La SEFH apuesta por mejorar el acceso al tratamiento en enfermedades raras

La Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH) ha celebrado el webinar ‘Mejorando el acceso al tratamiento y los resultados en salud en los pacientes con enfermedades raras. Presente y futuro’.

El objetivo de la sesión ha sido incrementar el conocimiento, analizar y debatir, mediante una reflexión conjunta, aspectos claves en la atención y el tratamiento de los pacientes con enfermedades raras.

Reyes Abad, moderadora de la sesión, ha destacado la importancia de la disponibilidad rápida del tratamiento, “ya que este acceso sigue siendo uno de los mayores retos a los que se enfrentan estos pacientes”.

Además, “hemos demostrado nuestra capacidad para poner en marcha la telefarmacia en un contexto de crisis sanitaria global, pero esta actividad no puede limitarse a un contexto extraordinario, sino que hemos de integrarla en nuestro día a día, en un colectivo con importantes necesidades individuales como el de los pacientes con enfermedades raras”.

Silvia Manrique ha destacado que el farmacéutico de hospital puede desempeñar un papel importante en facilitar a los pacientes con enfermedades raras el acceso precoz a tratamientos potencialmente eficaces, “con la utilización de criterios adicionales de evaluación, además de los tradicionales basados en eficacia, seguridad y coste, junto con el establecimiento de nuevas formas de gestión clínica y económica, podemos contribuir a alcanzar un equilibrio que permita un acceso temprano a las novedades terapéuticas disponibles y garantice la sostenibilidad del sistema sanitario”.

Los resultados reportados por los pacientes constituyen una información muy importante para poder evaluar la respuesta a los tratamientos. La dificultad de recoger los y evaluarlos con herramientas validadas, fiables y sensibles se magnifica en el ámbito de las enfermedades raras por su baja prevalencia y gran heterogeneidad.

“Los farmacéuticos de hospital podemos colaborar en el diseño de herramientas de recogida, medida y comunicación de esta información, fomentando así un modelo de asistencia centrado en el paciente que incremente su grado de satisfacción, calidad de vida y mejore sus resultados en salud”.

Telefarmacia en atención a pacientes de enfermedades raras

Por su parte, María Queralt ha destacado que “la telefarmacia nos permite una asistencia farmacéutica de calidad mediante las TIC (tecnologías de información y comunicación) sin necesidad de la presencia física del paciente”.

Su aplicación “no debería estar sujeta al marco de la emergencia sanitaria que vivimos, sino que ha venido para quedarse. Debe priorizarse el tipo de pacientes que se pueden beneficiar en base a sus necesidades individuales desde el punto de vista clínico, farmacoterapéutico y de situación personal, teniendo en cuenta criterios como la gravedad, dependencia y vulnerabilidad y con criterios de equidad y no solo en base a la patología o al medicamento”.

“Los cambios en los medicamentos huérfanos en los próximos años van a ser relevantes debido a la introducción de nuevas terapias, como la terapia celular, la ingeniería de tejidos o la terapia génica, esperanza para muchos pacientes ya que puede curar alguna de estas enfermedades”, comenta Queralt.

Isabel Martín ha expresado que “los servicios de Farmacia Hospitalaria proporcionan una atención altamente especializada a los pacientes con enfermedades raras, lo cual requiere una actualización permanente y continua de los conocimientos y habilidades para aportar en un área tan específica una atención segura y de calidad”.

“Pero no sólo esto es suficiente”, continúa, “ya que podremos aportar en la medida en que los Servicios de Farmacia Hospitalaria estemos integrados en el equipo multidisciplinar que atiende al paciente, con el objetivo de que el paciente con enfermedades raras nos sienta como uno más en el equipo”.

Finalmente, ha resaltado la importancia de “centrarse en investigación de datos en vida real, generar nuevo conocimiento de individualización terapéutica a través de la farmacocinética y farmacogenética, y proyectos de investigación en el desarrollo de nuevas formulaciones farmacéuticas”.