Manuel Posada, nuevo presidente de la Conferencia de Enfermedades Raras

El actual director del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Carlos III, Manuel Posada, ha sido elegido presidente de la Conferencia Internacional de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos (International Conference on Rare Diseases and Orphan Drugs, Icord por sus siglas en inglés). 

La elección ha tenido lugar en la XI reunión de la organización, celebrada en Ciudad del Cabo (Sudáfrica), y supone la presidencia de Posada durante los próximos dos años. 

Se trata de una asociación creada en 2005 y que cuenta con profesionales de la salud, investigadores, miembros de la industria, de organismos reguladores y personas afectadas, de manera que reúne objetivos e intereses de todas las procedencias, aunque coincidentes en la promoción de las enfermedades raras, la implicación del sector público para hacer más accesibles los servicios a los afectados y mejorar la calidad de vida de los mismos. 

En la reunión en la ciudad sudafricana también se leyó una declaración de Helen Clark, administradora del Programa del Desarrollo de Naciones Unidas, desarrollada expresamente para la cita. En ella, Clark detalla que las enfermedades raras son una parte importante de la Agenda del Desarrollo, y que ningún país puede reclamar que ha alcanzado el objetivo de proveer de cuidados de salud universales a su población si no toma medidas adecuadas y equitativas que cubran las necesidades de aquellos ciudadanos afectados de enfermedades raras. 

Es necesario además, que los gobiernos realicen mayores inversiones para modificar la ausencia de adecuados incentivos del propio mercado para cubrir necesidades de salud en las enfermedades. Estas cuestiones serán abordadas en el encuentro que próximamente se celebrará en las Naciones Unidas para tratar el tema y al que Clark ha inivitado al Icord a participar. 

Colaboración internacional

Posada, por su parte, ha informado de que su presidencia "estará enfocada a reforzar la sociedad, aumentar su presencia en países donde los programas de enfermedades raras no están bien desarrollados y a fomentar la colaboración a nivel internacional entre los diversos grupos que forman dicha organización". 

Las dos próximas reuniones de 2017 y 2018 se celebrarán en China e India respectivamente, para lo cual se requerirá de una buena coordinación entre investigadores, reguladores, políticos, clínicos y por supuesto organizaciones de pacientes, según ha informado el Carlos III en un comunicado.