El manejo óptimo de trombocitopenia inmune requiere un 'mapeo' asistencial

A veces se trata de mirar desde otra perspectiva, una más integral. Este es el camino que se debería seguir en todas las enfermedades y, sobre todo, en aquellas que son raras. Por ello, el documento que ha presentado este martes Sobi recibe el nombre de 'Perspectiva' y se centra en mejorar el abordaje terapéutico de los pacientes con Trombocitopenia Inmune Primaria (PTI). Se trata de una hoja de ruta donde se plantean medidas como la mejora de coordinación con Atención Primaria y Servicios de Urgencia o el desarrollo de mapas de procesos asistenciales.

"Queremos que este documento salga del ámbito sanitario y tenga un impacto en la sociedad. Desde Sobi somos conscientes de la importancia de sensibilizar sobre enfermedades raras y sobre todo de la PTI", explica Beatriz Perales, directora de Acceso al Mercado, Relaciones Institucionales y Comunicación de Sobi. "Uno de los problemas de estas patologías es el diagnóstico, a parte de tardío, falta información y conocimiento por parte de la población y de los profesionales", ha añadido.

Beatriz Perales, directora de Acceso al Mercado, Relaciones Institucionales y Comunicación de Sobi Iberia.

Beatriz Perales; Carolina Rodríguez, jefa de Área de Información y Atención al Paciente de la Consejería de Sanidad de Madrid; Juan Andrés Siles, responsable de Comunicación de Sobi; y Cristina Pascual, presidenta de Gepti.

La información dada por el paciente ha sido fundamental en la creación de este texto. Carolina Rodríguez, jefa de Área de Información y Atención al Paciente de la Consejería de Sanidad de Madrid, ha reconocido que hay partes donde no pueden llegar desde las Administraciones y una de ellas son las necesidades de los pacientes: "Ahora que estamos elaborando el Plan Estratégico de Enfermedades Poco Frecuentes, conocer qué puede beneficiar a quienes las tienen y cuál es su problemática puede facilitar el diagnóstico y el abordaje integral de la propia patología".

En esta misma línea, Cristina Pascual, presidenta del Grupo Español de Trombocitopenia Inmune (Gepti), ha indicado que esta agrupación nació hace nueve años debido a la "necesidad de darle exclusividad a esta patología". De hecho, la PTI no cuenta con una asociación de pacientes en España, lo que deja 'en un limbo' a los diagnosticados. "En el grupo nos focalizamos en la patología, en la formación y en su investigación. Trabajamos también en que los pacientes tengan acceso a los fármacos que demuestran buenos resultados para ellos", ha señalado.

Además, desde Gepti están a punto de publicar una guía de recomendaciones sobre PTI para ayudar a los profesionales sanitarios y que conozcan los fármacos disponibles, así como las características de la enfermedad y el abordaje que necesita.

Rodríguez ha puesto el énfasis en conocer las necesidades de los pacientes con enfermedades raras.

"La PTI necesitaba exclusividad y, por ello, creamos Gepti", ha explicado Pascual.

Medidas para el abordaje de PTI

Un total de 13 expertos en gestión sanitaria, Hematología, Farmacia Hospitalaria, Enfermería y pacientes han sido los encargados de dar forma al proyecto 'Perspectiva' de Sobi. Entre las medidas planteadas están un plan de actuación para el diagnóstico precoz de la PTI, la mejora de la coordinación entre AP y Urgencia; el desarrollo de mapas asistenciales; la definición de las competencias de cada profesional sanitario; la innovación en comunicación en herramientas digitales; la mejora del seguimiento farmacoterapéutico; la elaboración de información accesible y adaptada a las necesidades del paciente; y la adopción de innovación con la incorporación de telemedicina o telefarmacia.

Vicente Escudero, farmacéutico del Hospital Gregorio Marañón y coordinador del documento, ha apuntado cuáles son los tres grandes pilares de este documento que giran en torno al paciente. "Primero, hemos conocido lo que realmente importa (la calidad de vida de los pacientes, sus expectativas y cómo medir todo ello); después, nos hemos centrado en la formación de los pacientes; y, por último, en mejorar su autonomía como la capacidad de autocuidado y su adherencia a los tratamientos", ha suscrito.

Vicente Escudero, farmacéutico del Hospital Gregorio Marañón y coordinador del documento 'Perspectiva'.

Uno de los puntos fuertes que han destacado los autores del mismo son los indicadores que se recogen y que permitirán, en palabras de Escudero, "ver desde donde partimos, cómo pueden impactar en los pacientes estas medidas y compararnos entre hospitales para mejorar". Concretamente, están divididos en cuatro bloques: formación; accesibilidad y recursos; expectativas y satisfacción y pacientes; y coordinación entre profesionales sanitarias.

Asimismo, en esta presentación han estado presentes algunas de las creadoras de 'Perspectiva' como María Teresa Álvarez, hematóloga del Hospital La Paz; Concepción Martínez, farmacéutica del Hospital Infanta Sofía; y María Ángeles Parro, farmacéutica del Hospital Ramón y Cajal. Las tres han puesto el foco en aspectos como la necesidad de que Hematología lidere la coordinación del paciente con el resto de Servicios, la mejora de la atención continuada del paciente y su individualización, la capacidad de esta patología a la hora de aplicar telemedicina en ella o cómo potenciar la adherencia a los tratamientos.

Finalmente, Fernando Poderoso, presidente de la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (Ashemadrid), ha incidido en la implicación de este grupo con los pacientes con PTI. "Hemos empezado con formación e información, porque una vez que se tiene el diagnóstico, el tratamiento, la persona tiene que conocer bien su enfermedad porque le va a acompañar el resto de su vida", ha comentado, al tiempo que ha calificado el documento de Sobi como una "base primordial" que aporta al tratamiento y a la calidad de vida de los pacientes.

Maria Teresa Álvarez, hematóloga del Hospital La Paz; Vicente Escudero; Juan Andrés Siles; Concepción Martín, farmacéutica del Hospital Infanta Sofía; y María Ángeles Parro, farmacéutica del Hospital Ramón y Cajal.

Fernando Poderoso, presidente de AsheMadrid.

Foto de familia de la presentación del del documento 'Perspectiva' para mejorar el abordaje terapéutico de los pacientes con Trombocitopenia Inmune Primaria (PTI).