Andalucía, "epicentro europeo" para el abordaje de las enfermedades raras

La Agencia de Calidad Sanitaria de Andalucía (ACSA) vuelve a consolidarse como una entidad evaluadora internacional de primer nivel con la adjudicación de un contrato, por valor de más de 2.250.000 euros, para llevar a cabo la evaluación técnica de los centros hospitalarios y unidades asistenciales que, desde todos los Estados miembros de la Unión Europea, aspiran a incorporarse a las Redes Europeas de Referencia para la atención a las enfermedades raras.

La propuesta de trabajo presentada por ACSA, que ha obtenido en la licitación 95 puntos sobre 100, se sustenta fundamentalmente en su experiencia y su exitoso desempeño en evaluaciones anteriores, además de lograr reunir a un equipo internacional de más de 120 evaluadores externos, referentes en el ámbito de las enfermedades raras y en calidad asistencial. Ellos serán los encargados de valorar las candidaturas presentadas, de acuerdo con los criterios acordados por la Unión Europea.

En este sentido, la ACSA triplicará su capacidad de evaluación en este nuevo proyecto en relación al bienio 2016-2018, cuando consiguió la primera licitación para evaluar estas redes de referencia. Redes que buscan crecer debido a la positiva respuesta tanto de profesionales como de pacientes, que ven atendidas sus patologías en un contexto multidisciplinar en el que no existen las fronteras territoriales.

De este modo, si tras ese periodo eran 900 los centros y unidades que componen estas redes, con este nuevo trabajo de la ACSA en materia de evaluación de su calidad asistencial, organización, etc., se podrían sumar más de 600 nuevas unidades asistenciales, ampliándose así el número de pacientes que podrían beneficiarse de las mismas .

Epicentro europeo de la evaluación de estas Redes de Referencia en Enfermedades Raras

Así, y como ha destacado el consejero de Salud y Familias, Jesús Aguirre, “a lo largo de los próximos 8 meses, Andalucía, a través de ACSA, se convertirá en el epicentro europeo de la evaluación de estas Redes de Referencia en Enfermedades Raras, realizando un gran esfuerzo logístico y metodológico para lograr culminar con éxito una evaluación de especial sensibilidad por las unidades que se evalúan”.

Las Redes Europeas de Referencia suponen uno de los mayores logros colectivos para transformar la atención que se ofrece a los pacientes con enfermedades raras y condiciones clínicas complejas y a sus familias, conectando a centros sanitarios expertos en su abordaje, de los 27 Estados miembros y Noruega, para compartir el conocimiento, mejorar los cuidados y proporcionar tratamiento.

Las 24 Redes Europeas de Referencia en Enfermedades Raras actuales se establecieron en 2017, agrupando diferentes temáticas como oncología, genética, enfermedades neurodegenerativas, metabolopatías, etc. Más de 950 unidades clínicas, de más de 300 hospitales diferentes, se convirtieron en los primeros miembros de esas redes. De esas 24 redes, 23 fueron evaluadas por la Agencia de Calidad Sanitaria en una licitación anterior en el marco del proyecto de Redes Europeas de Referencia (European Reference Network o ERN).

Las Redes Europeas de Referencia (RER) son un motor para mejorar la calidad de los sistemas nacionales de salud en los que tienen presencia y suponen un enfoque innovador, un nuevo paradigma que cambia la manera en la que se prestan los servicios, y un modo de concebir la atención sanitaria que borra los límites entre disciplinas, las fronteras entre países y las barreras para compartir el conocimiento, redundando en la calidad de la asistencia a estos pacientes con enfermedades en muchos casos de difícil diagnóstico y abordaje.