Familias de niños con fallo intestinal denuncian la reducción de médicos de La Paz, única unidad de referencia en España

MADRID, 9 (EUROPA PRESS)

Nupa, la asociación española de afectados de fallo intestinal y trasplante, ha denunciado que la única unidad que puede atender a niños con fallo intestinal, la del Hospital La Paz de Madrid, ha reducido sus médicos en casi a la mitad: de 5 especialistas a 3, lo que repercute en el seguimiento de cientos de niños.

El fallo intestinal es una enfermedad rara que impide a las personas comer de forma natural, impidiendo su nutrición. La solución es la nutrición parenteral, una máquina a la que tienen que estar conectados durante muchas horas al día, o someterse a un trasplante multivisceral de hasta 6 órganos.

"Antes éramos cinco y nos arreglábamos. Ahora es físicamente imposible mantener las consultas y las revisiones para estos niños", ha lamentado la jefa de la Unidad de rehabilitación y trasplante intestinal del Hospital público La Paz, Esther Ramos.

Esta unidad atiende a cientos de pacientes de toda España, y el 80 por ciento de ellos son de fuera de Madrid. "Antes estábamos 3 gastronterólogas con contrato fijo y otras dos con contratos de guardia que pasaban consulta fuera de sus horarios y gratis. Han dicho basta, y en vez de dignificar y asegurar los contratos, los han suprimido", ha agregado.

Desde Nupa destacan que "se ha hecho todo lo posible para asegurar a estas dos profesionales", pues se han reunido con la gerencia del hospital y la Consejería de Sanidad de Madrid, pero la situación "no ha cambiado".

EMMA, PRIMERA NIÑA DEL MUNDO QUE SE SOMETIÓ A UN TRASPLANTE MULTIVISCERAL EN ASISTOLIA

Emma, de Segovia, fue la primera niña del mundo que se sometió, con éxito, a un trasplante multivisceral de una donación en asistolia. "Sin sus revisiones por parte de estas especialistas, trasplantes como este son inútiles", insisten desde la asociación de afectados.

Marcos, de 4 años, tiene una situación muy similar. Él tiene nutrición parenteral y su única solución a largo plazo es el trasplante multivisceral. "Es indignante que un trasplante que solo se realiza en esta unidad en todo el país no siga, porque la vida de mi hijo depende de que esta unidad continúe", asegura Cintia, su madre. "Necesitamos que se dote a la unidad de estas dos médicas formadas y especializadas para que se nos pueda seguir atendiendo con la regularidad que las enfermedades de nuestros hijos necesitan", ha apuntado la madre de Marcos.

"Dependo de esta unidad para ver cómo está, porque su estado puede cambiar en cuestión de semanas", se queja la madre de Aitana, que, por primera vez, se ha vuelto a Valencia sin fecha para la siguiente cita.

La realidad es que hay dos profesionales menos en la unidad y que los pacientes y familias se están yendo a sus casas sin otra consulta, cuando antes venían cada pocos meses. "Es una situación límite, no pueden más y no parece preocuparle a nadie", lamenta la coordinadora de Nupa, Laura Carrillo.

Estos pacientes, trasplantados o no, necesitan una vigilancia periódica para valorar si retirarles la nutrición intravenosa o aumentar el número de horas, por ejemplo.

"Si las consultas no funcionan, no hay seguimiento, y se pone en riesgo la salud de los niños. Los trasplantados son pacientes con una mortalidad muy alta y que tienden a reingresar múltiples veces", afirma Carrillo.

Finalmente, desde la asociación recuerdan que han intentado "reiteradamente" volver a ponerse en contacto con la Dirección General de Recursos Humanos, sin obtener "ninguna respuesta".

"Pedimos, como única asociación que representa y aúna a estos pacientes y familias, que se dé una respuesta clara desde la Consejería de Sanidad de Madrid sobre cual será la resolución de esos dos contratos. Necesitamos saber si esas médicas serán incluidas en la unidad porque la salud de los pacientes se está viendo gravemente perjudicada por una situación administrativa", han zanjado.