El gran reto de los registros de patologías autoinmunes: la digitalización

La digitalización de la economía y los sectores productivos es uno de los grandes desafíos que ha presentado el siglo XXI, y la sanidad es un campo que tampoco está exento. En este ámbito, es la industria la que lleva la voz cantante. En el caso de las empresas farmacéuticas la inversión en este sentido ronda entre el 10 y el 50 por ciento. Sin embargo, cuando nos referimos a la atención sanitaria la cosa cambia, porque sólo el 3 por ciento de los profesionales requiere de formación en nuevas tecnologías.

Respecto a los registros de enfermedades, más concretamente de las patologías autoinmunes sistémicas, esta es todavía una de las tareas pendientes, según han señalado expertos en la materia durante la mesa “Registros GEAS” de la XII Reunión del Grupo de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas (GEAS) de la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI).

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"Es fundamental contar con una plataforma para que el registro pueda estar disponible online"

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“Es fundamental contar con una plataforma para que el registro pueda estar disponible online”, ha señalado al respecto Mónica Rodríguez, de la Unidad de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas (EAS) del Servicio de Medicina Interna en el Hospital Universitario Vall d’Hebron y una de las responsables del Registro RegEB, sobre la enfermedad de Behçet.

Este registro cuenta en la actualidad con 616 pacientes y que, gracias a los datos que lo integran han permitido mostrar que los pacientes con este tipo de dolencias diez años después del diagnóstico, “una quinta parte de los mismos puede continuar presentando brotes severos que requieren tratamiento sistémico con inmunosupresores y/o corticoides en dosis moderadas”.

Un registro online

Por otro lado, Roser Solans i Laqué, de la Unidad de EAS del Servicio de Medicina Interna del Vall d ́Hebron y una de las personas responsables del Registro Español de Vasculitis Sistémicas (Revas) se ha expresado en la misma dirección. “Con la ayuda de la SEMI podemos incluir las actualizaciones pendientes y disponer del registro online”, un objetivo que ha valorado positivamente.

Gracias a este proceso de vertido de información en la red, “se podrán volcar todos los datos y variables. Esto nos cambiaría la vida y permitiría que hubiera más gente participando y aportando ideas”, ha dicho.

El Revas es un registro “multicéntrico, retrospectivo y prospectivo longitudinal” que cuenta con una base de pacientes de 1.547, y en el que se incluye las dolencias de vasculitis de gran vaso, vasculitis de mediano vaso y vasculitis de pequeño vaso.

Otros registros

Durante la mesa también se han presentado alguno datos del Registro Ig G4, sobre lesiones inflamatorias y en el que participan 14 centros españoles; y el Registro Español de Pacientes con Esclerodermia Rescle (Rescle), que cuenta con datos de 2.125 pacientes y que ha permitido llegar a la conclusión de que el tratamiento con monoterapia no es una buena opción para estas patologías.

Asimismo, se han actualizado los datos del Registro Español de pacientes con Lupus Eritematoso Sistémico (Reles), gracias al cual se ha podido observar que la edad de inicio de la enfermedad, de media, es de 46 años y el Registro de Miopatías.