Covid: el Comité Bioético de Sanidad avala un registro genético nacional

Todos los esfuerzos sanitarios están ahora mismo centrados en derrotar al Covid-19 y una de las herramientas a tener en cuenta en esta lucha son los avances en terapia génica. El presidente de HM Hospitales, Juan Abarca Cidón, proponía recientemente en su 'Diario de la Resistencia' de Linkedin, donde cada día ofrece un parte sobre la presión asistencial por el coronavirus, impulsar un programa nacional para descifrar el genoma de la población y así determinar qué pacientes son más y menos vulnerables al coronavirus. Esto conllevaría crear un registro genético con información de los pacientes que han tenido Covid-19. 

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El presidente del Comité de Bioética adscrito al Ministerio de Sanidad, Federico Montalvo, ha afirmado, en declaraciones a Redacción Médica, que su comité da su aval ético a la creación de un registro genético de pacientes Covid: "La vacuna va a tardar en llegar, y sería interesante un análisis genético masivo en los pacientes de Covid para ver por qué reaccionan de una manera u otra a la enfermedad. Así, podríamos determinar con mayor seguridad qué pacientes son verdaderamente vulnerables".

Montalvo subraya que su comité realizó un informe acerca del uso de estos datos y que fue bien acogido por Sanidad. "Los datos de pacientes Covid están para ser compartidos. No puede ser que a mí, se me atendiera en el sistema público y no decidiera ayudar a los demás. Por supuesto, los datos de cada paciente serían anonimizados". Este especialista apunta que el Instituto de Salud Carlos III "ya ha puesto en marcha líneas de investigación del Covid-19 desde el espectro genético". 

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"Los datos de pacientes Covid están para ser compartidos. No puede ser que te atienda la sanidad pública y decidas no ayudar a los demás compartiendo esa información"

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"Otros países ya cuentan con un plan estratégico a largo plazo sobre el genoma poblacional. Islandia, por ejemplo. Lo que hoy vemos imposible, dentro de unos años será lo normal", señala Juan Abarca a este diario. "Es una solución para detectar pacientes vulnerables de Covid a los que poder vacunar. Si no los detectas, no puedes vacunarlos previamente. Tener un estudio del genoma de la gente permitiría saber otras cosas, gente compatible para trasplantes de médula, alergias… Se abre un mundo de posibilidades".

El dilema ético de las bases de datos genéticas

Iñigo de Miguel, doctor en Derecho y Filosofía y experto en Bioética, explica que el "problema ético que existe con el genoma es cómo se van a obtener, cómo se va a conservar la información y quién tiene acceso a ella. Vas a tener información extraordinariamente sensible. Entramos en ámbitos de protección de datos. Tienes que pensar qué finalidad tiene la obtención de estos datos. Se plantean muchísimos interrogantes". No obstante, De Miguel reconoce el gran potencial que el análisis del genoma tiene a efectos sanitarios: "Hay algunas técnicas, sobre todo la Crispr, que nos están ayudando a tener tratamientos más eficientes y baratos".

El Comité de Bioética que preside Montalvo señala sobre el tratamiento de datos de pacientes Covid que está justificado éticamente con o sin consentimiento del paciente, siempre que el uso sea anonimizado y exclusivo para esta enfermedad: "En el momento presente, por estar en juego intereses vitales para la comunidad, el ordenamiento jurídico español permite el uso secundario de datos de salud y muestras biológicas en las investigaciones dirigidas a la obtención de resultados relevantes que posibiliten adoptar medidas sanitarias en la lucha contra la pandemia de la enfermedad de Covid-19".

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El Comité de Bioética considera que, por el momento, no sería ético un banco nacional de datos genéticos sobre toda la población

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"Puede autorizarse el uso secundario de los datos de salud y de las muestras biológicas sin que sea exigible obtener un nuevo consentimiento expreso de los sujetos fuente o, en el caso de las personas fallecidas, de sus representantes legales. Los datos de salud y muestras biológicas procedentes de centros sanitarios que hayan intervenido en el tratamiento de pacientes infectados con el virus SARS-CoV-2 deben considerarse, con carácter general, datos de origen lícito, al presumirse que los pacientes han prestado su consentimiento al tratamiento o ha concurrido alguna de las excepciones al consentimiento legalmente previstas", argumentan.  El condicionante para tratar estos datos es que su extracción sea aprobada por el Comité Ético de cada hospital.

Registro poligénicos para otras enfermedades

Montalvo indica que este aval ético para pacientes con Covid no es extensible a cualquier situación. El presidente del Comité de Bioética no avala que se haga un registro nacional del genoma de carácter poligénico. "El problema fundamental es la evidencia científica de la que partamos. En la actualidad, un plan de análisis del genoma para estudiar la predisposición de las personas para tener enfermedades solo estaría indicado para determinadas enfermedades que son monogénicas (que son la minoría), es decir, vinculadas a la aparición de un gen".

"En cambio, los test multigénicos, que relacionan varios genes, tienen una validez prácticamente nula en la actualidad", continúa. "Éticamente no sería correcto porque falta el criterio de la evidencia científica. En un escenario en el cual el genoma haya avanzado y sirva para predecir enfermedades, la pregunta es si podríamos obligar a la gente a someterse a estos test. Nos encontramos con el derecho a ‘no saber’ de la ciudadanía. Por tanto, estos test deberán ser voluntarios en el futuro", argumenta Montalvo. 

De Miguel apunta, en este sentido, que aunque legalmente no se vaya a penalizar en el futuro a quien no quiera compartir su genoma, sí se penalizará factualmente. "No se penaliza hoy a la gente que no usa internet, pero sin internet no te mueves en este mundo. Si alguien no cede su genoma en el futuro, quedará fuera de muchos tratamientos que partan de la base de una caracterización genómica concreta. La práctica de las cosas se adapta al comportamiento de la mayor parte de la población".