Se echaba en falta cierto apoyo y presión de la clase política.

Como podrán suponer, celebro con gran alegría y contenida emoción las nuevas terapias para la hepatitis C recientemente aparecidas, así como el apoyo social con el que cuentan los afectados, pues van a suponer la curación de muchísimas personas. No tengo, además, ningún motivo objetivo para dudar de la sinceridad de esos apoyos, ni de la franqueza de la participación activa de determinados representantes de la clase política. No obstante, y aunque el refranero español nos ensaña que “nunca es tarde, si la dicha es buena”, he de manifestar públicamente mi extrañeza por la actuación oportunista de algunos de ellos, cuando en otros temas, como el de las Enfermedades Raras, han estado siempre de perfil y solo mutaban la postura para ponerse claramente en contra de las iniciativas de las asociaciones de enfermos y de la propia Federación Española de Enfermedades Raras. Recuerdo, incluso, haber sido protagonista y testigo a la vez de una acalorada discusión en la estación madrileña de Atocha, tras apearnos del AVE, entre mi querido compañero Moisés Abascal –a la sazón presidente de FEDER- y una autoridad sanitaria, sobre la necesidad imperiosa de elaborar un registro nacional de pacientes y de centros de referencia y la importancia de modificar el acceso a los escasos Medicamentos Huérfanos registrados.

Como decía más arriba, celebro la aparición de nuevos personajes en este “gran teatro del mundo de las Enfermedades Raras” y les doy la bienvenida más sincera pues hay mucha tarea por delante, que en muchos casos depende directamente de ellos o puede que dependa en un futuro próximo.

Poniendo manos a la obra, es primordial y urgente terminar con las inequidades entre las diferentes comunidades autónomas españolas, que llegan a ser flagrantes. Como denuncia habitualmente Jan Le Cann, director ejecutivo de Eurordis (la  organización europea de asociaciones de afectados por Enfermedades Raras), los reglamentos europeos no se cumplen:  “El retraso legal para poner un medicamento huérfano en el mercado de la UE es de 180 días [Consejo Directivo 21/12/1998]. Sin embargo, algunos Estados miembro tardan hasta 700 días en hacerlo, lo que significa que los pacientes no pueden acceder a medicamentos que les produciría un beneficio y, como consecuencia, sus vidas están amenazadas”.  Además, según sigue denunciando el director de Eurordis, “posteriormente se producen “renegociaciones” entre los laboratorios y los hospitales, lo que retrasa aún más la administración de los medicamentos”.

Está claro que el balón está ahora en el tejado de la Administración, a la que le venía como anillo al dedo tener a la población mirando hacia “las Farmacéuticas”, como se dice ahora. Ojalá la aparición, y la presión, de esos nuevos actores sociales en la defensa de la salud de los ciudadanos sea sincera y obligue a la Administración (central y regional) a coger el toro por los cuernos y a no mirar para otro lado.

Sería imperdonable, aunque posible, que todo este “movimiento ciudadano” no fuera más que un nuevo caballo de Troya, a los que tan acostumbrados estamos en España, con el único objetivo de desgastar al adversario político, algo habitual en nuestro querido país. Ni los enfermos, ni sus familias, ni por supuesto los profesionales sanitarios lo merecerían. Ojalá que no sea así.

Si antes criticábamos a la industria, y ahora a la Administración, sería descorazonador tener que hacerlo con la actuación de la propia sociedad.