Fallos de diagnóstico en el 20% de casos de crisis epiléptica incontrolada

En España, 225.000 personas han padecido crisis epilépticas en los últimos 5 años y unos 578.000 españoles sufrirán la enfermedad a lo largo de su vida, según cifras que maneja la Sociedad Española de Neurología (SEN).

Aunque cada año se detectan entre 12.400 y 22.000 nuevos casos en nuestro país, la epilepsia es una enfermedad que puede tener un diagnóstico difícil y que puede retrasarse en el tiempo dependiendo del tipo que padezca el paciente, así como de la propia evolución de la misma. Según datos oficiales, hasta un 25% de las crisis pasan inadvertidas a los pacientes y familiares y el retraso en el diagnóstico de la epilepsia puede alcanzar los 10 años. Incluso se estima que hasta en el 20% de los pacientes con crisis incontroladas existen errores diagnósticos.

En palabras del coordinador del Grupo de Epilepsia de la SEN, Francisco Javier López Gonzalez, “aunque existen pruebas complementarias, el diagnóstico de epilepsia sigue siendo eminentemente clínico. Esto quiere decir que nos basamos en los síntomas, en la descripción de lo que ha sucedido contado por el paciente y/o testigos. Por lo tanto, el primer paso para mejorar los tiempos de diagnóstico es que los pacientes y familiares detenten las crisis. Por otra parte, se necesita fomentar más el conocimiento de la enfermedad por parte de la comunidad asistencial ya que existen numerosos ‘imitadores de la epilepsia’. Trastornos del sueño, crisis psicógenas o cefaleas, entre otros, pueden dar lugar a cuadros que parecen similares a crisis epilépticas, pero que en realidad no lo son".

En ese sentido, el experto recuerda que “las crisis epilépticas no siempre se manifiestan como una convulsión. Aunque todas suelen ser de comienzo brusco, repentino y con una duración de segundos o de pocos minutos, en muchas ocasiones los pacientes presentan crisis más sutiles en las que predomina una desconexión parcial o total del medio y en las que los fenómenos motores con los que habitualmente asociamos a esta enfermedad – como sacudidas, temblores o movimientos más complejos, como los automatismos- son escasos y no son el fenómeno prominente. Son precisamente las personas que presentan estas crisis más sutiles, que pueden pasar inadvertidas en su entorno o incluso para el mismo paciente, donde más retrasos y fallos se producen en su diagnóstico".

Epilepsia fármacorresistente

Gracias a los avances que se han producido en el conocimiento de la fisiopatología de la epilepsia, en los métodos diagnósticos y en el tratamiento, la institución estima que alrededor de un 75% de los pacientes han conseguido frenar la aparición de crisis hasta tal punto que un porcentaje muy importante pueden dejar la medicación trascurridos unos años. Sin embargo, aún existe una proporción bastante alta de personas que no responden bien a los fármacos, es la llamada epilepsia fármacorresistente. Se calcula que la sufren unos 100.000 pacientes en España. “Aunque puede remitir en el tiempo -un 4% de los casos al año en adultos y un porcentaje mayor entre los niños-, la reaparición de las crisis epilépticas en estos pacientes es frecuente y, por lo tanto, necesitan acceder a otras terapias, como la cirugía o procedimientos paliativos, ya que  no todos los pacientes farmacorresistentes son candidatos a la cirugía”. Actualmente en España se realizan unas 200 intervenciones anuales y entre el 55-85% de los afectados consiguen buenos resultados.

Repercusión social y económica

El coste medio anual de los recursos utilizados por un paciente farmacorresistente en España se acerca a los 7.000 € y el número de pacientes con discapacidad por epilepsia en edad activa es superior a las 26.000 personas. Además, en un 70% de los casos, la enfermedad afecta mucho o bastante a su calidad de vida, más del 60% han visto afectado su rendimiento académico y la tasa de paro para estas personas es un 40% superior a la de las personas sanas. Por otra parte, entre los pacientes con epilepsia se observa una elevada incidencia de trastornos como depresión, déficit de atención, problemas de aprendizaje, alteraciones de conducta, etc.

La epilepsia es uno de los trastornos neurológicos crónicos más prevalentes que puede afectar a cualquier grupo de edad, aunque existen dos picos de incidencia: uno en la primera década de la vida y otro en la séptima. Es la segunda causa de consulta ambulatoria neurológica después de las cefaleas y la tercera causa neurológica de hospitalización, tanto por las crisis epilépticas como por los accidentes derivados de éstas.