Neumología del Virgen del Rocío trata a enfermos con patología rara en casa

Especialistas en Neumología del Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla han empezado el tratamiento a domicilio de pacientes con una rara enfermedad genética ocasionada por el déficit de una proteína, la Alfa-1 Antitripsina. Esta carencia provoca que el hígado sea incapaz de producir correctamente y trasladar a la sangre esta proteína que, entre otras funciones, ejerce un papel antiinflamatorio clave en la protección de los pulmones.

El padecer déficit de la Alfa-1 Antitripsina predispone a sufrir enfermedades hepáticas y pulmonares severas, tales como enfisema, hepatopatía o cirrosis crónicas. Cuando evolucionan los casos más graves, la única solución llega a ser el trasplante. Los expertos estiman que esta alteración afecta en España a entre 12.500 y 14.000 personas; la mayoría de ellos sin diagnosticar.

Los profesionales del Virgen del Rocío, coordinado por el neumólogo José Luis López Campos, tiene más de 300 casos identificados. Según se indica en nota de prensa, cada año este equipo, integrado por especialistas médicos, de enfermería, investigadores y técnicos, diagnostica a entre 20 y 30 nuevos pacientes, la mayoría de ellos de carácter leve.

¿Hay cura para esta enfermedad genética rara?

En la actualidad, no existe una cura, pero existen tratamientos que retrasan el avance de la enfermedad y mejora la calidad de vida del paciente. Hasta la fecha, los pacientes tenían que acudir al hospital de día del hospital Duques del Infantado entre dos o cuatro veces al mes para recibir allí por vía intravenosa su medicación.

Ahora, los especialistas en Farmacia del Virgen del Rocío preparan el fármaco (una concentración de la proteína Alfa-1 Antitripsina) y un equipo de Enfermería lo lleva y administra en el domicilio del paciente. Cinco pacientes se benefician ya de esta iniciativa, quienes han trasladado su satisfacción por el Servicio al responsable de la consulta monográfica de esta patología, José Luis López Campos.

El compromiso de estos profesionales es tal que además de la actividad asistencial, participan también proyectos de investigación para mejorar el tratamiento de sus pacientes.