Este es el nuevo Plan Integral de Enfermedades Raras de Extremadura

Los trabajos del nuevo Plan Integral de Enfermedades Raras de Extremadura ya han culminado y el documento ya está listo. Se trata de un instrumento para que los profesionales aborden de manera “adecuada, proporcionada e integral este complejo problema de salud pública”. 

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El documento ha sido elaborado por expertos de distintas disciplinas e incluye líneas de intervención en diferentes ámbitos como la información sobre este tipo de enfermedades, prevención primaria y precoz, registro de casos, atención sanitaria integral, tratamientos, educación, formación e investigación.

Este proyecto, que tiene como fecha de fin el años 2023, da continuidad al anterior Plan,con el fin de “seguir mejorando la calidad de vida de las personas afectadas, y asegurar una adecuada gestión de los recursos sociosanitarios que garanticen la accesibilidad, la calidad y la equidad de la atención a las personas afectadas y sus familiares”.

Las enfermedades raras (ER) son aquéllas en las que el número de afectados es menor de cinco casos por 10.000 habitantes, con peligro de muerte o de invalidez crónica, escasa información del origen de la enfermedad y para cuyo tratamiento se necesita al menos uno de los denominados “medicamentos huérfanos”, es decir, aquellos fármacos no desarrollados ampliamente por la industria farmacéutica por razones financieras, ya que van destinados a un reducido grupo de pacientes.