El cribado neonatal que suma cuatro patologías entra "en las últimas fases"

El Ministerio de Sanidad ampliará el programa de cribado neonatal para incluir cuatro nuevas patologías: déficit de biotinidasa, enfermedad de orina con olor a jarabe de arce, homocistinuria e hiperplasia suprarrenal congénita. Lo anunció recientemente en una respuesta parlamentaria en la especifica que el proceso de tramitación de la pertinente orden de actualización está “en las últimas fases”. A esas nuevas patologías se sumarán la concreción del cribado neonatal de hipoacusia y el cribado neonatal de anomalías cromosómicas y de enfermedades infecciosas.

Se trata de la principal novedad aportada por el Gobierno en su contestación a la pregunta escrita planteada por el diputado del UPN Alberto Catalán, a través del Grupo Mixto del Congreso de los Diputados, sobre la puesta en marcha de un sistema de información de datos que permita, por un lado, la “anonimización” de las pruebas de cribado neonatal para evaluar e investigar los resultados poblacionales, y, por otro, de la efectividad “del programa con datos de vida real comparables que puedan compartirse entre los sistemas sanitarios regionales e internacionales de salud”.

En su respuesta, el Ejecutivo señala que tanto la planificación de la evaluación de los programas de cribado, como la valoración de las evidencias reflejadas en los informes de evaluación y el análisis de los requisitos y la factibilidad del programa dentro del Sistema Nacional de Salud (SNS) dependen de la Ponencia del Cribado Poblacional, formada por representantes de todas las comunidades y ciudades autónomas españolas.

En el texto se detalla que, después de que la Ponencia se pronuncie acerca de la incorporación del programa de cribado a la cartera común de servicios, dicha propuesta se presenta a la Comisión de Salud Pública y a la Comisión de Prestaciones, Aseguramiento y Financiación para que la aprueben, si resulta pertinente. En caso de que sí, ha de ser ratificada por el Consejo Interterritorial del SNS.

Es ese el proceso al que se está sometiendo la tramitación de la orden de actualización para incorporar las cuatro patologías aludidas, un procedimiento que “garantiza que todos los programas de cribado que forman parte de la cartera común cuentan con evidencia, los estándares de calidad y el consenso de todas las comunidades autónomas que van a ser las encargadas de su diseño, organización, puesta en marcha y evaluación”.

Cartera de cribado neonatal desactualizada desde hace años

A finales de febrero, la presidenta de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos, María José Sánchez, lamentó, en declaraciones a Redacción Médica, que el Programa de Diagnóstico de Cribado Neonatal del SNS no hubiera aumentado su cartera de patologías desde hacía años. Según denunció, esa circunstancia ha llevado a que algunas comunidades autónomas hayan aumentado su propio listado por su cuenta, lo cual ha derivado en “un importante problema de desigualdad regional en el acceso a los cribados”.

Frente a ello, Sánchez propuso, entre otras medidas, que el Gobierno impulse un modelo de acceso temprano del actualmente carece y que se limite el tiempo medio de dos años para dar el visto bueno a la financiación de los fármacos huérfanos y ultrahuérfanos, de los que en la actualidad hay 45 pendientes de ello.

A primeros de este mes, el Ministerio de Sanidad sometió a juicio de las principales organizaciones y agentes del sector un proyecto que modifica la cartera de servicios comunes del SNS para, entre otras cosas, incluir cribados neonatales -endocrino-metabólicos y patologías congénitas- para el cáncer de cérvix.