El Espacio de Datos en Salud fija conectar las 17 comunidades este 2023

Recopilar todos los datos sanitarios de las diferentes comunidades autónomas y crear un repositorio único con la información de los sistemas de salud que permitiera el procesamiento y el análisis masivo de la misma. Con este objetivo nació el Data Lake Sanitario del Sistema Nacional de Salud (SNS), una apuesta del Gobierno de Pedro Sánchez que todavía está 'a medio gas', pero con objetivos claros a corto plazo: conexión y casos de uso.

"Desde la Secretaría de Estado de Digitalización e Inteligencia Artificial (del Ministerio de Asuntos Económicos y Transformación Digital) y la Secretaría General de Salud Digital, Información e Innovación para el SNS (del Ministerio de Sanidad) se está trabajando para contar con la conexión de las 17 comunidades autónomas al Espacio de Datos de Salud a finales de 2023 y tener al menos dos casos de uso de prueba operativo", explican fuentes cercanas al departamento de Sanidad a este periódico.

Según ha podido saber Redacción Médica, el Ministerio se está centrando mucho en el impulso de los casos de uso, es decir, proyectos basados en preguntas concretas que la Inteligencia Artificial (IA) pueda resolver. Todas las comunidades cuentan con iniciativas concretas y entre ellas se priorizan algunas. Por ejemplo, hay una sobre la predicción de descompensaciones en enfermedades crónicas, en concreto, la Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC) y la insuficiencia cardíaca. Así, los diferentes territorios líderes definen el modelo de datos y luego el resto aportará su información para este caso de uso.

Ampliación del Data Lake Sanitaria a 2025

No obstante, este trabajo será imposible realizarlo sin la colaboración de las comunidades autónomas. Cuando este repositorio esté en marcha podrá lograrse una mayor capacidad de respuesta en tiempo real en asuntos tales como la identificación y mejora del diagnóstico y tratamiento, la detección de factores de riesgo, análisis de tendencias, predicción de situaciones de riesgo sanitario o programación de recursos para su atención, entre otros.

Concretamente, la creación de este espacio dentro del SNS se enmarca en el Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia (PRTR), dotado con fondos europeos. La idea es que España sea unos de los países más adelantados en este sentido para que en el momento en el que se lance el Espacio Europeo de Datos Sanitarios (EEDS), que está en proceso de elaboración, una gran parte del esfuerzo esté hecho.

De hecho, para llegar a tiempo, Sanidad informa de que se ha solicitado, dentro de la Adenda al PRTR, la ampliación de plazo de ejecución hasta finales del 2025 para "poder avanzar con algunos de los retos que plantea el Espacio de Datos de Salud, entre los que cabe señalar la necesidad de alinear este Espacio de Datos con el desarrollo legal del reglamento europeo, como elemento clave para obtener todos los resultados buscados".

Papel de las sociedades científicas en el Data Lake Sanitario

Por el momento, las sociedades científicas no están incluidas en esta fase de construcción del repositorio de datos, a pesar del "gran papel" que podrían desempeñar. "Es un proyecto fundamental y de grandísima trascendencia para todos, para los pacientes, para los profesionales sanitarios y para la sociedad en su conjunto. Contar con este data lake sanitario va permitir disponer de datos de todo el SNS, algo fundamental para la investigación en su amplio sentido", indica Pedro Abad, vocal de Desarrollo de Historia Clínica Electrónica de la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI).

Como ejemplos, el internista menciona que tener estos datos 'a mano' será clave para el estudio y conocimiento de las enfermedades raras pero también para el estudio de enfermedades muy frecuentes (como la diabetes), sus factores de riesgo, la respuesta a los tratamientos, el análisis poblacional, las vacunas, etc. "Una herramienta de estas características va a ayudar a vertebrar todo nuestro SNS", afirma Abad.

Por estos motivos, reclama un espacio en la elaboración de data lake sanitario. Desde SEMI pueden aportar su visión, por ejemplo, sobre la propia historia clínica. "Proponer mejoras en la recogida de los datos y animar a mejorar las historias es algo que cae muy del lado de las sociedades, pero también sugerir casos de uso y, en general, todo lo que tiene que ver con este proyecto", subraya.