#laostomiatedalavida, una campaña de artistas y pacientes por la vida plena

Unos 70.000 españoles dependen de una bolsa de ostomía para evacuar sus desechos orgánicos a causa de un tumor, enfermedad de Crohn, diverticulitis, peritonitis u otros problemas del aparato digestivo. El temor a las fugas, el aislamiento social y el deterioro de la piel donde se practica el estoma -una abertura al exterior en la pared abdominal- condicionan la vida de la mayor parte de los pacientes. Al desconocimiento, rechazo social, alteración de la propia imagen e inseguridad se suman en estos pacientes temores a las fugas, infecciones, dermatitis, aislamiento social, ansiedad o trastornos psicológicos severos, problemas acentuados cuando el paciente no recibe la ayuda y el asesoramiento necesario. A día de hoy, miles de ellos no tienen acceso a dicho asesoramiento en el sistema sanitario representado, por ejemplo, en enfermeras expertas en estomaterapia.

Con la intención de normalizar la vida de los afectados y demostrar que la ostomía no es el final de una vida, sino el inicio de otra nueva libre de dolor y enfermedad, pacientes, actores y cantantes han rodado un cortometraje presentado hoy en Madrid en el que exponen sus historias, que son las de otros tantos ciudadanos anónimos, en el seno de la nueva campaña de sensibilización #laostomiatedalavida.

El actor y director Raúl Peña, el alcalde en El secreto de Puente Viejo, y la actriz Marina San José, que recientemente ha participado en MasterChef Celebrity, han expresado su compromiso público con pacientes como Yolanda, que se enfrentó a la maternidad con una ostomía, o Natividad, que padeció un tumor que obligó a la práctica del estoma y ahora corre ultramaratones de 100 kilómetros. Josep Orriach, que padeció fuertes dolores que marcaron su vida diaria hasta que le pusieron la bolsa, también ha participado en la presentación de la película en la que también intervienen estrellas como el cantante Víctor Manuel o la actriz Silvia Marsó.

Josep confiesa: "Mi colitis ulcerosa afectaba a mi trabajo, a mi movilidad, tengo que viajar mucho y siempre estaba presionado con la necesidad de tener localizado un lavabo. La bolsa te normaliza la vida. Además, soy aficionado a la navegación y era muy complicado sobrellevar mi enfermedad en estancias tan largas en las regatas, con el traje de neopreno. Ya eso no supone un problema".

Abrir la puerta

El conocido actor Raúl Peña afirma: "Hemos querido abrir la puerta a una situación que yo desconocía en profundidad y es increíble ver las posibilidades de vida que hay en los avances médicos. He conocido también a personas que, tras enfrentarse a la enfermedad, tienen una profundidad personal y una vitalidad asombrosa. Te cambian la percepción del mundo".

Marina San José asegura que “he sentido mucha emoción al ver el resultado, un vídeo con mucha normalidad, que es lo que necesitan estos pacientes. Viven igual o mejor incluso tras la ostomía”.

Yolanda Martínez Cítores es enfermera y su trabajo en el hospital era duro. "Evitaba usar los baños de los compañeros e iba a los de los pacientes. Hacía hasta treinta deposiciones al día con mucho dolor. También tuve que enfrentarme a la maternidad con la ostomía, y eran casos muy poco frecuentes por aquel entonces. Pero no renuncié a mi sueño y mis dos hijos son mis mejores apoyos. Soy feliz". 
 
Por su parte, Rafael Jesús López, vicesecretario general del Consejo General de Enfermería, la institución que representa a los 280.000 enfermeros españoles y que apoya decididamente esta iniciativa, ha manifestado que "el Consejo continuará impulsando, potenciando y difundiendo la labor de las enfermeras expertas en estomaterapia. En este sentido, se está trabajando conjuntamente con la asociación científica de los enfermeros estomaterapeutas en la definición y el desarrollo de las competencias de la enfermera experta en este campo, de cara a conseguir que los pacientes que deben vivir con un estoma tengan siempre garantizados los mejores cuidados posibles".

Tras impulsar el rodaje de esta película, la compañía Coloplast seguirá desarrollando la campaña de visibilización #laostomiatedalavida con numerosas acciones para normalizar una condición física que no debería marcar la existencia ni de adultos de cualquier edad ni de niños, que en un porcentaje mínimo también puede portar una bolsa de ostomía.

Desde Coloplast, Ana Alcocer, directora de Marketing, asegura que "trabajamos por mejorar la calidad de vida de las personas ostomizadas y este vídeo va a desdramatizar su situación".