El caos de datos tambalea un big data sanitario europeo que exige 2 cambios

El Espacio Europeo de Datos Sanitarios es uno de los proyectos más ambiciosos que tiene entre manos la Unión Europea. Sin embargo, poner en práctica todo lo que se pretende supone grandes retos para el sector sanitario. Por ejemplo, los expertos apuntan que gran parte de los datos de pacientes no están anonimizados y compartirlos conllevaría riesgos. A ello también se suma las disparidades existentes en los sistemas sanitarios y su digitalización entre los países miembros.

De hecho, la Comisión Europea ha puesto el foco en la anonimización y pseudonimización de los datos para garantizar la privacidad y seguridad de los datos a la par que avanzar y desarrollar el uso de los mismos. "Muchas veces cuando se aborda la problemática de la anonimización se hace foco exclusivamente en los datos estructurados de identificación de los pacientes, como DNI o número de historia clínica. Cerca del 90 por ciento de los informes médicos contienen datos personales embebidos en los campos de texto libre, acerca de los pacientes, sus familiares o incluso los propios profesionales médicos. Por lo tanto, se corre el riesgo de compartir información pensando que está correctamente anonimizada, cuando en realidad se están compartiendo datos personales de la máxima sensibilidad", asegura Ignacio H. Medrano, neurólogo y experto en Inteligencia Artificial, para Redacción Médica.

En este sentido, para ser más rigurosos en el trabajo de obtener información sin nombre y apellidos se necesitan sistemas y plataformas de tecnología avanzada capaz de procesar los campos descriptivos, según el especialista. De hecho, pone de ejemplo algunos centros del Servicio Madrileño de Salud (Sermas) que ya anonimizan el texto libre y que podrían servir de modelo para el big data europeo.

Digitalización sanitaria en Europa

Sin duda, el Espacio Europeo de Datos Sanitarios supondrá un gran avance para impulsar el uso de los datos sanitarios tanto para uso primario (uso clínico) como para uso secundario para investigación y análisis. Uno de sus principales objetivos es conseguir que "los datos sanitarios electrónicos sean tan abiertos como sea posible y tan cerrados como sea necesario" bajo el mandato de que "siempre que sea técnicamente posible, debe permitirse el acceso a todos los datos sanitarios electrónicos que existan en el historial médico electrónico (HME) de una persona física, así como el intercambio de estos". Todo ello en pro de de mejorar la prestación clínica, así como la investigación científica y la medicina personalizada, siempre desde la óptica de la regulación de la privacidad y seguridad de la información.

"Sucede que para poder implementar con éxito estos objetivos, se necesita que la información sanitaria en cada país miembro esté consolidada y controlada bajo los niveles de calidad necesarios. Por desgracia esta no es la situación actual, ya que en general la información sanitaria está fragmentada, desconectada, no estructurada y sin los niveles de calidad necesarios", lamenta Medrano.

Concretamente, se calcula que el 80 por ciento de la información sanitaria no está estructurada, almacenada en informes en pdf, o con un gran porcentaje de información relevante en campos generales de texto libre, que no son utilizables para el análisis posterior. Así que, en palabras del experto, utilizar "únicamente la información que hoy en día está estructurada y codificada, significa perder la gran mayoría de la información relevante de los pacientes". De esta manera impactaría en la capacidad de los profesionales para tomar decisiones correctas y a la eficiencia de las organizaciones.

En el caso de España, Medrano subraya que es uno de los países países europeos más avanzados en cuanto a la implantación y despliegue de sistemas de historia clínica electrónica, no sólo a nivel de hospitales, sino a nivel de redes hospitalarias públicas y privadas: "A pesar de ello, la compartición de los datos sanitarios a nivel nacional sigue siendo un reto lejos de ser alcanzado. Otros países del entorno europeo, con menor desarrollo en la digitalización de sus sistemas de información, tienen todavía más dificultades en poder conectar la información sanitaria, conectar diferentes sistemas de información y conectar distintos hospitales y organizaciones sanitarias".

¿Dónde hay que poner el foco entonces? No solo en desarrollar repositorios de datos sanitarios, sino en hacer que estos espacios posean toda la información de forma conectada, estructurada y con la calidad necesaria.