Mato encarga al Consejo Asesor un informe sobre enfermedades raras

Redacción. Madrid
El Año Español de las Enfermedades Raras, que arrancaba oficialmente el pasado 28 de febrero, no supondrá una celebración más en el calendario ministerial. En el Paseo del Prado se gestan en la actualidad varias iniciativas a las que se acaba de sumar un informe encargado por la ministra Ana Mato al Consejo Asesor de Sanidad.

Joan Rodés, presidente del Consejo Asesor de Sanidad.

Además de un Congreso Nacional Científico con expertos nacionales e internacionales en este ámbito, el gabinete de la ministra trabaja en la elaboración de un Mapa de Recursos sobre estas patologías. Un documento que persigue orientar a las familias desde el mismo momento del diágnóstico y que, tras recibir la aprobación del último Consejo Interterritorial, aglutinará aquellas unidades clínicas que acumulen la experiencia de forma que se planifique adecuadamente tanto la asistencia como la investigación.

Esta conmemoración también será el marco para la formación específica sobre enfermedades raras de los profesionales evaluadores de la discapacidad, con el fin de unificar criterios en cuanto a la determinación del grado de discapacidad. Dichos cursos estarán tutelados, tal y como ha informado el Ministerio, por el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias.

Con una Estrategia Estatal vigente desde el año 2009, dirigida por el director del Ciberer, Francesc Palau, el Ministerio de Sanidad se ha propuesto asimismo la revisión de la misma en cuanto a objetivos, recomendaciones e indicadores de seguimiento. Por último, estas acciones se completarán en el ámbito científico con el desarrollo, junto al Instituto de Salud Carlos III, de un Registro Epidemiológico Único.

Los informes que en breve recibirá la ministra

Una vez entregado el informe sobre la atención sociosanitaria, y tal y como ya ha avanzado Redacción Médica, la permanente del Consejo Asesor de Sanidad espera entregar en fechas inminentes los informes sobre la sostenibilidad y los recursos humanos del Sistema Nacional de Salud.