Manuel Molina, Miguel Ángel Calleja, Jorge Aboal, Sonia García de San José y José Daniel de Vicente.
La humanización en la atención de las
enfermedades raras es uno de los elementos clave a trabajar en el sistema sanitario, tanto por las personas que las padecen como por el conjunto de la sociedad en general. Para avanzar en ello, la coordinación y la colaboración entre profesionales y pacientes resulta imprescindible, así como que tenga lugar dentro de un entorno de confianza. Aquí es donde es clave la empatía y la escucha del profesional sanitario.
De hecho, para
Miguel Calleja Hernández, jefe del Servicio de Farmacia del Hospital Virgen Macarena de Sevilla, el objetivo principal a la hora de trabajar en la humanización asistencial es "que un paciente se sienta bien atendido, y que haya tanto
calidad técnica como calidez humana". Así lo ha afirmado en la jornada '
Humanización en Enfermedades Raras', que ha organizado
Redacción Médica con la colaboración de
BioCryst.
Manuel Molina Muñoz, gerente del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla.
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Por su parte,
Manuel Molina Muñoz, gerente del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, ha destacado que es fundamental tratar a los pacientes con este tipo de patologías "de forma individualizada", ya que cada uno tiene un entorno social distinto y una situación muy diferente. "
La coordinación y la continuidad asistencial son fundamentales", ha asegurado durante su intervención en la mesa titulada ‘Visión asistencial de la humanización en enfermedades raras’. También ha hecho hincapié en la necesidad de que exista “una información transparente y
un verdadero apoyo psicológico, que actualmente muchas entidades están aportando”.
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Molina: "Se debe tratar a los pacientes con enfermedades raras de forma individualizada"
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En este sentido,
Sonia García de San José, gerente del Hospital Gregorio Marañón de Madrid, ha apuntado que se debería hablar más de "humanismo sanitario", es decir, de que los propios profesionales sean
conscientes de las expectativas de los pacientes y, de esta forma, sean capaces de tenerlas en cuenta desde su propia visión. Unas palabras que han sido apoyadas por
Jorge Aboal Viñas, ex director general de Asistencia Sanitaria del Servicio Gallego de Salud, que ha sido el encargado de moderar la mesa. "Hay que
visibilizar las enfermedades raras en el sistema sanitario", ha insistido.
Sonia García de San José, gerente del Hospital Gregorio Marañón de Madrid.
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Los pacientes también han estado representados en el acto de la mano de
José Daniel de Vicente Corbeira, vocal de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Desde su punto de vista, la visibilidad que se les da a este tipo de patologías es "muy relevante y está ayudando muchísimo", ya que se trata de pacientes con necesidades particulares, que giran en torno a aspectos comunes como el diagnóstico tardío o
la falta de equidad en el acceso a los tratamientos.
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García:"Hay que hablar más de humanismo sanitario en los hospitales"
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Además, ha anotado que para lograr una humanización adecuada en la asistencia sanitaria, los profesionales tienen que tener en cuenta factores como
la continua incertidumbre que viven estos pacientes o incluso
el estrés emocional que pueden llegar a experimentar. Aun así, ha recordado que las personas que padecen enfermedades raras no son las únicas afectadas, ya que su impacto influye también en los familiares.
José Daniel de Vicente, vocal de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder).
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Retos de humanización en enfermedades raras
Sin embargo, aunque existan múltiples retos a los que enfrentarse, los hospitales y los propios sanitarios trabajan continuamente para
garantizar la mayor calidad asistencial. García, por ejemplo, ha resumido en dos palabras cómo se deben abordar las enfermedades raras: cerca y acercar. Cerca, según ha indicado, porque el paciente tiene que ser el centro de todo y, además, hay que
acercar el futuro al presente. ¿Cómo? Escuchando cuáles son sus complicaciones, creando mecanismos de trabajo para trabajar con cercanía con profesionales de otras comunidades autónomas o incluso garantizando la asistencia fuera de las horas habituales de atención.
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Calleja: "Los tratamientos para las enfermedades raras tienen que ser efectivos y seguros. Una vez se consigan, ya se puede hablar de calidad de vida"
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Calleja, desde su punto de vista, ha hecho hincapié en que lo primero tiene que ser asegurar que el tratamiento sea "
efectivo y seguro". Una vez esto se consiga, "ya se puede hablar de calidad de vida o de vida con calidad". Y es que el foco principal es lograr que el paciente se encuentre mejor.
Desde un punto de vista más directivo, Molina ha señalado que desde las gerencias se debe "garantizar
la continuidad asistencial y la coordinación", dos conceptos reiterados en múltiples ocasiones por los ponentes de la mesa. "Debemos enfrentarnos a las trayectorias diagnósticas largas y fragmentadas, a la incertidumbre y a las dificultades logísticas y geográficas", ha añadido.
Pero sin duda, lo fundamental para el paciente con enfermedades raras es "que se empatice con ellos". "Aprender a escuchar de forma activa y conocer las necesidades relacionadas con su entorno familiar o incluso ser conscientes de lo que supone
el cambio de fase de niño a adolescente o a adulto de una persona con dichas patologías" es clave, tal y como ha resaltado de Vicente. Aparte de tratar al paciente como crónico y asumir que "sus necesidades van cambiando, y cuando no se puede curar, se puede acompañar".
Jorge Aboal, ex director general de Asistencia Sanitaria del Servicio Gallego de Salud, ha sido el encargado de moderar la primera mesa de la jornada.
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Rutas asistenciales consensuadas y cercanía
La humanización requiere de un trabajo constante que han ejemplificado los cuatro ponentes. García ha explicado que el Gregorio Marañón está implementando un plan basado cuatro pilares:
la cultura, el gobierno, la voz del paciente y los procesos asistenciales. Un proyecto focalizado en la empatía cuyo objetivo son las competencias técnicas y trasversales de los profesionales sanitarios. "Hasta que los trabajadores y los líderes no sepan que es la humanización no vamos a poder conseguirla de forma completa", ha señalado.
Medidas similares a las planteadas por Molina: "Como gerente, mi trabajo es promover las
rutas asistenciales consensuadas". Algo fundamental, por ejemplo, en Andalucía, ya que, al ser un territorio con tanta dispersión, "la comunicación interprofesional es fundamental".
En el ámbito farmacéutico, Calleja ha asegurado que en el Servicio de Farmacia del Hospital Virgen Macarena se ha realizado un
Plan de Humanización, caracterizado por una atención individualizada privada, para que el paciente se sienta "con la confidencialidad necesaria para comentar sus problemas". También ha destacado que esta iniciativa valora el tiempo de dedicación a
un paciente con una enfermedad rara.
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De Vicente:"Las organizaciones de pacientes son un motor de cambio"
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Por último, de Vicente ha destacado la labor de las organizaciones de pacientes en esta tarea humanizadora: "Hemos recibido
más de 100.000 consultas de personas con 3.000 enfermedades raras diferentes". Aparte, ha puesto en valor la labor de información y orientación que hacen, además de resaltar "el motor de cambio que suponen estos organismos" que, actualmente, tienen voz al estar presentes en grupos de trabajo y comisiones del propio Ministerio de Sanidad.
Miguel Ángel Calleja ha intervenido de forma online en la mesa de expertos.
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