Diez comunidades carecen de consultas monográficas para tratar la ELA

Hasta diez comunidades autónomas no disponen de consultas monográficas de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). El último informe del Ministerio de Sanidad que analiza los recursos sanitarios de ELA, recoge el número de estas consultas por comunidad, siendo Castilla y León y Aragón las líderes con cinco consultas monográficas en cada una. Además, tan solo dos CCAA, País Vasco y Murcia, disponen a la vez de los tres recursos asistenciales en ELA de los que dispone el país.

De los datos recogidos en este estudio, extraídos de las respuestas de las CCAA e Ingesa se deduce que sólo siete comunidades disponen de consultas monográficas de ELA en sus territorios. Así se define a las consultas que ofrecen atención especializada para patologías específicas, siendo consultas de acto único en las que los profesionales citan a los pacientes mediante una agenda específica. Además de Castilla y León y Aragón, la Comunidad Valenciana cuenta con 4 de estas consultas, dos en Murcia y una en Cantabria, País Vasco y Extremadura.

Precisamente, Pedro Sánchez ha hecho mención este miércoles en la rueda de prensa posterior al Consejo de Ministros a los pacientes y familiares de ELA. El presidente ha reconocido que piden el que haya una "específica regulación sobre esta enfermedad". A esto, ha asegurado que "lo están estudiando" junto con otras enfermedades raras, a lo que esperan dar respuesta a ello "en los próximos meses".

Sobre las comunidades que no cuentan con consultas monográficas, el Ministerio recoge algunas aclaraciones. Por ejemplo, aseguran que Andalucía no cuenta con ellas ya que la atención a estos pacientes se realiza en las Unidades de ELA. "Algunos hospitales cuentan con consultas monográficas de patología neuromuscular, pero no atienden ELA", señalan. En los casos de Asturias, Castilla-La Mancha, Galicia y La Rioja no disponen de consultas monográficas específica de ELA aisladas, la atención se presta en Unidades ELA con atención multidisciplinar.

Cataluña no dispone de consultas monográficas específicas de ELA ya que se tratan otras enfermedades además de esta, pero sí
que han podido identificar que los pacientes con ELA registrados en el Registro de Enfermedades Minoritarias de Cataluña (Remin)
han sido atendidos entre 2022 y 2023 en las consultas externas de Neurología de diversos hospitales de la comunidad. Por su parte, Madrid cuenta con consultas monográficas de neuromuscular, no específicas de ELA. Los pacientes con ELA se derivan directamente
a sus Unidades específicas.

Comunidades con triple asistencia ELA

El mapa de recursos sanitarios de ELA también explica que la asistencia sanitaria a las personas con esta enfermedad en los servicios hospitalarios públicos se puede ofrecer en las CCAA desde distintos dispositivos. Un primer nivel son las consultas de los Servicios de Neurología de los distintos hospitales, que aseguran que todos los pacientes con ELA "sean atendidos por neurólogos". En algunos casos estos servicios disponen de las mencionada consultas monográficas de ELA, con una gestión de agendas específicas para dichos pacientes. Un segundo nivel son las Unidades de ELA, que ofrecen una atención multidisciplinar con distintas especialidades. En un tercer nivel se sitúan las Unidades de Referencia Autonómica, que ofrecen no sólo una atención multidisciplinar a sus sectores o áreas sanitarias, sino que también ofrecen un asesoramiento al resto de hospitales de la CCAA que tienen como referencia. 

Sin embargo, estos tres niveles de asistencia en ELA tan solo se ofrecen a la vez en dos comunidades: País Vasco cuenta con una consulta monográfica, dos Unidades ELA y una Unidad Referencia y Murcia con dos consultas monográficas, una Unidad ELA y una de Referencia. Las comunidades que cuentan don dos de estas áreas funcionando a la vez son Galicia, Cantabria, Aragón, Castilla y León, Comunidad Valenciana, Baleares, Castilla-La Mancha y Andalucía. Por otro lado, las únicas CCAA que sólo tienen una de estas asistencias son Asturias (una Unidad de Referencia), Navarra (una Unidad de Referencia), Cataluña (una Unidad de Referencia), Madrid (cuatro Unidades de Referencia) y Canarias (cinco Unidades ELA).