El diputado de Ciudadanos Guillermo Díaz.
El pleno del Congreso de los Diputados abordará el posible
reconocimiento del 33 por ciento de discapacidad para pacientes con
Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Lo hará a instancias de Ciudadanos, que apela a las dificultades de los afectados para acceder al sistema de prestaciones y ayudas para el tratamiento de una enfermedad de la que cada día se detectan tres nuevos casos.
En la actualidad, en España hay más de
3.700 personas diagnosticadas en España de ELA, la patología neurodegenerativa más frecuente tras el Alzheimer y el Parkinson. Según defiende Ciudadanos en la
propuesta que ha registrado en la Cámara Baja, la “ineficiencia del sistema de ayudas y prestación de servicios básicos” para personas dependientes supone un obstáculo añadido para los pacientes de estas enfermedades.
“El tiempo que transcurre entre la solicitud de valoración del grado de dependencia y la resolución del expediente puede llegar a superar el año”, apunta la formación naranja, que añade que para los pacientes de ELA “la situación es especialmente grave” debido a que “los
rangos temporales de supervivencia se encuentran entre los tres y los cinco años”.
Problemas para prestaciones por ELA en España
“La velocidad con la que avanza la enfermedad en estas personas y
los numerosos problemas burocráticos que retrasan el reconocimiento del derecho a las prestaciones y ayudas previstas en nuestra legislación para personas dependientes obligan a las administraciones competentes a actuar de manera decidida para promover, proteger y asegurar el goce de
pleno de los derechos de estas personas”, incide el partido liderado por Inés Arrimadas.
En este escenario, Ciudadanos reclama camios en la Ley General de derechos de las personas con discapacidad para que las personas con ELA dispongan de las mismas facilidades que aquellas con un grado de
discapacidad igual al 33 por ciento “desde el mismo momento de la comunicación del diagnóstico y con independencia del estadio de desarrollo de la enfermedad”.
De igual manera, aboga por modificar la ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en
situación de dependencia para que los pacientes de esclerosis sean “atendidos de manera preferente en servicios multidisciplinares que cuenten con los recursos técnicos y humanos especializados para el
tratamiento adecuado de las necesidades provocadas por su enfermedad”.
El partido aboga además por que el Gobierno incluya dentro de la cartera de servicios
suplementarios el transporte y el alojamiento de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y sus familiares y/o profesionales responsables de su cuidado cuando tengan que desplazarse a una provincia distinta de la residencia para acceder a tratamientos en Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) del Sistema Nacional de Salud.
“Son todos estos aspectos los que desde el grupo parlamentario Ciudadanos consideramos prioritario corregir para
garantizar un trato digno y una atención adecuada a todas las personas que padecen ELA y a sus familias”, concluye.
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