El Parlamento catalán tumba el 'big data' sanitario

El Parlamento catalán ha tumbado este jueves el proyecto de big data sanitario bautizado como VISC+, que planteaba cuestiones polémicas como la externalización de su gestión o la presunta venta de datos clínicos a empresas privadas. Se ha logrado través de una moción del grupo parlamentario Si Catalunya Sí que es Pot cuyos puntos han sido aprobados por la mayoría de la Cámara.

La moción pide “parar definitivamente el proyecto, así como cualquier mecanismo relacionado con el mismo” y que este sea sustituido por otro “de gestión exclusivamente pública, liderado por la Agencia de Calidad y Evaluación Sanitaria de Cataluña (Aquas)”. En este sentido, se remarca que “en ningún caso los datos serán cedidos ni vendidos a empresas privadas ni utilizados con finalidad comercial”. Respecto a la utilidad de los datos, quedan limitados a los centros “acreditados por el CERCA”, superando “el filtro de un comité ético de investigación clínica”.

Los citados proyectos de investigación “serán de acceso público” y los investigadores tendrán “seis meses” para incluir los resultados del estudio en un registro también de acceso libre. En todo caso se deberá “garantizar la anonimización de los datos”. Además, este nuevo big data sanitario será “la única vía de salida posible de datos”, y estará “auditado constantemente con filtros de control a varios niveles”.

Será Aquas quien tendrá “la responsabilidad de las herramientas y procedimientos de control y transparencia”, como a que los usuarios puedan decidir si quieren que sus datos figuren o no en el sistema. En este sentido, este 2016 tendrá que estar lista la reglamentación pertienente que prevea sanciones para los equipos que incumplan con todos estos puntos. De hecho, en el plazo de un mes se deberá entregar a los grupos parlamentarios “una memoria económica del coste previsto del proyecto, así como la vía y calendario que marque el Gobierno para ponerlo en marcha”.