Las enfermedades raras exigen humanización con "personalización absoluta"

El tratamiento de las enfermedades raras pasa por poner al paciente en el centro del abordaje. Esas patologías, que alcanzan el número de 7.000 y afectan a unos tres millones de pacientes en España, requieren un tratamiento en el que los profesionales deben centrarse en cada persona de manera individual y olvidarse de ese 'clásico' enfoque por especialidad.

Jornada 'Humanización en enfermedades raras', organizada por Redacción Médica en colaboración con Alexion.

Las enfermedades raras y esa humanización en el trato al paciente conforman un "binomio indivisible" que asienta las bases del futuro en lo que se refiere al tratamiento de estas patologías. Un abordaje en el que los especialistas empiezan a tener en cuenta los problemas del paciente derivados de su patología y cómo se relacionan con la enfermedad.

Así lo han puesto de manifiesto Fernando Prados Roa, viceconsejero de Asistencia Sanitaria y Salud Pública de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid y José María Pino, presidente-editor de Redacción Médica, durante la jornada 'Humanización en enfermedades raras', organizada por Redacción Médica y con la colaboración de Alexion.

Prados Roa ha puesto de manifiesto que "las enfermedades raras han sufrido un cambio brutal en los últimos años de la mano de la humanización" y que su desarrollo se ve como exponencial si pensamos a futuro. "Ahora hacemos un enfoque más multidisciplinar. De esta manera el conocimiento es mayor y conseguimos que cada enfermedad se trate de manera más especializada", ha explicado. Además, ha puesto en valor el papel de las asociaciones de pacientes.

Visión "esencial" del paciente

"Desde las asociaciones ofrecen a los sistemas de salud visiones que no habrían llegado de otra manera al especialista. Ellos nos enseñan y muestran lo que hay alrededor del paciente, lo que sufre en su trabajo y vida cotidiana, y esto incide directamente en su curación y manejo de los tratamientos", ha explicado el viceconsejero.

Fernando Prados, viceconsejero de Asistencia Sanitaria y Salud Pública de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid.

De esta manera, ha explicado que en el caso del Servicio Madrileño de Salud (Sermas) trabajan la humanización de manera trasversal y ponen el foco en el paciente para abordar su enfermedad. "Sabemos que el paciente tiene que pasar por varios profesionales para lograr una personalización absoluta", ha explicado, apostando por la multidisciplinariedad en el aproximación a las enfermedades raras.

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"Sabemos que el paciente tiene que pasar por varios profesionales para lograr la personalización absoluta"

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En su intervención, José María Pino ha puesto de manifiesto que, dado que las enfermedades raras "afectan por lo general a un grupo muy reducido de pacientes", esto hace que "el foco se diluya y no se dediquen los esfuerzos y recursos precisos para proporcionar la mejor atención posible a los afectados".

José María Pino, presidente-editor de Redacción Médica.

Aun así, ha indicado que cada vez "los sistemas sanitarios están más interesados y preocupados en conocer estas patologías" y tienen capacidad para dar una respuesta a estos pacientes. "Si hablamos de humanización, desde hace unos años el concepto comienza a impregnar el modo de actuar de las organizaciones sanitarias", ha asegurado Pino, que ha recalcado que, de esta manera, enfermedades raras y humanización son ese "binomio indivisible" que ya va de la mano y cimenta el futuro del abordaje de estas enfermedades.

"Necesitamos un sistema más humanizado, que mire las necesidades de cada uno de los ciudadanos y desemboque en mejores resultados en su curación y desarrollo de la vida de sus pacientes", ha concluido Fernando Prados Roa.

José María Pino; Manuel Molina, director gerente del Hospital Virgen del Rocío (Sevilla); Fernando Prados; y Domingo del Cacho Malo, presidente de la Agrupación Territorial de Sedisa en Madrid y gerente del Hospital Universitario Severo Ochoa (Madrid).

Rodrigo Guitérrez, jefe de Servicio de programas de humanización de la Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha; y Lucas Bonachera, responsable regional de Acceso al Mercado de Alexion Pharmaceuticals.

José María Pino; María Teresa Marín Rubio, directora general de Humanización y Atención Sociosanitaria de la Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha; y Rodrigo Gutiérrez.

Juan José Ríos Blanco, director Médico del Hospital La Paz (Madrid); y Domingo del Cacho Malo.

Rosalía Gozalo Corral, farmacéutica y patrono de Fundación Humans.

José María Pino y Fernando Prados.

María Teresa Marín Rubio y Santiago de la Riva, tesorero de la Junta Directiva de Feder y miembro fundador de la Asociación HHT España.

Cristina Mallol, responsable del programa de Enfermedades Minoritarias de Cataluña; María José Casado, enfermera gestora de casos de Enfermedades Autoinmunes y Minoritarias de Hospital Puerta de Hierro; y María Sánchez, copresidente de la Comisión de Humanización del Hospital Gregorio Marañón.

Rodrigo Gutiérrez; María Teresa Marín Rubio; Almudena Jerez Plaza, coordinadora de Humanización de la Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha; y Emma Corraliza, jefa de Sección Médica y responsable de Enfermedades Raras de la Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha.

Almudena Jerez Plaza y Cristina Muñoz Alustiza, del Centro de Humanización de la Salud.

Juan Manuel Fernández, jefe de Sección de Nacional de Redacción Médica.

Momento de la inauguración de la jornada de "Humanización en enfermedades Raras".