Un mayor entendimiento del paciente de su enfermedad y su tratamiento mejora sus resultados

Hiedra García Sampedro / Imagen: Miguel Ángel Escobar y Pablo Eguizábal
Los pacientes reivindican un mayor protagonismo en las decisiones sobre su tratamiento y más formación para mejorar su pronóstico y ayudar en la sostenibilidad del sistema, como así ha contado en esta entrevista Amelia Fernández, quien tiene una insuficiencia respiratoria crónica y vive con un respirador desde hace ocho años. Las nuevas terapias respiratorias domiciliarias aportan mayor calidad de vida y autonomía, pero están “infrautilizadas porque nos cuesta que el paciente entienda la necesidad de utilizar esos recursos”, según Salvador Díaz Lobato, coordinador de Separ Pacientes.

Amelia Fernández y Salvador Díaz Lobato.

¿De qué manera pueden ayudar los pacientes en la sostenibilidad del sistema?

Amelia: Podemos ayudar siguiendo las recomendaciones del médico. Lo que no puede ser es que vayas al neumólogo, te marque un tratamiento y no lo tomes porque no te apetezca. Así se producen unos gastos que influyen en la sostenibilidad del sistema. Además, creo que deberíamos ser más realistas y dar más protagonismo a los pacientes.

Durante el proceso de su enfermedad, ¿cree que el médico le ha apoyado para tomar sus propias decisiones?

Amelia: Mi experiencia no la tienen todos los pacientes. Yo sí tengo libertad. Cuando empecé con el tratamiento, yo me hundí, porque me veía atrapada en casa con una bombona de oxígeno y limitada por completo en mi vida, en mi trabajo y en mis viajes. Mi primera experiencia fue en un crucero, donde todos llevaban oxígeno y no me podía creer que eso me fuera a pasar a mí. Allí me llevó el doctor Díaz Lobato a quien me agarré, y me dijo que no había ningún problema. Cuando te encuentras a una persona como Salvador reaccionas de otra forma al tratamiento.

Salvador: Lo que ha expuesto Amelia sobre la implicación de los pacientes en su propia enfermedad es muy importante. La actuación médica puede ser correcta o no, con mayor o menor calidad, pero si el paciente no se implica en sus propios cuidados será difícil sacarlo adelante. Y si el paciente no cumple o cumple mal el tratamiento es una carga innecesaria al sistema que no facilita su sostenibilidad. Por eso es importante la formación al paciente, sobre su enfermedad y sus expectativas a nivel individual. Cada uno debe saber lo que puede esperar de sí mismo y llevar una vida lo más normal posible.

Amelia, ¿cuándo comenzó el tratamiento con el respirador?

Amelia: Hace ochos años, desde el 2006. Duermo por las noches con una máquina Bipap. Descubrimos la enfermedad porque tenía algo en la espalda que no se curaba y me tenían que hacer un injerto. Me tiré dos meses para que me hicieran una prueba y no llegaron a hacérmela. Entonces, mi hermana que es enfermera sugirió que me viera un neumólogo porque dos años antes había tenido bronquitis. Pedimos la cita en el especialista y vio que tenía el oxígeno bajo y mucho anhídrido carbónico.

Los tratamientos como el de Amelia, ¿están disponibles para todos los pacientes que lo necesitan?

Salvador: Tenemos la suerte de que en nuestro país podemos poner oxígeno en el domicilio de los pacientes que lo necesiten, aparatos como la Cpap, la ventilación mecánica, la Bipap o aerosoles. Todo está concertado con la administración, puede llegar a cualquier paciente que lo necesite sin ningún tipo de traba ni de impedimentos burocráticos. No tenemos falta de recursos, tenemos un problema de infrautilización porque nos cuesta que el paciente entienda la necesidad de utilizar esos recursos. Al paciente le dices que debe dormir todas las noches con una máquina y la mitad de esas noches no lo hace. Si realmente está indicado ese tratamiento y el paciente no lo sigue, va a empeorar su situación y se va a deteriorar a una mayor velocidad. Es importante que el paciente entienda lo que tiene que hacer y los beneficios que puede esperar para que se implique en el tratamiento de su enfermedad.

¿Los médicos entienden que los pacientes deben tener más protagonismo?

Salvador: Es un reto pendiente. Poco a poco y por los esfuerzos que hacen todos los actores, sí que se va logrando una mayor sensibilización. Venimos de un modelo de medicina donde el médico es omnipotente dentro de la consulta, pero poco a poco hemos introducido la idea de que el paciente también tiene mucho que decir. Nuestros conocimientos los ponemos a disposición de personas que no entienden de medicina, así que el lenguaje que utilizamos debe ser mucho más asequible. Cuando el paciente entiende la propuesta del médico, los resultados siempre serán mucho mejores.

Amelia Fernández, paciente con insuficiencia respiratoria.

Amelia: Durante este tiempo siempre he confiado en mi médico, todas las dudas que he tenido se las he comentado a Salvador y desde el principio me las ha ido aclarando. Hasta ahora, me han ido informando, y llevo muy bien tener un respirador, no me ha quitado ninguna libertad, incluso me la ha dado. Al estar cansada, no te mueves, mientras que ahora con el aparato sí me muevo. Lo meto en el bolso y me lo llevo donde sea. Incluso el año pasado fui de viaje a Rusia sin problemas. Si no hubiera tenido el respirador, no me hubiera podido ir porque empezaría a estar muy cansada. La Bipap que tengo es muy pequeña, la meto en el bolso y si no le digo a nadie lo que llevo, piensan que es una caja de zapatos.

