Madrid, referente nacional en atención a patologías raras con su nuevo plan

La Comunidad de Madrid ha presentado su “Plan de mejora de la atención sanitaria a personas con enfermedades poco frecuentes”, el cual se desarrollará hasta 2020 y cuenta con 132 acciones concretas para mejorar, entre otros aspectos, el diagnóstico precoz, considerado como el principal objetivo.

El consejero de Sanidad autonómico, Jesús Sánchez Martos, ha destacado el liderazgo de su comunidad en cuanto al tratamiento de este tipo de patologías y antes de la presentación del plan en el Hospital Ramón y Cajal ha asegurado que lo que se pretende con esta estrategia es “hacer visible lo invisible”, en relación a la necesidad de que se preste más atención a este tipo de patologías, que afectan a alrededor de 400.000 personas en Madrid.

Casi el 30 por ciento de las iniciativas recogidas en el plan ya están en ejecución y las 132 que componen la estrategia se estructuran en ocho líneas que confluyen en la búsqueda de una atención integral e individualizada para mejorar la calidad de vida de los pacientes y de sus familiares.

El director gerente del Hospital Ramón y Cajal, Juan José Equiza, junto al director de Coordinación de la Asistencia Sanitaria, César Pascual, y Miriam Rabaneda, directora de Planificación, Investigación y Formación.

Una de las ocho líneas maestras del plan madrileño es la información para los afectados, sus familias y los profesionales. Para ello, según ha explicado el director general de Coordinación  de la Atención al Ciudadano y Humanización de la Asistencia Sanitaria, Julio Zarco, se elaborará un mapa con, por ejemplo, dónde se ubican los mejores centros para tratar una enfermedad poco frecuente determinada. El arco de este tipo de patologías está entre 5.000 y 7.000.

Los otros aspectos que tratará el plan son el avance en la prevención –algo que Martos considera muy difícil en el caso de las enfermedades poco frecuentes debido a su origen desconocido en buena parte de los casos-, el diagnóstico precoz y el acceso al asesoramiento genético, el desarrollo de una atención sanitaria integral, facilitar el acceso a las terapias y productos sanitarios, la mejora de la coordinación con los agentes sociales, el fomento de la investigación, la concienciación y la promoción de la participación de los afectados y su entorno en el desarrollo de nuevas acciones.

(Foto izquierda) Agustín Utrilla, director médico del Ramón y Cajal, y María Luz de los Mártires, gerente de Asistencia de Atención Hospitalaria del Sermas. (Foto derecha) Julio Zarco, director general de Coordinación de la Atención al Ciudadano y Humanización de la Atención Sanitaria, junto a Carmen Yolanda Fuentes, directora general de Salud Pública.

A la presentación del plan también ha acudido el director del Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes (Indepf), Jesús Ignacio Meco, y la delegada de la Federación Española de Enfermedades Raras en Madrid, Elena Escalante.

Ambos han coincidido en la importancia del plan debido a que da visibilidad a este tipo de patologías, algo que sirve para ayudar a los afectados y sus familias. Para hacerse una idea del tipo de dificultades que atraviesan tanto los pacientes como sus familias, Escalante –que tiene un hijo que padece una enfermedad poco frecuente- ha señalado que el gasto en medicamentos –en su caso-  es de alrededor de 500 euros al mes.

El consejero de Sanidad de Madrid, Jesús Sánchez Martos, Julio Zarco, director general de Coordinación de la Atención al Ciudadano y Humanización de la Asistencia Sanitaria, y Juan José Equiza, director gerente del Ramón y Cajal.

Peticiones a Dolors Montserrat en el próximo Consejo Interterritorial

En declaraciones a periodistas, Sánchez Martos ha asegurado que mantendrá una reunión con la ministra de Sanidad, Dolors Montserrat, y que en el encuentro le pedirá que en el próximo Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud se recobre el fondo de cohesión sanitaria.

La petición deriva de que el motivo de que en Madrid se esté atendiendo a 400.000 personas con patologías poco frecuentes se debe a que en la comunidad hay 28 Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) que acogen a pacientes de todo el territorio nacional.

“En el Consejo Interterritorial le pediré que se recobre el fondo de cohesión, porque todo el mundo entenderá que si nosotros tenemos que atender a más pacientes (…) eso significa que el resto de comunidades tienen que ayudarme a contribuir a la financiación de todos estos pacientes, porque yo necesito más personal, más estructura, más aparatos…y eso encarece el sistema sanitario madrileño”, ha señalado Sánchez Martos.

En ese sentido, el consejero ha recalcado que en Madrid están “encantados de recibir a todos los pacientes de todo el territorio español”.

(Foto izquierda) Domingo del Cacho, gerente del Hospital Universitario Severo Ochoa, y Miriam Rabaneda,directora de Planificación, Investigación y Formación. (Foto derecha) Javier Guerra, director médico de la Fundación Jiménez Díaz y Ángel Abad Revilla, jefe de área de Información al Paciente.

El consejero de Sanidad de Madrid, Jesús Sánchez Martos, durante la presentación del plan.