22 oct. 2014 16:59H
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Redacción. Madrid
La asociación Ultrafondo Solidario ha organizado una carrera benéfica que tendrá lugar entre el 10 y el 16 de noviembre y que recorrerá los 400 kilómetros que unen los hospitales Fundación Jiménez Días y La Paz de Madrid con la Fe de Valencia. El dinero recaudado con esta iniciativa se destinará, según ha informado la organización, a promover la investigación de las malformaciones vasculares en el Instituto de Genética Médica y Molecular (INGEMM), adscrito al Hospital Universitario de La Paz de Madrid.
La carrera pretende también ser un homenaje a Ángel Llopis, un niño de 9 años que sufría una malformación vascular del sistema nervioso central y falleció en su última intervención quirúrgica en la Fundación Jiménez Díaz de Madrid. Fuentes de Ultrafondo han señalado en la presentación de esta iniciativa que se interesaron por el caso de Ángel por su “gran capacidad de lucha”.
“En este caso queremos correr por algo más que por nosotros mismos”, ha asegurado el atleta Miguel Ángel Cayuelas, representante de la Asociación Ultrafondo Solidario, que confía en que en las distintas etapas se vayan sumando corredores en una parte del recorrido para concienciar a la sociedad sobre la importancia de investigar estas enfermedades.
Se estima que en España cada año nacen entre uno y cinco de cada 1.000 niños con una patología de este tipo. En palabras del jefe del Servicio de Neurorradiología de la FJD, Antonio Pérez-Higueras, estas enfermedades se manifiestan en edades tempranas: “La lesión se localiza en el cráneo y la columna vertebral, se manifiestan a muy corta edad con síntomas como dolores de cabeza intensos, insuficiencia cardiaca y déficit neurológico progresivo a medida que avanza la patología”.
Las malformaciones vasculares tienen causas genéticas que no son fáciles de detectar, tal y como ha explicado, Víctor Martínez, del INGEMM, que ha destacado que son consecuencia de mutaciones de genes que se dan por azar: “Existe todavía mucho por investigar y no se puede hablar en todos los casos de una relación causa-efecto”.
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