Día Europeo de Derechos de los Pacientes

Tomás Castillo lleva más de 30 años ejerciendo de representante de asociaciones de pacientes. Tras su estreno en el ámbito de los afectados por fibrosis quística, participó en la fundación de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) con 26 Federaciones nacionales. Para hablar de su labor como presidente de la POP, de los retos futuros y de la problemática de la representatividad de los pacientes ha hablado con Redacción Médica en la jornada que se celebra el Día Europeo de Derechos de los Pacientes.

¿Qué nuevo escenario se abre para la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), ante la entrada en el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud y en el Consejo Asesor de Sanidad?

Son dos grandes avances para los pacientes que, sin duda, contribuirán a un nuevo escenario de participación de los pacientes en los grandes temas que nos afectan. La POP se ha creado para abordar los problemas comunes que tenemos las personas en el uso del Sistema Nacional de Salud, para realizar una incidencia conjunta en la políticas públicas y aportar, como ciudadanía organizada, ideas para avanzar en los grandes retos de la Sanidad en España.

Por ejemplo, el abordaje de la cronicidad, la mejora de la equidad entre los territorios, la eliminación de trabas burocráticas para ser atendidos en otras comunidades, el acceso a los medicamentos y tratamientos avanzados, la protección de los derechos de la persona con una enfermedad crónica…

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"Para avanzar en la mejora del SNS es necesaria nuestra participación activa; estamos preparando la agenda de trabajo con el Ministerio"

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Para avanzar en la mejora del SNS, es necesaria nuestra participación activa y a este fin estamos preparando la agenda de trabajo con el Ministerio, grupos parlamentarios y consejerías de las comunidades autónomas.

A su juicio, ¿existe rivalidad con la otra organización existente, el Foro Español de Pacientes, en este rol que ahora ha reconocido el Ministerio de Sanidad a la POP? ¿Entiende las críticas que han podido aparecer -como las realizadas por Redacción Médica- por no ir las dos asociaciones juntas o en las mismas condiciones en el acuerdo ministerial?

El proyecto de crear una gran confederación de pacientes que agrupara a las organizaciones surge de las propias asociaciones. Hubo un largo proceso de reflexión ante la demanda de un Pacto por la Sanidad en el que los pacientes estuviéramos representados. Por ello decidimos en 2014 constituir la Plataforma de Organizaciones de Pacientes como una entidad independiente, democrática, solo de pacientes y familiares, personas afectadas por una enfermedad, y abierta a quien quiera sumarse (siempre que cumpla las exigencias de representación de los Estatutos, por supuesto).

Actualmente, la POP agrupa a 27 federaciones que representan a grupos de patologías como las enfermedades raras, cardiovasculares, de cáncer, neurológicas, respiratorias, inmunomediadas, etc, que agrupan a más de 1.200 asociaciones, 564.000 personas asociadas, 70.000 personas voluntarias, 10.200 trabajadores... Tenemos la oportunidad de contar con una gran organización de pacientes que nos otorgue el grado de representatividad que hay en organizaciones europeas que nos llevan décadas de ventaja. De hecho ya estamos integrados en la Active Citizenship Network y en el European Patient Forum.

A este proceso constituyente, como le decía, lejos de rivalizar, hemos invitado a participar a todas las organizaciones de pacientes y seguimos abiertos a integrar a todas. No tiene sentido que ahora que se desarrolla una gran actividad con reconocida representatividad y seriedad, con la fuerza que nos ha dado la unidad lograda, se pretenda competir. La incidencia política como entidad global de pacientes era muy necesaria, y esa es nuestra misión. Trabajaremos siempre por colaborar en vez de rivalizar.

A título más personal, ¿no puede incurrir Usted en alguna colisión de intereses con su desempeño profesional, al interactuar también como presidente de la POP con actores -como la Consejería de Cantabria- con los que tiene intereses desde un punto de vista empresarial?

Llevo 34 años como gerente de Amica, una asociación que apoya a alrededor de 1.700 personas cada año, que cuenta con 1.200 personas asociadas, casi 600 en plantilla y 33 centros y núcleos de actividad en Cantabria, Valencia, que viene trabajando en proyectos de cooperación al desarrollo en Bolivia, Nicaragua, Colombia, Argentina… Es una entidad reconocida por su transparencia por la Fundación Lealtad, que tiene el sello EFQM con el nivel 500+ que otorga el Club de Excelencia de Gestión (de la European Fundation of Quality Management). Sus decisiones son tomadas por la Asamblea, la Junta Directiva, el Claustro de profesionales, la Comisión Ejecutiva que la forman familiares y yo mismo como gerente.

