“Necesitamos unidades de referencia para la fibrosis pulmonar idiopática”

Eduardo Ortega / Imagen: Cristina Cebrián. Las Meloneras (Las Palmas de Gran Canaria)
Julio Ancochea, jefe de Neumología del Hospital de la Princesa (Madrid), reclama a las administraciones que se ponga manos a poner coto a la fibrosis pulmonar idiopática, para cuyo abordaje reclama la creación urgente de unidades de referencia y que no se retrase el uso de las nuevas alternativas terapéuticas que están llegando.

Asimismo, en la entrevista concedida a Redacción Médica, informa de que la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (Separ), en el contexto de su 47 Congreso, ha creado un área específica de enfermedad pulmonar intersticial.

Julio Ancochea.

¿Cuál es la situación de la fibrosis pulmonar idiopática en España?

Viene constituyendo un reto ético intelectual y científico para el neumólogo. Es una enfermedad rara y poco prevalente. En España, puede haber entre 7.500 y 12.000 afectados. Al mismo tiempo es una enfermedad cruel, porque su pronóstico es infausto. Los datos nos dicen que la supervivencia media de los pacientes oscila entre los dos y los cinco años. Tiene peor pronóstico que la práctica totalidad de los tipos de cáncer.

¿Cuáles son los retos por delante?

Son múltiples. En los últimos años en España nos hemos acostumbrado a ver las enfermedades intersticiales de pulmón en general, y la fibrosis pulmonar idiopática en particular, con una visión más holística. Sin embargo, este tipo de enfermedades deberían ser diagnósticadas, tratadas y seguidas en unidades de referencia multidisciplinares, coordinadas por el director de orquesta, que es el neumólogo, pero en el que hay músicos tan importantes como son radiólogos de TAC torácico, patólogos, cirujanos y otros expertos.

El diagnóstico debe ser muy riguroso, y por ello estas patologías deberían concentrarse en centros y servicios de referencia, y con experiencia.

¿Qué alternativas terapéuticas hay para esta enfermedad

Por fin, desde el punto de vista terapéutico, para una enfermedad huérfana llegan fármacos huérfanos. En España hemos ido un poco a remolque. La Agencia Europea del Medicamento (EMA) aprobó en febrero de 2011 el primer fármaco con indicación en fibrosis pulmonar idiopática leve-moderada, pirferidona, que no se comercializó en España hasta el 1 de septiembre de 2014. Se trata de un lapso de tiempo difícil de explicar.

En este momento hay una segunda molécula, nintedanib, que ya está aprobada por la EMA, por la FDA y que, esperemos, se acorten los plazos para que se pueda emplear en España. De hecho, esperamos que pueda usarse después de verano.

Ambos fármacos son innnovadores, y caros. Y por ello tardan en llegar a los pacientes. Pero esto no se puede demorar más. Es una enfermedad cruel en la que tenemos que dar respuesta ya.

Todo esto supone un futuro para unos pacientes que habían perdido la esperanza. Realmente, no había ningún tratamiento eficaz contra la enfermedad. La única alternativa, en casos seleccionados, era, y sigue siendo el trasplante de pulmón. De hecho, en algunos centros, la fibrosis pulmonar idiopática es la primera indicación de transplante pulmonar.

Un instante de la entrevista a Julio Ancochea, en el 48 Congreso de Separ.

¿Existen alternativas a las peticiones al Gobierno?

A veces las administraciones miran para otro lado, y hay que buscar vías alternativas. Sociedades científicas como Separ, a través de su comité de calidad, están estableciendo los criterios para la acreditación de las unidades de enfermedades pulmonares intersticiales. De hecho, en este 48 Congreso Separ se va a aprobar la creación de un área específica de enfermedad pulmonar intersticial. El paso siguiente será la acreditación. Ya existe una que dan los propios pacientes, la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática. Y los propios neumólogos sabemos cuáles son los grupos con más experiencia en las comunidades autónomas. Pero es una acreditación virtual.

En este caso, para la acreditación de unidades de enfermedad pulmonar intersticial, Separ va a pedir experiencia  demostrable en haber tratado un mínimo de pacientes, haber participado en ensayos clínicos, llevar una línea de investigación concreta… Una serie de

En el 48 Congreso Separ se ha presentado el Tratado de Fibrosis Pulmonar Idiopática. ¿En qué consiste?

Es un proyecto muy ambicioso. Será el primer tratado sobre esta patología en lengua castellana, y nace de la propia Separ. Va ser una obra de la editorial Respira en la que va a haber 50 autores, de diversas especialidades, que participan en los 20 capítulos que la . compondrán.

Va a rellenar un especio necesario y pretendemos que se presente el 21 de noviembre en Alcalá de Henares, en la que sería la I Reunión de Invierno del área de enfermedad pulmonar intersticial.

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