Activismo y conocimiento, 'medicina' contra los prejuicios en torno al VIH

A pesar de que ya han pasado más de cuarenta años desde que surgieran en España los primeros movimientos sociales contra el estigma ligado al VIH, aún hay retos pendientes sobre la mesa. “Todavía seguimos teniendo una inmensidad de prejuicios, y la mejor medicina contra eso es el conocimiento y la educación”. Lo ha asegurado este miércoles José Martín, director médico de ViiV Healthcare de España y Portugal. La farmacéutica, la única cien por cien especializada en VIH, ha clausurado sus XXVIII Jornadas de Formación para ONG, celebradas en Toledo y en las que, durante dos días, se ha analizado el papel clave del activismo frente al recelo y en pro del avance social, institucional y científico.

“Cuatrocientas personas coordinadas y trabajando juntas consiguen más que mil trabajando individualmente”, ha valorado Martín, quien ha resaltado los logros “inimaginables” del movimiento comunitario en torno al VIH “en términos de investigación clínica y de presión a gobiernos y a compañías para fomentar esa investigación”. Por ello, ha aplaudido la "atmósfera" que genera esta clase de reuniones de cara a "afianzar las conexiones de los participantes para colaborar en más proyectos", entre estos, iniciativas de investigación en VIH que seguirá impulsando la propia ViiV.

"Nuestro movimiento es revolucionario, es más que una asociación de pacientes", ha proclamado, por su parte, Toni Poveda, gerente de la Coordinadora Estatal de VIH y Sida (Cesida), amén de moderador de la mesa redonda dedicada a los desafíos intergeneracionales en el activismo y la comunicación del VIH que ha acogido este miércoles el tolenado Círculo del Arte.

Poveda ha destacado la evolución desde "los momentos más duros en los que teníamos que acompañar a morir" hasta la llegada de los primeros antorretrovirales gracias a la ciencia y "la presión de los movimientos ciudadanos". "La comunidad ha sido el germen de logros como el matrimonio homosexual y el reconocimiento a las personas trans", ha valorado.

A esa nómina de hitos se sumó uno más, hace apenas un mes, cuando una jueza obligó a la Seguridad Social a reconocer la incapacidad permanente absoluta a una persona con VIH de larga duración, Mar Linares, miembro del colectivo catalán SuperVIHvents, surgido en 2018 con el objetivo de "visibilizar las realidades biopsicosociales de las primeras generaciones de personas diagnosticadas con infección por VIH".

Linares ha relatado sus "seis años de violencia institucional" sufridos desde que, en 2018, fruto de un "grave decaimiento de las funciones física e intelectual", encadenó varias bajas médicas. Tras demandar al Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS) en 2021 al denegársele la incapacidad, se celebró un juicio en 2022, cuya la sentencia no ha llegado hasta ahora, dos años después, si bien no reconoce la merma en la función física y/o intelectual debido a la infección por VIH de largo recorrido, aunque la menciona. "La jueza se basa en el informe del forense que da importancia al cuadro psiquiátrico", ha dicho.

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Mar Linares: "Faltan investigaciones sobre las realidades biopsicosociales de los superVIHvents"

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Por tanto, Linares ha enumerado, como retos, que sí se reconozca la posible afectación en la capacidad física y/o intelectual de las personas con VIH y que se desjudicialice el reconocimiento de las incapacidades permanentes. "Faltan investigaciones sobre las realidades biopsicosociales de los superVIHvents", ha denunciado.

Poveda se ha referido precisamente a la visibilización como "herramienta para mejorar las cosas". "Visibilidad es igual a dignidad", ha dicho, algo que entronca con la definición que del VIH ha hecho Óliver Marcos, educador del Comité Ciudadano Antisida de Salamanca, como característica adquirida, como realidad epidemiológica y como "realidad sociológica que nos lleva a organizarnos".

Retos divulgativos entre los jóvenes con VIH

En lo referente a la población juvenil con VIH, la que concentra el mayor porcentaje de nuevos diagnósticos, ha destacado que su socialización empieza con las herramientas propias de ese sector poblacional: redes sociales y apps como Grinder. "Así llegamos a mucha gente que muchas veces no iría a entidades por vergüenza o estigma", ha dicho, aunque ha advertido de los riesgos que puede entrañar: "Tenemos que saber cómo hacerlo para que llegue el mensaje y la persona que lo da no se vea doblemente vulneralizada". Además, ha abogado por que dicho mensaje también se expanda a un público cisgénero.

