El Hospital Universitario Puerta de Hierro.
Modernización del
Sistema Nacional Sanitario. El
Comité de Designación de Centros, Servicios y Unidades de Referencia ha propuesto, fruto del trabajo de sus correspondientes grupos de expertos, sumar dos propuestas ante el Consejo Interterritorial de las patologías y los procedimientos para las que es necesario designar Servicios y Unidades de Referencia. Específicamente, se trata de
coagulopatías congénitas y
patología compleja hipotálamo-hipofisaria (tanto en niños como en adultos).
El Comité precisa que el
Grupo de Expertos de Hematología ha revisado los criterios de designación correspondientes a la “
Ficha 68. Coagulopatías congénitas”, elevando el pasado 28 de febrero de 2017 su nueva propuesta de criterios que deben cumplir las unidades que realicen dicho procedimiento al citado Comité. Esta propuesta se aprobó, presentándose al
Consejo Interterritorial para su acuerdo. Asimismo, el mismo día se estudió la propuesta referida a la patología compleja
hipotálamo-hipofisaria (para niños y adultos), así como los criterios que los centros deben cumplir, elaborados por el Grupo de
Expertos de Endocrinología y revisados por
Neurocirugía.
El Consejo Interterritorial también será una oportunidad para estudiar la necesidad de ampliar
28 unidades de referencia, así como ha acordado el Comité en las reuniones que celebró los pasados 10 de junio de 2016, 28 de febrero de 2017 y 7 de junio de 2017. En concreto, se trata de las siguientes unidades: Irradiación total con electrones en Micosis Fungoide;
tumores germinales de riesgo alto e intermedio y resistentes a quimioterapia de primera línea en adultos; tratamiento de las infecciones osteoarticulares resistentes; asistencia integral del adulto con
cardiopatía congénita; y cirugía de los
trastornos del movimiento.
Un listado al que se incorporan otros como: los
sarcomas en la infancia; sarcomas y otros tumores musculoesqueléticos en adultos;
hipertensión pulmonar compleja; tumores renales con afectación vascular;
epidermolisis ampollosa hereditaria; trastornos hereditarios de la queratinización; enfermedad renal infantil grave y tratamiento con
diálisis; y mastocitosis. No obstante, desde el Comité precisan que, una vez que se acuerden en el Consejo Interterritorial, las propuestas de designación de estas nuevas Unidades de Referencia, requerirán de las correspondientes resoluciones de designación firmadas por el Ministro para que se hagan efectivas.
Escenario actual
El
Comité de Designación de Centros, Servicios y Unidades de Referencia apunta que, en la actualidad, existen 227 Unidades de Referencia por comunidad autónoma, de las que el
60 por ciento están entre Cataluña y Madrid, 27 por ciento en Andalucía, Galicia y Comunidad Valenciana; y un 13 por ciento restante en Aragón, Asturias Canarias, Cantabria, Castilla y León, Castilla-La Mancha, Murcia y País Vasco. En este sentido, solo están sin representación
Baleares, Extremadura, La Rioja y Navarra.
Desde la institución se plantean como próximos retos
mejorar y homologar los criterios de designación actuales, “teniendo en cuenta la experiencia de estos años y los criterios definidos para evaluar los centros de referencia”. Además, buscarán finalizar la identificación de
patologías y procedimientos y los correspondientes criterios de designación; incorporar centros españoles en todas las
Redes Europeas de Referencia aprobadas, “que es un compromiso de España con los pacientes de enfermedades raras y con la
Comisión Europea”; y asegurar la sostenibilidad del proyecto, ajustando el modelo de financiación y la dotación de recursos, con el esfuerzo de responsabilidad y generosidad por parte de todos los actores.
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