El futuro de las patologías infrecuentes depende del acceso al tratamiento

En los últimos años se han experimentado grandes avances en la humanización de la asistencia sanitaria en las enfermedades raras. De hecho, la calidez y la eficiencia del trabajo de los profesionales sanitarios es cada vez más percibida por los pacientes. Sin embargo, todavía quedan numerosos retos a los que debe hacer frente el sistema sanitario, como una mejor accesibilidad de los pacientes a los tratamientos que necesitan.

Un acceso "en tiempo y forma"  a los tratamientos es la primera medida que se tiene que llevar a cabo en la humanización según Koldo Berganzo Corrales, subdirector para la Coordinación de Atención Hospitalaria del Servicio Vasco de Salud-Osakidetza. Así lo ha afirmado durante la jornada 'Humanización en Enfermedades Raras', organizada por Redacción Médica en colaboración con BioCryst.

Además, ha matizado que si no hay "un acceso garantizado, difícilmente la persona va a beneficiarse". También ha añadido que la humanización tiene que verse como un proceso con muchas etapas, ya que, aparte de centrarse "en el ámbito asistencial, hay que tener en cuenta el social”. Aunque no ha dudado en identificar uno de los principales problemas de este proceso, el desconocimiento de la enfermedad, lo que lo hace más complejo.

Koldo Berganzo, subdirector para la Coordinación de Atención Hospitalaria del Servicio Vasco de Salud-Osakidetza.

Igualdad de oportunidades en enfermedades raras

En la equidad asistencial también ha hecho hincapié Alberto José Rivera Gallego, miembro de la Comisión Gallega de Enfermedades Raras y coordinador de la Unidad Funcional Multidisciplinar de Enfermedades Raras del Área de Vigo. Durante su intervención en la mesa ‘Visión estratégica para mejorar la humanización de la asistencia sanitaria en enfermedades raras’, ha señalado que “hay que darle la misma oportunidad que al resto de personas que padecen una enfermedad de cara a los tratamientos y respecto a la asistencia en un nivel social”.

María Teresa Marín Rubio, directora general de Humanización y Atención Sociosanitaria de la Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha y moderadora de la mesa, ha puntualizado que este proceso no es un plan, sino un enfoque continuo de cómo se quiere trabajar.

"La centralidad de la persona, un concepto muy utilizado en enfermedades raras, se consigue asegurándonos de que existe un respeto, una escucha activa, una participación y una empatía”, ha afirmado. Cuatro puntos clave que, según ha indicado, tienen que ser integrales “sin perder de vista el cuidado de los profesionales”.

María Teresa Marín, directora general de Humanización y Atención Sociosanitaria de la Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha.

Por su parte, Javier Blasco Alonso, coordinador del Plan Andaluz de Enfermedades Raras del Servicio Andaluz de Salud, ha argumentado que es necesario que exista una estrategia nacional. Aun así, ha indicado que deben existir planes en cada región, ya que "solo los planes obligan a que ciertas cosas se cumplan". Aunque ha apuntado que a nivel ministerial "tendría que haber algo más".

Personal sanitario especializado

Según Berganzo, en País Vasco "los pacientes con enfermedades raras quieren que les atendiera una persona que realmente conociera su enfermedad". Por ello, la estrategia en su región se enfoca en que las personas con este tipo de patologías conozcan quién es el personal sanitario especializado en ellas y, así, “intentar que todos los pacientes puedan llegar a ese conocimiento”.

Para Blasco, es necesario incidir en la educación. "Falta una visión global en la carrera a la hora de abordar enfermedades raras y cómo atenderlas", ha señalado. En este sentido, ha explicado que en su hospital existen simulaciones en las que se enseña y se forma sobre este tipo de patologías. "Los profesionales tienen que saber a quién referirse", ha anotado.

Javier Blasco, coordinador del Plan Andaluz de Enfermedades Raras del Servicio Andaluz de Salud.

Hay que destacar que dentro del ámbito de las enfermedades raras existe una gran variedad de asociaciones de pacientes, pero en cada una de ellas, el número de personas es ínfimo. "Estamos hablando de un movimiento asociativo muy minoritario", ha apuntado Rubio. De esta manera, ha señalado que “hay que buscar nuevas fórmulas de apoyo".

Alberto José Rivera, miembro de la Comisión Gallega de Enfermedades Raras y coordinador de la Unidad Funcional Multidisciplinar de Enfermedades Raras del Área de Vigo.

Todos los ponentes han coincidido en que uno de los mayores problemas que existen es que "los pacientes con enfermedades raras no pueden poner nombre a lo que les sucede". Por ello, no todo es el tratamiento en sí, ayudarles activamente desde el punto de vista social es fundamental. "Necesitamos ayudar socialmente a los pacientes con patologías poco frecuentes y a sus familias", ha sentenciado.

Rubio ha apostado por invertir más en los Centros, Servicios y Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud (SNS), que es donde frecuentan los profesionales especializados en ellas. Un SNS que ha visto recientemente la aprobación de la ley ELA.

Los tres ponentes y la moderadora de la mesa 'Visión estratégica para mejorar la humanización de la asistencia sanitaria en enfermedades raras'.