El paciente todavía no se siente en el centro del sistema

El paciente acapara cada vez con más intensidad el centro del sistema sanitario. Atrás quedan los tiempos en los que la sanidad se regía por otras prioridades. Hoy es posible organizar un debate en el que el paciente sea el auténtico protagonista y, en torno a él, se dispongan los representantes de la Administración, de los profesionales y de la industria farmacéutica en asumido y satisfecho segundo plano. Así lo ha hecho posible Sanitaria 2000, editora de Redacción Médica, con el apoyo de Celgene, para conocer en qué grado el paciente es el centro de la atención oncohematológica.

Las cosas van cambiando, en efecto. Así lo considera Begoña Barragán, presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer. Sin embargo, aún se siguen decidiendo muchas cosas que afectan a los pacientes sin contar con los pacientes. O, por lo menos, no lo suficiente; o no lo que a ellos les gustaría. Es cierto que la relación con los profesionales está mejorando y que la industria es cada vez más cordial, pero falta trecho por recorrer.

No tienen esta impresión el resto de agentes, empezando por la Administración. En la Comunidad de Madrid, el paciente es el centro del sistema y particularmente lo es en la atención oncohematológica, ha sentenciado el director general de Atención Especializada, Mariano Alcaraz, en una de sus primeras apariciones públicas desde su nombramiento. Ricardo Herranz, gerente del Hospital Gregorio Marañón, está convencido de que darle todo el protagonismo al paciente no es solo bueno para él, sino para el resto de agentes y estructuras asistenciales.

Entre los profesionales, los hay preocupados porque el paciente no perciba ese cambio de modelo: “Quizá no lo estamos sabiendo vender”, admite Miguel Martín, jefe de servicio de Oncología. Y desde la industria, se insiste en que una de las prioridades es obtener medicamentos cada vez mejores y con menos efectos adversos, siempre pensando en el beneficio del paciente. Aunque los tiempos son complicados en lo económico, los laboratorios, por lo menos Celgene, no renuncian a buscar nuevas fórmulas para financiar la innovación, siempre con el compromiso institucional de contribuir a la sostenibilidad del sistema.

Pero los pacientes quieren más. Por ejemplo, en el acceso a los fármacos nuevos, en el que la desigualdad entre autonomías es cada vez más preocupante. Y también en la posibilidad de ser atendidos en los centros más preparados y complejos para lo que directamente piden que el dinero siga al paciente, un lema que no hace mucho utilizaban los ideólogos sanitarios más  liberales. Sin olvidar la información que reciben, que cada vez es mejor en lo referido verbalmente por los profesionales, pero que debe mejorar en los documentos escritos que el paciente recibe y que necesita leer y entender tranquilamente, arropado por su familia. Es decir, se necesita algo más que el consentimiento informado.

Es evidente que estamos en el buen camino, por lo menos en la Comunidad de Madrid. Pero no es suficiente. Situar al paciente en el centro de la atención oncohematológica y, por extensión, de todo el sistema es una tarea que está en marcha, que necesita la implicación de todos los agentes que lo hacen posible y, muy especialmente, de los propios pacientes, que deben tomar conciencia del protagonismo que se les está ofreciendo y asumirlo como deber y como oportunidad.