Por circunstancias familiares graves llevo 26 años dedicado a las enfermedades crónicas, desde que participé en la fundación de la Asociación de Fibrosis Quística en Cantabria, en 1995 me incorporé a la Junta Directiva de la Federación, de la que fui presidente 8 años. En 2010 me incorporé a la Junta Directiva de Feder y en 2014 asumo la presidencia de la POP. En ningún momento he encontrado conflicto de intereses entre mi ejercicio profesional y la actividad voluntaria y no remunerada que ejerzo aportando toda mi experiencia en gestión de organizaciones. Son actividades de distinta naturaleza.

De hecho, no conozco código ético alguno que limite la participación de gerentes de organizaciones sociales en otras organizaciones, sino todo lo contrario, se trata de sumar y aportar a través del conocimiento adquirido en el sector durante todos estos años.

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"No conozco ningún código ético que limite la participación de gerentes de organizaciones sociales en otras organizaciones"

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Es evidente que durante este periodo ha habido al frente de la Consejería de Sanidad de Cantabria personas de todos los grupos políticos. Todas ellas conocedoras de mi doble faceta como profesional de los servicios sociales y como voluntario en organizaciones de enfermedades crónicas. Nunca se ha planteado conflicto alguno. Los contratos de las actividades de los centros especiales de empleo que dirijo, y que dan trabajo a más de 400 personas con discapacidad, son adjudicados por concursos públicos, que resuelven las mesas de contratación. Algunos los hemos logrado y otros se han perdido, cuando no hemos podido competir con otras empresas.

¿Debe adaptar la POP sus órganos de Gobierno, explicitando incompatibilidades y aumentando su transparencia por ejemplo, a esta nueva etapa en la que se escucha su voz en los órganos de decisión de Sanidad?

Desde el principio, la transparencia ha sido una de las señas de identidad de la Plataforma y en ningún caso se han dado conflicto de intereses entre nuestros representantes. No obstante, y para afianzar nuestro compromiso con la transparencia y la ética, estamos trabajando en un código ético que se presentará en nuestra próxima Asamblea. En su independencia y ética de actuación la POP ha sido un referente. Es algo que teníamos claro desde el principio como organización, independientemente de la firma del acuerdo con el Ministerio, es un aspecto clave para nuestra entidad.

¿Qué condiciones ha puesto la POP al Ministerio para firmar el acuerdo?

El único criterio ha sido que el convenio firmado recogiera los puntos que desde nuestras organizaciones se habían planteado, poniendo especial relevancia en la importancia de la participación de los pacientes en todos los ámbitos que tengan que ver con su salud y en la necesidad de trabajar de forma conjunta en un Pacto por la Sanidad que dé respuesta a las necesidades que tienen los pacientes.

Por su trayectoria profesional, lleva acumulados más de 30 años de experiencia en el asociacionismo, más relacionado con la discapacidad, aunque también de pacientes. ¿Qué aprendizaje está trasladando a su etapa como presidente de la POP?

Las entidades de discapacidad hemos logrado un gran movimiento integrado en el CERMI, que ha servido para lograr grandes avances tanto legislativos, como de servicios y prestaciones a las personas. Debemos seguir esa senda de unidad, de trabajo en red que nos hará fuertes como movimiento de pacientes. Pero, sobre todo, fortalecernos como personas ante la adversidad, afrontar las dificultades buscando oportunidades que la vida sigue ofreciendo. En mi libro Aprendiendo a vivir planteo el reto de dejar de ser “pacientes” para lograr ser “protagonistas” de nuestra vida
siempre.

En breve se abre la posibilidad de un proceso de elección de los órganos directivos dentro de la POP. ¿Ha valorado la posibilidad de continuar como presidente?

Me comprometí a liderar el proceso de constitución y puesta en marcha de la POP. Creo que aunque falten cosas por hacer, el balance es muy positivo: ya existe el movimiento que necesitábamos, representativo, de amplia unidad, independiente. Estos cuatro años han supuesto un esfuerzo titánico. Mi misión inicial está cumplida. Somos una organización democrática. Han de ser los representantes de las 27 organizaciones miembro quienes decidan en Asamblea qué persona es más idónea para liderar la segunda fase de participación efectiva de los pacientes, para convertir en realidades las propuestas de mejora del SNS y de protección jurídica de las personas con enfermedades crónicas. Si se sigue confiando de forma general en mi persona, lo valoraré. Si otra persona es la elegida, contará siempre con mi apoyo para que logremos la continuidad del éxito de este movimiento de pacientes, que es ya un patrimonio social para toda la ciudadanía