Solo el 21% de pacientes de cefalea en racimos recibe diagnóstico temprano

La Fundación del Cerebro, una organización sin ánimo de lucro creada con el apoyo científico e Institucional de la Sociedad Española de Neurología (SEN), ha presentado un informe sobre la prevalencia de la cefalea en racimos y las consecuencias en el paciente y su entorno social, coincidiendo con la celebración del Día Nacional de la Cefalea este jueves 19 de abril.

Una de las características de esta enfermedad  es el gran retraso diagnóstico y, con ello, en recibir un tratamiento adecuado: sólo el 21 por ciento de los pacientes recibió un diagnóstico adecuado desde el inicio. En el 42 por ciento de los casos, la demora diagnóstica fue de cinco años o más y, en el 22 por ciento, de más de 10 años.

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Cada año aparecen 1.000 nuevos casos, el 80 por ciento en varones

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Además, el 37 por ciento de los pacientes nunca han recibido esteroides como tratamiento de transición, el 53 por ciento de los pacientes no habían recibido verapamilo como tratamiento preventivo y el 39 por ciento no han recibido nunca oxígeno como tratamiento, a pesar de ser eficaz para más del 83 por ciento de los pacientes.

La cefalea en racimos es el segundo tipo de cefaleas primarias más frecuentes, por detrás de la migraña. En España podría haber al menos 47.000 afectados por este problema, una cifra similar a la de pacientes de esclerosis múltiple. Cada año aparecen 1.000 nuevos casos, mayoritariamente de hombres (80 por ciento).

Un 20 por ciento de los pacientes –generalmente varones– padecen cefalea en racimos en su forma crónica: los ataques de dolor de cabeza aparecen de forma ininterrumpida durante más de un año sin remisión o con remisiones menores de un mes. La enfermedad suele aparecer cuando los pacientes rondan los 30 años pero, aunque es menos frecuente, también se dan casos en la infancia y adolescencia y en la edad avanzada.

Cefalea 'suicida'

El informe ha sido elaborado por Nuria González García, David García Azorín y Jesús Porta-Etessam. Este último explica que “la cefalea en racimos se caracteriza por la presencia de crisis de dolor unilateral y localizado alrededor del ojo y/o la sien, aunque puede implicar a otras regiones y, en todos los casos, estamos hablando de un dolor de intensidad grave, hasta el punto que se la ha denominado como la cefalea ‘suicida’ por la gran intensidad del dolor”, si bien el riesgo de suicidio es similar a la población general.

Sufrir depresión –hasta en el 43 por ciento de los pacientes– y ansiedad –hasta el 75,5 por ciento–, junto con presentar agitación o intranquilidad –hasta el 90 por ciento– son los principales aspectos de comorbilidad psiquiátrica que conlleva padecer la enfermedad.

Diversos trabajos apuntan a que entre los pacientes con cefalea en racimos existe un aumento marcado del consumo de tabaco y algo de alcohol y que también es más frecuente el uso de drogas recreativas, si bien, en un gran porcentaje, su finalidad suele ser terapéutica. Un reciente estudio español señala que la tasa de fumadores entre los pacientes con cefalea en racimos es del 60 por ciento, el 40 por ciento consumía alcohol, aunque solo el 20 por ciento de forma abusiva, y un 25 por ciento reconocía el uso de drogas ilícitas.

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Aunque el acceso al oxígeno en España es de los mejores de Europa, en muchos casos hay que pasar primero por el neumólogo

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En lo laboral, hasta un 36 por ciento de pacientes ha perdido su empleo por esta patología, y solo un 38 por ciento asegura que no interfiere en su desempeño laboral. Por otro lado, el 96 por ciento de las personas que la sufren ha tenido que modificar sus estilos de vida, y un 78 por ciento reconoce restricciones en la vida diaria.

El informe explica que el oxígeno es uno de los tratamientos de primera elección para las crisis de racimo, por su eficacia equiparable o superior a algunos tratamientos, pero solo en un 40 por ciento de los países europeos existe acceso sin restricciones.

En este sentido, España, aunque está a la cabeza en cuanto a facilidad de acceso y cobertura sanitaria de la oxigenoterapia domiciliaria, en muchas comunidades persiste el paso previo por Neumología antes de indicar el tratamiento, derivado desde el neurólogo de referencia o el médico de Atención Primaria.