De cara a salvar esas dificultades, Marcos ha llamado la atención sobre la necesidad de "hablar de salud mental y normalizar que necesitamos ayuda", de mejorar la "falta de privacidad en entornos sanitarios", de huir del proteccionismo ligado al mensaje I=I -indetectable es igual a intransmisible-, del que, además, "se habla poco", y de permitir que las personas jóvenes formen parte activa de la toma de decisiones sobre su tratamiento. En base a ello, Cesida ha puesto en marcha la red Generación+ para impulsar un "liderazgo juvenil" de personas con VIH.

Sergio Villanueva, profesor agregado de la Facultad de Información y Medios Audiovisuales de la Universidad de Barcelona, también ha resaltado las ventajas y las oportunidades del 'autoactivismo' en redes sociales, pero ha advertido de que la carencia de educación sexual en las aulas, unida a la estigmatización del VIH en el cine y la prensa, entraña ciertos riesgos.

El docente ha explicado que un estigma social se crea, entre otros procesos, asociando un atributo negativo -como la promiscuidad y la infección en el caso del VIH- y luego señalando como otredad al objeto de la información, lo cual da lugar a la posterior discriminación. En sus estudios sobre la representación cinematográfica del VIH, el experto ha encontrado varios aspectos recurrentes que replican ese esquema: narrativas nostálgicas ambientadas en los 90, un "contexto conservador", bajo la premisa de que "todo tiempo pasado fue mejor"; representación de héroes heteros y de gays con VIH como personajes secundarios, poca visibilización de las mujeres con VIH y aparición de "profesionales de la salud estigmatizantes".

Todo ello, por el hecho de articularse en un formato mainstream como el cine, es lo que acaba construyendo y haciendo que cale en la sociedad un paradigma estigmatizador del VIH, alimentado por la forma en la que se ha abordado tradicionalmente el tema en los medios de comunicación, por ejemplo, enfocando las noticias sobre la PrEP más en sus riesgos que en la "esperanza".

Estos dos factores, junto a la falta de educación sexual, llevan a que "el conocimiento sobre el VIH de las personas jóvenes no esté del todo actualizado y que sus actitudes frente al estigma no se diferencien de las del resto de la población", según Villanueva, quien, por ende, ha señalado que, más allá de adaptar la divulgación de la información en torno al VIH a las plataformas juveniles actuales -incluido el podcast-, "es necesario que ese mensaje se emita "en lenguaje coloquial", en tono "distendido e informal", "de forma horizontal" y cuidando la estética.

Hacia un modelo sanitario centrado en la persona

En este cambio de paradigma entra en juego el Sistema Nacional de Salud (SNS). "El modelo actual está basado en la enfermedad. Hace falta uno nuevo de atención integral y basada en los cuidados y en la persona", ha afirmado Juanse Hernández, coordinador de la ONG Grupo de Trabajo sobre Tratamientos del VIH, uno de los dos ponentes de la mesa que ha moderado la directora ejecutiva de la Sociedad Española Interdisciplinaria del Sida (Seisida), María José Fuster.

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Juanse Hernández: "Hace falta un nuevo modelo de atención sanitaria integral y basado en la persona para escuchar al paciente"

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Para Hernández, esa evolución del modelo asistencial, en general y en concreto para con el VIH, ha de sustentarse en varios pilares: respuesta al aumento de la cronicidad, más cuidado de salud basado en la salutogénesis para procurar salud física y mental partiendo de los factores que las respaldan y no en los que causan la enfermedad, retos sociales como el apoyo psicosocial y la prevención para salvar obstáculos como el estigma, deterioro de la calidad de vida y necesidad de más participación comunitaria en salud.

Se trata, según el experto, de "un marco mucho más coherente en el que todos, profesionales y pacientes, tienen cabida": "Tenemos que escuchar a la persona. Igual que el valor del médico está en sus conocimientos, el del paciente está en la experiencia propia con la enfermedad".

"Va en línea con el impulso de la salud pública y sus determinantes sociales, que en España ya se está haciendo", ha destacado Jorge Garrido, director ejecutivo de la organización Apoyo Positivo, quien ha destacado la importancia de otorgar a la persona de VIH un rol de 'paciente activo' y alejado de su concepción como 'foto fija', es decir, con sus particularidades en relación con otros pacientes.

Garrido ha recordado que, en 2023, el Ministerio de Sanidad publicó su Plan Estratégico para la Prevención y Control de la Infección por el VIH y las ITS en España 2021-2030, un "modelo marco" promovido por Seisida y el Grupo de Estudio de Sida (GeSIDA) de la Sociedad Española de Enfermedades Infecciosas y Microbiología Clínica (Seimc) que sirve como base para estratificar los diversos perfiles de personas con VIH, lo cual permite dirigir su tratamiento de acuerdo a su situación concreta otorgándole en ello un papel participativo, pero que también "ha aportado una visión global y comunitaria de la atención a la salud".