“A los médicos no les gusta que ruedes un documental en su hospital”

Cuando a  Anne-Dauphine Julliand, periodista parisina, le comunicaron que su hija Thaïs tenía leucodistrofia metacromática, una enfermedad neurodegenerativa sin cura, su mundo se tiñó de negro. Pero fue solo por unos instantes, porque esta madre recordó la frase de un médico que marcaría su vida para siempre: “Cuando no se puede añadir días a la vida,  siempre se puede añadir vida a los días”. Hace un año, esta terrible enfermedad se llevó a su otra hija, Azylis.
 
Anne-Dauphine ha escrito varios libros y acaba de estrenar en España el documental “Ganar al viento”, en el que aparecen varios niños con enfermedades graves: “Quería compartir un mensaje y no podía escribir un libro. Los libros los escribe un adulto y yo quería que solo hablaran ellos”.  Algo que puede parecer complicado tratándose de protagonistas tan jóvenes. “Antes de empezar, había pensado mucho cómo iba a ganarme su confianza y conseguir que me hablaran de forma natural”, confiesa la parisina, que se sorprendió gratamente de la capacidad de los chavales: “Había olvidado que son sólo niños, que te dan la confianza enseguida y es fácil hablar con ellos. Lo he pasado fenomenal, mejor de lo que imaginaba”.
 
Y es que esta madre ha aprendido a valorar cada día de vida: “Yo lo he hecho de la forma que he podido, sin mirar la montaña que tenemos que subir, solo ver el paso que tienes que dar cada día. A veces pesa mucho y otras veces es más fácil. Yo he cambiado mi punto de vista de la vida”, explica a La Revista de Redacción Médica, y añade: “Antes pensaba que la felicidad era tener muchas cosas, mis niños, el hombre de mi vida, el trabajo, el piso... Y me di cuenta que no, que ayuda pero no es lo más importante, que eso está dentro de cada persona. Llenar la vida de vida fue la promesa a mi hija, pero es lo que todos los padres tienen que prometer a los hijos”.
 
 
ACCEDER AL HOSPITAL
 
“Fue delicado acceder a los hospitales. Tampoco podíamos anticiparnos mucho porque no habíamos elegido los centros  sino a los niños por sus historias. Al descubrir la vida del niño nos dimos cuenta que, si iba a un hospital a ver a tal médico, nos pedía acompañarle y teníamos que pedir el permiso al hospital para poder grabar”, explica la directora del documental, que supo acomodarse a las premisas de los centros.
 

Anne-Dauphine Julliand ha tenido que ganarse la confianza del personal sanitario que aparece en su trabajo

Un caso especial fue el de Tugdual: “Vive al sur de Francia y después de superar un cáncer se tenía que someter a un tratamiento muy importante de prevención en una planta del hospital muy controlada”, relata Anne-Dauphine, que consiguió grabar al menor dentro del hospital: “No fue difícil por tener que convencer al médico sino porque había muchas trabas médico-legales que teníamos que respetar, como limpiar totalmente la cámara con un producto especial. Fue un poco exigente en ese sentido”.

La experiencia con el personal sanitario también fue positiva para la francesa, consciente del esfuerzo de los profesionales al tener que trabajar bajo la mirada de varias personas: “Es verdad que cuando entras en un hospital con una cámara a los médicos no les gusta tanto. Saben lo que hacen y que lo hacen bien, pero no saben si lo vamos a mostrar de la manera ideal y a mí me parece que nos han dado su confianza muy rápido”.
 
LA CALIDEZ DE LOS SANITARIOS

Superado ese momento, la relación con ellos fue muy buena. Tanto, que algunos sanitarios le agradecieron la producción del documental: “Me acuerdo de la frase de una enfermera joven que trabajaba en un hospital de París con niños con cáncer que estaban  graves. Me dijo: ‘Qué bien que hagas esta película. Cuando salgo con gente que no conozco, me preguntan por mi trabajo y les digo que soy enfermera de niños con cáncer, me dicen que pobrecita, que qué horror y que cómo puedo’. Le costaba explicar a la gente que no todo es dolor y que se ríe cada día con los niños. Y que cada día con ellos es una lección de vida”, apunta esta madre, que bien conoce ese sentimiento.
 
Anne-Duphaine ha pasado muchas horas codo con codo con médicos y enfermeros, tanto por la enfermedad de sus hijas como en la elaboración del documental. Por eso cree que las “enfermeras tienen un trato más directo con los niños que los médicos”: “Les tocan y les hacen los cuidados. Les conocen desde que son pequeños y se saben su vida de memoria, quiénes son sus amigos y lo que les gusta hacer. Hablan con ellos de la vida en general”, describe con cariño la francesa, que también reconoce el talante de médicos y médicas: “En el documental sale un niño, Imad, que tiene un problema de riñón y esperaba ser trasplantado. Un día, fue a ver al médico. Me llamó la atención que el doctor le hablaba más a él que a sus padres. Se veía capaz de responderle al mismo nivel y eso me encanta. Las cosas han cambiado mucho en la relación de los médicos y los niños”, se congratula la madre de Thaïs.
 

Anne-Dauphine Julliand, periodista parisina, acaba de estrenar su documental en España.

VIVIR CON GANAS

Documentarse de las enfermedades no era una de las preocupaciones de Anne-Dauphine, quien realmente quería mostrar el significado de la vida a través de los ojos de los niños de su documental: “No hay ninguna voz en off ni comentario escrito. Hay un niño de la película que no se sabe qué tiene exactamente. No lo ha dicho con su nombre y para mí era muy importante respetar si no quería decirnos directamente cuál era su enfermedad”, relata la directora con la dulzura que la caracteriza. La grabación duró 52 días durante un año, aproximadamente, pasaba diez días con cada niño: “Pero poco tiempo con cada uno. No quería seguir la evolución de la enfermedad ni de la vida de un niño sino un encuentro muy rápido”, explica Julliand.
 
“Los niños afrontan de forma distinta las enfermedades que los adultos. Por eso he hecho la película con niños y con niños enfermos. No cambian su punto de vista sobre la vida ni sus ganas de vivir. Cuando a los adultos nos toca una enfermedad grave, a menudo dejamos de luchar o al revés, empezamos a vivir rápido disfrutando de todo porque se va a acabar. Ellos siguen viviendo igual, me parece algo increíble", reflexiona la directora del documental, quien puso todo su empeño en que este documental saliera adelante: "He tenido un productor francés increíble. Fue difícil financiar la película porque da miedo si la gente sólo se focaliza en la enfermedad del niño. Da mucho miedo, hay que convencerles que el documental no solo habla de enfermedad sino de vida".