David García. Madrid
La Federación Española de Enfermedades Raras, Feder, ha lanzado una campaña en la que solicita al Ministerio de Sanidad “el restablecimiento de la dotación en los Presupuestos Generales del Estado para el Fondo de Cohesión Sanitaria”, un fondo que, según explican, fue creado para garantizar que cualquier ciudadano que no tuviera acceso en su Comunidad Autónoma a un determinado tratamiento lo pudiera recibir en otra.
Sin embargo, desde el departamento que dirige Alfonso Alonso se quiere transmitir un mensaje de tranquilidad ante esta alarma suscitada. “El Fondo de Cohesión Sanitaria no ha desaparecido”, aseguran fuentes de Sanidad a Redacción Médica, y precisan que el hecho de que desaparezca es “anecdótico” ya que, según explican, desde 2013 este fondo es “extrapresupuestario”.
“Son fondos que han dejado de ser presupuestarios para ser extrapesupuestarios”, afirman, y explican por tanto que no hay ninguna prestación que corra peligro.
Juan Carrión, presidente de Feder.
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No piensan lo mismo desde Feder, que aglutina a 294 entidades y defiende los intereses de unas tres millones de personas en nuestro país. “La partida destinada a asegurar la igualdad en el acceso a los servicios sanitarios, que ya se había ido reduciendo en los últimos años, desaparece por primera vez de las cuentas públicas”, aseguran, a pesar que desde el Ministerio se indica que este hecho lleva produciéndose desde 2013.
Según Juan Carrión, presidente de FEDER todo ello “traerá consecuencias negativas directas como la importante disminución del número de derivaciones de pacientes a los CSUR (Centros, Servicios y Unidades de Referencia), diseñados específicamente para el tratamiento y seguimiento de las enfermedades raras” y como que “las CCAA de origen se mostrarán aún más reticentes a la derivación al tener que asumir los gastos de la misma sin tener garantizado el reembolso por parte del Estado”.
Estos CSUR son propuestos en la actualidad por las comunidades al Ministerio de Sanidad, y desde Feder se asegura que con la no inclusión del fondo en los Presupuestos Generales de 2016, “las CCAA se mostrarán menos dispuestas a la hora de proponer al Ministerio hospitales candidatos a la designación de CSUR”, lo que a su juicio provocará “una disminución del número de CSUR designados para el tratamiento de enfermedades raras”.
Por otra parte, para garantizar un acceso equitativo independientemente de dónde se resida a los llamados medicamentos huérfanos, dispensados en los CSUR, Feder pide partidas específicas en los Presupuestos Generales de 2016.
Feder ha abierto incluso una campaña de petición de firmas en la conocida plataforma Change.org en la que pide al Ministerio por carta que sea sensible a estas demandas.
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