El registro de enfermedades raras ya es una realidad

Redacción. País Vasco
El Gobierno Vasco ha aprobado la orden que establece los criterios para constar en el Registro de Enfermedades Raras de Euskadi en la línea de lo dispuesto en el Decreto de creación y funcionamiento de este listado, publicado a principios de este año.

Jon Darpón, consejero de Salud.

El Registro de Enfermedades Raras estará a cargo del Departamento de Salud, según las recomendaciones del Consejo Asesor de enfermedades poco frecuentes de Euskadi. De esta forma, contará con una información epidemiológica fiable y podrá garantizar la mejora de la calidad de vida de los pacientes.

El objetivo es conocer la incidencia, prevalencia y evolución de este tipo de enfermedades y así realizar estudios e investigaciones, según ha informado en un comunicado el Gobierno Vasco. Con este registro, se podrá, además evaluar y gestionar el tratamiento de los pacientes.

Criterios para estar registrado

El Gobierno vasco considera caso registrable,  aquel caso con una enfermedad que afecta a menos de 5 personas por 100.000 habitantes en el ámbito de la Unión Europea. En relación a los tumores malignos, se inscribirán aquellos cuya incidencia en el ámbito de la UE es menor de 6 casos por 100.000 habitantes.

De esta forma, quedan excluidas, aquellas enfermedades raras con un pronóstico benigno con tratamiento convencional y las enfermedades trasmisibles raras incluidas en el Sistema de Vigilancia Epidemiológica de Euskadi.

El Registro de Enfermedades Raras contará para ello con los registros de hospitales públicos y privados de Euskadi, datos del Departamento de Salud y Osakidetza, de centros sanitarios, asociaciones y profesionales que atiendan a estos pacientes.