Ana y una enfermedad: la importancia de sus cuidadores

Cuando a Ana le diagnosticaron esquizofrenia andaba cerca de los 21 años, hace ahora 41. Superada la adolescencia en lo que a la biología se refiere, sin embargo sus padres –y ella misma– comprendían que, en la vida moderna, una persona tan joven todavía no ha  madurado lo suficiente como para que su comportamiento dejara de manifestar rasgos de rebeldía, frustración o rabia. Nada muy diferente a lo que caracteriza la transición de la vida joven a la adulta en cualquier ser humano normal.

Sin embargo, su propia familia y ella misma, por ese orden, se dieron cuenta, en un momento dado, de que aquello que le sucedía a la brillante estudiante de EGB, BUP, COU (la tríada de la educación reglada en España para su generación) y Universidad, no encajaba con un funcionamiento correcto del cerebro.

Fue entonces cuando entraron en acción sus padres, y, por razones laborales, en especial su madre, Maribel, para convertirse en los principales cuidadores que la iban a sacar de aquel pozo contra muchos de los pronósticos del momento, hace apenas 16 años.

Porque como la propia Maribel explica a Redacción Médica, “la medicación para la esquizofrenia ha avanzado de forma espectacular” y, hoy, se sabe que el paciente que cumple con su tratamiento y el enfoque psicológico adecuado del problema no solo sale adelante, sino que incluso lleva una vida completamente normal. Algo impensable –y conviene recalcar este hecho– hace tan solo unas pocas décadas.

Claro que intervinieron también factores ambientales a los que Maribel otorga el miso grado de importancia que a la toma de los medicamentos (de los que recalca su evolución científica en la propia experiencia de su hija, pues los utilizados en aquellos años la aletargaban y le producían efectos secundarios muy molestos, extremo que ya no le sucede con los fármacos actuales).

Se trata de la familia “unida como una piña” con la parte débil, en este caso Ana, y que estaba compuesta por Maribel y su marido pero también –y de manera fundamental– por otros dos hijos de la pareja y por lo tanto hermanos de la persona con esquizofrenia.

El papel de las asociaciones de pacientes

La tercera clave para superarla se corresponde, según Maribel, con las asociaciones especializadas en el abordaje integral de la enfermedad, cuidadores incluidos. La Asociación Madrileña de Amigos y Familiares de Personas con Esquizofrenia (Amafe) fue la que acogió a la madre de Ana y al resto de la familia, les hizo comprender lo que sucedía y les informó de los recursos de que disponían para afrontarla.

Así que el apoyo esmerado e incondicional una vez se tuvo la inteligencia de percibir y reconocer la enfermedad por parte de la familia y la propia paciente, más las asociaciones, han hecho posible que Maribel hoy se congratule de que su única hija no independizada evite que viva sola con su marido y sufra eso que dan en llamar síndrome del nido vacío.

Tal es el grado de recuperación funcional de la paciente, como lo expresarían los profesionales, de quienes Maribel no se olvida por cuanto suponen el soporte imprescindible para haber conseguido y mantener la salud de Ana, que, en la actualidad, apenas visita al psiquiatra una vez al mes para controlar su estado y al psicólogo, con algo más de periodicidad, como lo hacen tantas personas para consolidar una realización personal en el contexto de su enfermedad, hoy claramente superada.