Primer paso de Europa para tender puentes entre industria y pacientes

La primera reunión entre los miembros del grupo de trabajo de la Red Europea de Referencia (ERN, por sus siglas en inglés), representantes de la industria y de organizaciones de pacientes ha sido el primer paso de un proceso en el que se establecerán las relaciones de colaboración y se analizarán los intereses mutuos.

Entre los temas tratados, destaca el análisis de cómo la industria puede apoyar la actividad de la ERN, cómo maximizar oportunidades y garantizar la transparencia. Al mismo tiempo, las organizaciones de pacientes "tienen un papel crucial para ayudar a consolidar las ERN", señalan desde la ERN, por ejemplo, a través de su participación en la investigación o en encontrar formas de promover la colaboración entre las empresas y las ERN de una manera que ayude a evitar situaciones de conflicto de intereses.

Los temas

"Las ERN necesitan una diversificación de fondos para apoyar su actividad y los beneficios mutuos pueden provenir de la cooperación en ensayos clínicos, por ejemplo", explican. El diálogo con la industria "mostró un claro interés en explorar más a fondo las formas de colaboración, particularmente en los campos de registros o ensayos clínicos, y la necesidad de probar diferentes modelos de negocios".

La necesidad de transparencia "ha sido subrayada por todas las partes involucradas, así como el hecho de que la industria no puede ser parte del modelo de gobernabilidad de las ERN". Las organizaciones de pacientes hicieron hincapié en varios aspectos, como la forma de garantizar que los resultados de la colaboración con la industria satisfagan el interés público en un nuevo tratamiento, o la forma de garantizar que las actividades de ERN financiadas por la industria realmente reflejen las necesidades de los pacientes.

"La reunión fue el primer paso de un proceso para comenzar a identificar los campos de interés mutuo y las modalidades para establecer la colaboración entre las partes interesadas y las ERN. Se prevén contribuciones escritas y futuras reuniones para continuar la reflexión y concretar todas las ideas", han concluido.