Agustín Campos, presidente de la Asociación de Afectados de Neurofibromatosis; Álvaro Tello, paciente de NF1; y Laura Gutiérrez, director Patient Advocacy de Alexion España.
La
neurofibromatosis es una enfermedad rara que se diagnostica, en muchos casos, por la aparición de manchas en la piel que suelen ser de color café. El grupo de
enfermedades raras de Astrazeneca,
Alexion, ha puesto en marcha una campaña para tratar de visibilizar el problema. Bajo el nombre
'Depeja la NF', la idea coincide con la celebración la
semana mundial de la dolencia, donde se pone el foco en los tres tipos existentes:
NF1, que afecta a una de cada tres mil personas;
NF2 y la
schwannomatosis.
La campaña que se ha puesto en marcha, en colaboración con
Cafés La Mexicana, ha arrancado este miércoles en
Madrid. El objetivo es que la población pueda conocer las
principales manifestaciones para que se consiga un diagnóstico temprano del problema, a fin de atajarlo con mayor facilidad y que sus consecuencias
no sean tan graves. Desde las tiendas de café, repartidas por todo el centro de la capital, se pondrán puntos de información a través de
códigos QR que harán que los ciudadanos conozcan estos síntomas. Por otro lado, el c
afé para llevar se dará en vasos con esta información también.
Laura Gutiérrez, director patient advocacy de Alexion, ha explicado a
Redacción Médica, que este tipo de iniciativas son vitales "para que los pacientes
puedan reconocer estos signos". Sin embargo, también pone el foco en la comunidad médica. "Es importante que los médicos de
Atención Primaria puedan reconocer una sospecha de posible enfermedad más grave y poder dirigir a la persona al neurólogo, por ejemplo. Así se acorta el tiempo de diagnóstico y el paciente podrá recibir una
atención especializada para la afección que tiene", ha subrayado.
Formación en neurofibromatosis en busca de un mejor diagnóstico
"Los
principales especialistas son el neurólogo, que es el que trata la enfermedad de base, y el
dermatólogo, el principal derivador de los pacientes. Es importante que lo conozcan también, igual que la población y los
farmacéuticos", ha añadido en su reflexión.
La neurofibromatosis, por su condición de enfermedad rara, no tiene un elevado número de facultativos especializados en ella. Por eso, el objetivo de Alexion con este tipo de inciativas es "incrementar el conocimiento de sus síntomas". Así, el diagnóstico será mejor y los
"pacientes no se sentirán tan aislados", ha advertido Gutiérrez.
"Hay muchas personas que trabajan en
neurofibromatosis, pero también muchas otras áreas donde abordamos otro tipo de enfermedades raras. También
damos visibilidad a través de nuestros empleados", ha especificado en relación al trabajo en Alexion y la formación de sus trabajadores.
Más de 1.800 personas en la Asociación de Afectados
La Asociación de Afectados de Neurofibromatosis (AANF) reúne a un total de 1.824 personas. Muchos son padres, dado que la NF1 se suele diagnosticar en los primeros años de vida del paciente. Se muestran muy satisfechos por esta campaña, porque es una forma de que se les conozca. "No todos los síntomas son iguales, y todo lo hacemos por y para un diagnóstico mejor", ha explicado Agustín Campos, presidente de AANF. "No saber qué sucede produce mucha incertidumbre y eso afecta mucho", ha analizado también desde su visión como paciente.
En estos argumentos ha coincidido también con Álvaro Tello, que sufre desde pequeño neurofibromatosis tipo 1. "Esto da más visibilidad, porque hay casos donde no se nota la enfermedad", ha reflexionado. "Queremos que la gente sepa que existe este problema, que estamos ahí aunque seamos una minoría", ha añadido.
Él también ha puesto foco en los médicos. "Tengo amigos que estudian Medicina que, dentro de una asignatura de enfermedades raras, la han escuchado nombrar... pero no sabían nada. Solo hay cuatro o cinco médicos que han investigado, igual que otras raras, un poco más de involucración médica nos gustaría", ha señalado.
Se están haciendo diversas campañas, más allá de esta, coincidiendo con la Semana Mundial de la Neurofibromitosis y en concreto el 17 de mayo, donde se conmemora el día de la NF1; el lunes, la de tipo 2. Por ejemplo, entre los días 17 y 22, diversos monumetos de todo el país se iluminarán de verde y blanco para tenerles presente. Será precisamente ese último día cuando el Ayuntamiento de Madrid se ilumine para visibilizar también esta enfermedad rara.
Las informaciones publicadas en Redacción Médica contienen afirmaciones, datos y declaraciones procedentes de instituciones oficiales y profesionales sanitarios. No obstante, ante cualquier duda relacionada con su salud, consulte con su especialista sanitario correspondiente.
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