El registro de enfermedades raras, presente en el próximo Interterritorial

La ministra de Sanidad, Dolors Montserrat, ha adelantado que en el próximo Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud va a presentar a las comunidades autónomas el manual de procedimientos del Registro Estatal de las Enfermedades Raras. Y lo ha hecho durante el acto de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para conmemorar el Día Internacional, que ha estado presidido por la Reina Letizia.

La ministra ha destacado la importancia de tener una mayor información sobre estas patologías y ha agradecido a su labor a federación y a las personas e instituciones que han sido reconocidas hoy por su contribución. “El trabajo de todos, en cada uno de estos ámbitos, ayuda, y mucho, a los más de 3.000.000 de españoles y sus familias que se ven afectados por alguna de las 7.000 enfermedades raras en España”, ha declarado la ministra.

“La investigación, nuestra esperanza”

“La investigación es nuestra gran esperanza; uno de los principales activos con los que contamos para que la respuesta asistencial que ofrecemos a los enfermos y a sus familias sea cada vez mejor”, ha declarado la ministra. En este sentido, el Gobierno ha financiado 153 proyectos de investigación con 17 millones de euros a través del Plan Estatal de Investigación Científica, Técnica y de Innovación 2013-2016.

En este ámbito, ha subrayado la importancia del Instituto de Salud Carlos III, especialmente por su Instituto de Investigación en Enfermedades Raras, la Acción Estratégica en Salud y el Centro de Investigación Biomédica en Red, centrado también en Enfermedades Raras. Y ha puesto en valor la importancia del  convenio de colaboración entre el Instituto de Salud Carlos III y la Federación de Enfermedades Raras que se firmará este año.

En cuanto a los centros de referencia, la ministra ha recordado que se han designado 227 Centros de Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) en 46 hospitales para la atención de 59 patologías o procedimientos relacionados con las enfermedades raras. También ha destacado la colaboración con la Unión Europea a través de las Redes Europeas de Referencia.

Actualización de la estrategia

Desde el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad se ha trabajado en los últimos años a través de la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, que se actualizó en 2014 y ahora se está trabajando en la próxima renovación.

“Tenemos que avanzar hacia la integración de la atención sanitaria y los servicios sociales, fomentando un modelo único sociosanitario que nos permita orientar el modelo asistencial hacia la medicina personalizada y de precisión. Nuestra prioridad son los pacientes, y desde el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, trabajamos día a día por mejorar su calidad de vida”, ha concluido la ministra.