¿Se ha notado una evolución técnica en estos aparatos, han ido avanzando para mejorar la calidad de vida del paciente?

Salvador: Hace no muchos años las posibilidades que teníamos con estas máquinas eran muy pocas porque eran grandes y muy pesadas, y dependían de la electricidad, no tenían baterías internas. Estos aparatos limitaban bastante la capacidad de movimiento. Pero por suerte todo ha evolucionado y los nuevos equipos de oxígeno implican mayor libertad porque los puedes llevar en una bolsa pequeña. Otorgan una mayor autonomía. Se han abiertos unas posibilidades que hace diez años eran realmente propias del mundo de la ciencia ficción.

Y las nuevas tecnologías de la comunicación, ¿qué han supuesto en las consultas de Neumología?

Salvador: Por ejemplo, Amelia tiene mi correo electrónico y nos ‘mensajeamos’. Creo que eso para nosotros es una sobrecarga de trabajo porque todos los pacientes enviándote correos todos los días puede ser agobiante. Entiendo que los pacientes quieren tener la seguridad de que si tienen un problema, poder recibir una respuesta en un tiempo corto. Tener más contacto con los pacientes puede suponer que no vayan a urgencias y se reduzcan los ingresos hospitalarios o las consultas fuera de lugar. La mayoría de las consultas y dudas son fácilmente solucionables con un correo o un mensaje.

¿Uno de los mayores problemas en las consultas es el tiempo insuficiente que tienen los médicos para atender a sus pacientes?

Salvador: Claro, eso es un problema. La medicina tradicional se basa en dar cita dentro de seis meses para una revisión. A mí me gustaría además tener tiempo para que todos mis pacientes me cuenten lo que les ha pasado en esos seis meses. Pero cuando contactas con ellos dentro de esos seis meses y conoces su día a día, los pacientes tienen seguridad y al médico le ahorra trabajo porque sabe cuándo intervenir, dentro de seis meses o dentro de quince días. Yo siento como un fracaso cuando un paciente viene en seis meses y me dice que estuvo en urgencias diez días después de su última consulta y que le ingresaron. No tiene sentido que yo, siendo su médico, no hubiera participado en este episodio.

Salvador Díaz Lobato, coordinador de Separ Pacientes.

¿Qué prevalencia tienen las enfermedades que implican insuficiencia respiratoria?

Salvador: Un caso como el de Amelia podría entrar en el grupo de enfermedades consideradas raras. En Madrid hay 80.000 personas que tienen una terapia respiratoria en el domicilio, y de estas, hay muy pocas con respiradores, la mayoría se reparte entre la oxigenoterapia y la Cpap de la apnea del sueño. Los pacientes que tienen una insuficiencia respiratoria y necesitan tener un respirador en casa son muy poquitos globalmente comparado con la población general.

¿Cómo es la vida diaria de un paciente con un respirador?

Amelia: Mis compañeros de trabajo no saben que lo llevo. Yo trabajo en un colegio y si tengo que coger a un niño, lo cojo, si tengo que ayudar a colocar las cosas, las coloco. Quizás de vez en cuando me ahogo, pero hago una vida normal. De mi círculo personal, lo saben mi familia y dos parejas de amigos porque todos los años nos vamos de vacaciones juntos. Mi sobrina que es pequeña lo lleva con mucha naturalidad, me dice, ‘tía coge el respirador y vámonos’, porque sabe que tengo que llevarlo.

¿El movimiento asociativo es habitual en los pacientes con enfermedades respiratorias?

Salvador: En España no está muy introducido el concepto de asociacionismo como en Francia o en Estados Unidos, aquí es complicado. Las asociaciones que realmente funcionan son aquellas más pequeñas que aglutinan a colectivos más concentrados y que pueden generar una demanda y plantar cara a la administración proponiendo mejoras. Existe la Federación Nacional de Asociaciones de Enfermedades Respiratorias (Fenaer) que sí tiene representatividad, pero al final, funcionan más ‘en petit comité’ para conseguir logros más concretos. Es una pena que no tengan representación de cara a la administración, donde se toman las decisiones.

Una persona muy importante que reivindicó el papel de los pacientes fue Albert Jovell, a quien va dirigida una sesión del Congreso de Separ. Fue el líder indiscutible en nuestro país y fuera. Se escribió sobre él que fue el médico que le dio voz a los pacientes, y de alguna manera, persiguió y peleó para que el paciente tuviera responsabilidad y protagonismo, y por el derecho de los pacientes a estar formados. Estuvo al frente liderando el Foro Español de Pacientes y la Universidad de los Pacientes en Barcelona. Cuando nos enteramos de su fallecimiento, dijimos que en el Congreso de Separ teníamos que hacer una sesión de homenaje con el título de ‘Todos somos pacientes’ porque puedes estar sano hoy pero las enfermedades nos están esperando a la vuelta de la esquina.

Para terminar, quería preguntar a Amelia cuáles son sus expectativas de futuro…

Amelia: Mientras esté como ahora, no voy a cambiar mi vida, voy a seguir trabajando y viajando y haciendo mi vida autónoma. Mis familiares me dijeron que me jubilara, pero ¿por qué?, si yo puedo y me gusta trabajar.

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