"La vida de los pacientes con párkinson ha cambiado de forma radical"

‘La Desbanda’, el único grupo musical en el que todos sus miembros tienen párkinson, empezó como una terapia musical para personas con esta enfermedad y ahora es toda una demostración de que estos pacientes ya no tienen barreras. Algo que esta banda de rock ha vuelto a demostrar en su último concierto, en Tarragona, a través de sus canciones.

Así, en la reunión europea de ventas anual de Boston Scientific, el grupo valenciano, formado por Manuel Colomina (batería), Francisco Galet (caja), Eduardo Roig (bajo), Yessica Andrés (voz), Marcel Vázquez (guitarra y voz), Víctor Ruiz (guitarra y voz), Vicente Santonja (ukelele) y Jorge Ramírez (teclado) ha hecho las delicias de los espectadores. 

Han logrado convertir este evento en una fiesta en la que los asistentes se han puesto en pie en numerosas ocasiones para ovacionar a los artistas. En total han sido unos 40 minutos de concierto, pero suficientes para crear distintas atmósferas, en las que se han intercalado momentos intensos con otros más íntimos. También ha habido momentos solo instrumentales, tanto con el piano y las guitarras, para unirse después al resto del conjunto.

Mostrando en todo momento un sentimiento de libertad y de alegría, especialmente en la interpretación del tema ‘El Camino’, en un guiño a la famosa ruta que llega hasta Santiago de Compostela. Incluso, trabajadores de Boston han subido al escenario al final y han interpretado con el grupo algunas canciones. “¡A cantar!”, ha expresado Yessica a los espectadores, la mayoría de ellos internacionales.

El grupo, tal y como explica a Redacción Médica Vicente Santorja, nació como una terapia musical para pacientes Que pretendía que se moviesen. Un día apareció un profesor “que resultó tener magia” y les impulsó a grabar su primera canción. “Ha creado un ambiente de pensamiento positivo y cuando estamos ahí nos dejamos llevar por el optimismo. Además, entre nosotros podemos compartir problemas y novedades mirando hacia delante”. 

Leopoldo Cabrera explica los cambios en los tratamientos para el párkinson.

Canción tras canción, unas elaboradas por ellos y otros temas míticos como ‘Let it be’ y ‘Stand by me’, los integrantes del grupo de rock dejaron claro que la música es su manera de “ver con optimismo y tirar hacia delante” frente a una enfermedad que sigue sin tener cura. 

Estimulación cerebral profunda 

Si bien, aunque le párkinson sigue siendo una enfermedad progresiva, degenerativa y que puede producir incapacidad, la calidad de vida de los pacientes “ha cambiado de forma radical en los últimos años”, explica a este medio Leopoldo Cabrera, presidente de la Federación Española de Párkinson.

En primer lugar, indica, lo que lo provocó fue el descubrimiento de la levodopa “que permite aportar al cerebro la dopamina, que es lo que se deja de producir”.  Sin embargo, su uso tiene efectos secundarios serios. Por ello, Cabrera apunta al segundo gran paso en la mejora de la calidad de vida: la estimulación cerebral profunda. Con ella, “la vida de los pacientes ha mejorado muchísimo”. 

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"Todavía existen prejuicios y mucho desconocimiento"

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Precisamente, Vicente Santonja lleva implantado un neuroestimulador. “Hay momentos en los que la levodopa ya no actúa como antes. La solución es elevar su cantidad, pero mucha produce más temblores. Lo que ha venido a romper esa situación es la estimulación cerebral. Es a lo que yo me sometí a hace un par de meses”.

Vicente Santonja cuenta cómo se formó 'La Desbanda'.

El neuroestimulador se coloca normalmente debajo de la clavícula con unos cables que entrar dentro del núcleo subtalámico. El músico señala que “los neurólogos tienen un consenso en el que prefieren operar antes cuando el paciente está respondiendo bien a la medicación y no dejarlo como último recurso cuando ya no tiene respuesta a la medicación. Tú tienes que tomar una decisión cuando te encuentras bien. Cuando los medicamentos que te tomas te están haciendo un efecto positivo y te están curando pero quitando los síntomas”.

Una reflexión que hizo con su familia y su neurólogo y que, tras ella, se encuentra “bastante bien”. Sobre todo ha notado la mejoría en que antes de la operación se tomaba la medicación cada tres horas, pero en la última media hora lo pasaba peor. “Eso ya no lo tengo”.