España invierte un 78% más en investigación de enfermedades raras en 3 años

La inversión estatal en proyectos de investigación sobre enfermedades raras ha crecido un 78,5 por ciento en los últimos tres años, desde los 18,4 millones de 2020 hasta los 32,9 de 2023, según detalla el Gobierno en una respuesta parlamentaria. Aunque el incremento de los montantes anuales no ha sido estrictamente progresivo -en 2021 cayó ligeramente en unos 2.000 euros respecto al año anterior-, la inversión de 2022 sí experimentó un aumento exponencial respecto a los dos años previos, hasta algo más de 30 millones, para, posteriormente, volver a subir el año pasado. En ese periodo, el dinero total destinado a investigación de enfermedades raras por parte del Ejecutivo ha ascendido a 99,9 millones de euros, lo cual ha servido para financiar 482 proyectos en este sentido.

En Moncloa contestan con estos datos a una pregunta de Vox registrada en el Congreso de los Diputados en la que los de Santiago Abascal pedían información sobre medidas previstas para abordar la infrafinanciación en la investigación de enfermedades raras, así como para reducir el tiempo medio de diagnóstico, agilizar la disponibilidad de fármacos y actualizar la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud (SNS).

Desde el Gobierno recuerdan que la investigación en enfermedades raras y de base genética es la “línea prioritaria” de la Acción Estratégica en Salud (AES) impulsada por el Instituto de Salud Carlos III. En cuanto al Ministerio de Sanidad, “se continúa trabajando en la valoración de la inclusión y concreción de los programas de cribados poblacionales en la cartera común de servicios, siempre con base en la evidencia científica y bajo criterios de calidad para garantizar los beneficios del programa de cribado para los recién nacidos y sus familias”.

Precisamente este martes el Consejo de Ministros ha aprobado la ampliación del número de patologías incluidas en el programa de cribados neonatales de 7 a 11, con la promesa de aumentar a 18 antes del final de año y a 23 en el primer trimestre de 2025.

En la contestación a Vox también se resalta la labor de gestión que desempeñan Sanidad y las comunidades autónomas a través de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud (CSUR) para ofrecer “una atención de calidad, segura y eficiente a las personas con patologías que, por sus características, precisan de cuidados de elevado nivel de especialización o poco frecuentes”.

Mejoras previstas en la atención de enfermedades raras

El Ejecutivo indica que se está trabajando en “mejorar el marco establecido para el acceso a los medicamentos de la manera más oportuna en el tiempo, transparente y participativa”, y, además, “sin poner en cuestión la sostenibilidad del sistema”.

En febrero, la ministra de Sanidad, Mónica García, anunció que su ministerio aprobaría este año un Plan de Inversiones para la Mejora de la Asistencia Sanitaria a los pacientes con enfermedades raras a través del cual, entre otras cosas, se busca impulsar desde el Instituto de Salud Carlos III procedimientos no analíticos que aceleren el diagnósticos y desarrollar la Plataforma en Red de atención al paciente para integrar los CSUR entre sí, con las Redes Europeas y con otros niveles asistenciales del SNS.

En cuanto a la actualización de la Estrategia de Enfermedades Raras del SNS, se recuerda que su evaluación está actualmente en curso y se está llevando a cabo “a través de indicadores, metodologías en colaboración con los coordinadores científicos”. En febrero, Sanidad también anunció su intención de presentar en el Consejo Interterritorial el informe, que “servirá como base para la toma de decisiones, la planificación estratégica y las futuras acciones y políticas en el ámbito de las enfermedades raras”.