Chiesi impulsa Rare CHIP, un proyecto de formación en enfermedades raras

En el ámbito de las enfermedades raras existen retos que van más allá del desarrollo de medicamentos: visibilizar la realidad con la que conviven las personas afectadas por enfermedades minoritarias, formar a los profesionales sanitarios, mejorar el infradiagnóstico, o facilitar el acceso real a los tratamientos. Estos retos han motivado el nacimiento de Rare CHIP, un proyecto impulsado por Chiesi España.

Rare CHIP ofrece formación en metodologías de innovación a personas con distintos bagajes profesionales pero un punto en común: ayudar a las personas afectadas de enfermedades raras. El programa permite identificar y responder, a través de talleres presenciales de una manera innovadora y diferente, a las barreras y necesidades que existen en este campo.

Entre los centros participantes destacan: Instituto Carlos III de Madrid, Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid, Hospital Clínico San Carlos de Madrid, Hospital Clínic de Barcelona, Hospital del Mar de Barcelona, Hospital Universitario La Fe de Valencia, Complejo Hospitalario Universitario de Santiago. También han participado asociaciones de pacientes: Feder, Asociación MPS España y la Asociación Asanol.

El sábado 30 de noviembre concluyó esta primera edición de Rare CHIP. Un jurado formado por expertos de prestigio y con amplia trayectoria en el ámbito de la innovación y de la salud evaluará los tres proyectos desarrollados durante esta iniciativa y seleccionará al finalista.

A través de Rare CHIP, Chiesi España "pretende arrojar luz sobre la realidad y necesidades de los más de tres millones de personas que conviven con una Enfermedad Rara en nuestro país. Pero, sobre todo, demostrar que, en el ámbito de las enfermedades raras, hay tanto desconocimiento que toda contribución suma y ayuda a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y de sus familias", han señalado.

Los datos de las enfermedades raras

En los últimos años, las enfermedades raras (afectan al 7 por ciento de la población) han conseguido atraer la atención de las inversiones en I+D de la industria farmacéutica. En el caso de Chiesi, han dedicado esfuerzos a proporcionar medicamentos para enfermedades como alfamanosidosis, la cistinosis nefropática, la Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber o el déficit de células limbares.

Muy lejos de ser un dato esperanzador, todavía existen problemas urgentes para este colectivo que va más allá de la existencia de un medicamento como es el caso del acceso a los tratamientos. Concretamente en España, según los últimos datos de Aelmhu publicados en septiembre de 2019, solo 58 de los 108 medicamentos huérfanos aprobados por la Unión Europea están comercializados en España (54 por ciento).

La actualización de diciembre de 2018 del Estudio ENSERio también refleja esta problemática en el acceso al tratamiento: sólo el 34 por ciento del colectivo tiene acceso a un tratamiento efectivo. Este estudio también pone de manifiesto el grave problema del retraso en el diagnóstico.