Redacción. Madrid
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps) han acordado crear un grupo de trabajo conjunto para acercar información de calidad y actualizada a los pacientes.
Alba Ancochea, directora de Feder, y César Hernández, jefe de medicamentos de uso humano de la Aemps.
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Esta colaboración se sustentará en dos reuniones anuales y en la organización de una jornada de puertas abiertas para asociaciones de pacientes para trasladarles los últimos avances. Además, la Aemps informará a Feder de cada uno de los ensayos clínicos que se lleven a cabo en materia de enfermedades raras.
Según Alba Ancochea, directora de Feder y de su fundación, esta alianza supone “un gran avance para nuestra organización, para nuestras asociaciones y, especialmente, para la línea de investigación que FEDER impulsa a través de su fundación”.
De esta forma, la Federación estrecha su relación con esta agencia estatal adscrita al Ministerio de Sanidad y responsable de garantizar la calidad, seguridad, eficacia y correcta información de los medicamentos y productos sanitarios, desde su investigación hasta su utilización. Esto supone un tema de especial interés “para las personas con enfermedades raras ya que más del 40 por ciento o no dispone de tratamiento o onsidera que no es el adecuado”, ha señalado Ancochea.
La investigación como prioridad
Según Ancochea, “Invertir en investigación es invertir en futuro”. Por eso, Feder lanzó el pasado año dos ayudas de 6.000 euros con el objetivo principal de contribuir a que las asociaciones, en situación de mayor vulnerabilidad, puedan obtener fondos con los que dar inicio o continuidad a proyectos de investigación. Esta debe ser la “vía principal para avanzar, mantener la esperanza y facilitar el futuro de las personas con enfermedades de baja prevalencia”, ha explicado Ancochea.
De cara a este 2016, Feder ha apuntado que busca desarrollar una II Convocatoria de Ayudas para impulsar esta investigación. “A día de hoy, son muy pocas las compañías biotecnológicas y farmacéuticas que invierten en I+D+i por la baja prevalencia de estas patologías”, ha señalado la directora de la organización.
Por eso, “Feder busca poner en valor la dedicación del movimiento asociativo a través de esta iniciativa en tanto en cuanto muchas de estas entidades buscan dar luz a proyectos que buscan encontrar un tratamiento efectivo o las claves para un diagnóstico precoz”, ha indicado Ancochea.
De forma paralela a esta línea de acción, Ancochea ha anunciado que el Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras de este año tendrá lugar en el CSIC (Consejo Superior de Investigaciones Científicas) para lograr “un carácter más divulgativo que ponga de relieve la necesidad de situar a la investigación como una prioridad sanitaria, política y social”.
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