El 70% de la población mundial con hemofilia carece de tratamiento

Durante el fin de semana del 25 al 27 de marzo la Federación Española de Hemofilia ha celebrado su LI Asamblea Nacional y XXVIII Simposio Médico-Social bajo el lema “Futuro y realidad”, más de doscientas personas con hemofilia y otras coagulopatías, se reunieron en Málaga en la cita Nacional más importante del año.

Carlos Bautista Ojeda, Delegado Territorial de Salud y Familias en Málaga inauguró el viernes el simposio y Asamblea Nacional acompañado por Francisco Javier Pomares Fuertes, Concejal Delegado del Área Derechos Sociales, Igualdad, Accesibilidad, Políticas Inclusivas y Vivienda, de Málaga. Ambos destacaron el compromiso de la administración con las personas con coagulopatías, Bautista resaltó el trabajo continuo con la Asociación Malagueña de Hemofilia para mejorar el servicio de entrega de medicación a domicilio Home Delivery en colaboración con todos los hospitales.

Acompañados por César Garrido, Presidente de la Federación Mundial de Hemofilia, en su primer viaje a España como Presidente, Daniel-Anibal García Diego, Presidente de la Federación Española de Hemofilia y Juan Antonio García Macías, Presidente de la Asociación Malagueña de Hemofilia, se dirigieron a los asistentes en una emotiva y calidad bienvenida después de dos años de parón por la pandemia por la Covid-19. “Después de dos años, podemos volver a juntarnos”, comentaba Daniel – Aníbal García.

El Simposio Médico-Social se celebró en el Colegio de Médicos de Málaga, un magnífico edificio construido en 1 968 con una estética tradicional andaluza, Gemma Ramirez, representante del mismo, Directora del club Médico y médico especialista en Hematología y Hemoterapia agradeció a la organización el haber elegido el Colegio de Médicos para la celebración del Simposio Nacional. Comenzó con la Conferencia Magistral de César Garrido. En su presentación, Jiménez Yuste, Jefe del Servicio de Hematología y Hemoterapia en el hospital La Paz, destacó la gran labor internacional de la Federación Mundial de Hemofilia, siempre de la mano del paciente. César ofreció una visión estratégica sobre el futuro de la hemofilia desde la perspectiva internacional donde subrayó como los sistemas de salud a nivel mundial se adaptaron a la nueva realidad por la pandemia y como, también, fue necesario la reorganización de las organizaciones de pacientes adaptándose para hacer frente a los cambios. Continuó explicando las líneas de trabajo de la Federación Mundial, destacando el enfoque coordinado: guías de tratamiento, ayuda humanitaria y programas de recolección de datos. “Casi el 70% de la población no tiene ningún tipo de tratamiento”, manifestó César, “Si nos quedamos en el conformismo y abandonamos el esfuerzo, quedamos en el olvido”, continuó lanzando un mensaje motivacional para todos los pacientes.

La jornada prosiguió con el bloque presente y futuro de la hemofilia, moderado por Palomo Bravo, Jefe de Sección de Hematología y Hemoterapia, Hospital Regional Universitario Materno Infantil de Málaga. Álvarez Román, Presidenta de la Comisión Científica de la Real Fundación Victoria Eugenia y Jefe de Sección de Hemostasia en el hospital La Paz, hizo una revisión de las actuales guías españolas para el manejo del paciente con hemofilia, “Los avances en el diagnóstico genético y la aparición de tratamientos innovadores hicieron indispensable establecer nuevas recomendaciones para el abordaje de la enfermedad, adaptada a nuestro entorno”, explicó Álvarez. Estas Guías se han elaborado en el seno del Comité Científico de la Real Fundación Victoria Eugenia para guiar a los profesionales sanitarios en las nuevas aproximaciones diagnósticas y como facilitar el manejo de los tratamientos más innovadores en los que existe una menor evidencia en la práctica clínica habitual, “Deseamos que este trabajo facilite la equidad en el acceso al tratamiento más adecuado para cada paciente”, concluyó Álvarez.

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"El tratamiento a personas con coagulopatías será prometedor en el futuro, seguro"

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La perspectiva del futuro la abordó Ramiro Núñez, que explicó que para hablar de futuro es necesario conocer el presente bien.  Con una mirada futura, ofreció una visión de tratamiento a las personas con coagulopatías, “será un futuro prometedor, seguro”, comentó Núñez.

El último bloque, que continuó moderando López Jaime, de la Unidad de hemostasia del hospital de Málaga, estuvo dedicado a otras coagulopatías donde Santamaría Ortiz, Hematóloga en el hospital de Vinalopó, fue la encargada de abordar las diferentes etapas vitales de las mujeres con coagulopatías teniendo en cuenta los aspectos clínicos y psicosociales, “Tenemos que empezar por cuidarnos nosotras mismas”, reclamó Santamaria. Destacó la realidad de las mujeres con coagulopatías: Falta de evidencia por la poca literatura bien sea por falta de interés o desconocimiento; el infra diagnóstico, que conlleva una peor calidad de vida incluso a complicaciones que pueden tener riesgo vital; la falta de visibilidad que hace infravalorar problemas en aspectos de la vida como en el trabajo, sociabilidad y las Carencias a nivel psicosocial para enfrentar problemas en el embarazo y el sentimiento de culpa.

Próxima Asamblea nacional: en Toledo y en 2023

La intervención de Benítez Hidalgo, de la Unidad de Hemofilia y otras coagulopatías en el hospital Vall d’Ebron, estuvo dedicada a la enfermedad de von Willebrand, actualización en el diagnóstico y tratamiento, teniendo en cuenta la publicación de las guías de la Federación Mundial de Hemofilia y la Sociedad Internacional de trombosis y hemostasia.

Como colofón, el domingo se celebró la LI Asamblea Nacional de la Federación Española de Hemofilia donde federación, asociaciones y personas con coagulopatías congénitas compartieron el plan de trabajo para este año y pusieron en común diferentes puntos de vista.

En el acto de clausura, Daniel - Aníbal García Diego, Presidente de Fedhemo, Juan Antonio, Presidente de la Asociación de Hemofilia de Málaga, agradecieron la asistencia a todos los participantes invitándoles a la próxima Asamblea Nacional que se celebrará el en Toledo en el 2023.