Equipos multidisciplinares y programas de ayuda para los cuidadores, principales demandas en la enfermedad de Huntington

MADRID, 14 (EUROPA PRESS)

En el marco del Mes de la Concienciación de la Enfermedad de Huntington, que se celebra durante el mes de mayo, la presidenta de la Asociación Corea de Huntington Española (ACHE), Ruth Blanco, ha incidido en la importancia de contar con herramientas para poder superar los retos que acompañan la enfermedad, así ha destacado que entre sus principales demandas se encuentran la necesidad de equipos multidisciplinares coordinados y programas de ayuda para los cuidadores.

"La discapacidad, la dependencia y los problemas de comunicación son aspectos muy complicados y para superarlos es necesario disponer de equipos multidisciplinares coordinados y de continuidad. También es importante que los tratamientos neurológicos y psiquiátricos estén coordinados, dada la doble vertiente conductual y física de la Enfermedad de Huntington", ha explicado dentro de la campaña #GeneraciónEsperanza, una iniciativa pues en marcha por Roche para hacer visibles las necesidades derivadas de esta afección.

Mayores recursos para los cuidadores, centros y residencias especializados en el tratamiento de pacientes con Huntington, o la mejora al acceso de diagnósticos genéticos preimplantacionales, son otras de las demandas que las asociaciones de pacientes han querido trasladar y que se recogen en esta campaña. "Es fundamental contar con herramientas, y con profesionales que nos apoyen para transitar por las distintas etapas de la enfermedad contando con la mayor cantidad de recursos posibles", ha añadido Blanco.

De cara al futuro, y antes los avances que se han dado en la enfermedad en los últimos años, el doctor José Luis López-Sendón, neurólogo del Hospital Ramón y Cajal es optimista. Aunque considera que aún hay "imprevistos que sortear". "Por primera vez, se puede hablar de una generación que tiene unas esperanzas realistas de tener soluciones a medio plazo para su enfermedad", ha afirmado.

"Ha habido un cambio de paradigma en los ensayos clínicos en Enfermedad de Huntington. Las investigaciones actuales son más ambiciosas y se enfocan en que los hitos desfavorables de la enfermedad se alcancen más tardíamente, así como en mejorar el pronóstico vital de los pacientes. Si estos ensayos dan buenos resultados será toda una revolución en la patología, ya que hasta el momento sólo se trataban los síntomas de la enfermedad", ha explicado.

La iniciativa de Roche ha contado con la colaboración de 11 asociaciones de pacientes españolas: Asociación Corea de Huntington Española, (ACHE), Asociación Catalana de Malalts de Huntington, (ACMAH), Asociación Extremeña de la Enfermedad de Huntington, Asociación Cacereña de Huntington, Asociación Balear de la Malaltia de Huntington, Huntington Salamanca, (HUSA), Asociación Valenciana de la Enfermedad de Huntington, (AVAHE), Unión de Enfermos y Familiares de Huntington, (UEFH), Asociación Corea de Huntington de Castilla y León, Asociación Corea Huntington De Asturias y Asociación Canaria de Huntington.

Al respecto, Beatriz Pérez, directora médico de Roche España, ha destacado el compromiso de la compañía con la enfermedad. "Conocemos las limitaciones que supone la enfermedad y el estigma que acompaña a quienes la sufren, por ello con este tipo de campañas queremos mostrar todo nuestro apoyo a la comunidad y aportar nuestro granito de arena en la persecución de sus objetivos asistenciales y sociales", ha concluido.