Incluir la perspectiva del paciente, el gran reto del 'big data' en sanidad

La segunda cita de las X Jornadas Nacionales de SEDISA ha abierto con dos mesas sobre los resultados en salud que han incorporado experiencias nacionales e internacionales.

Carlos Mur, vocal de la Junta Directiva de SEDISA se ha encargado de moderar la primera, recordando que hacen falta "liderazgos muy fuertes" en la gestión sanitaria para tratar la realidad, anticiparse y crear el futuro. "El paciente cada vez está más informado y deseoso de participar, pero también es más complejo y con pluripatologías, por lo que es más difícil de tratar", ha aseverado, haciendo hincapié en que la "planificación de los recursos debe darse según la evidencia" e incorporando "la experiencia del paciente".

Andrea Srur

Andrea Srur, senior proyect leader de ICHOM, ha alarmado sobre el aumento de los costes, que se hacen insoportables para algunos sistemas de salud: "España gasta casi el 10 por ciento de su PIB y en Estados Unidos sube hasta el 20 por ciento. Sin embargo, España tiene una de las esperanzas de vida más altas y EEUU de las más bajas. Los resultados no están asociados a la inversión de la salud", ha sentenciado.

Srur ha puesto el acento en que se suele medir la parte clínica y administrativa de la gestión y pocas veces se hace una medición de lo que le importa al paciente en cuanto a su calidad de vida: "Hay que cambiar el paradigma de las mediciones de salud, y la variable del valor sale de los resultados de los pacientes y los costes".

La especialista, ha remarcado que ya "se puede asociar el pago a los hospitales en base a los resultados y no tanto a la cantidad de servicios", y ha puesto de ejemplo al centro alemán Martini Klinik, centro de referencia para el tratamiento de cáncer de próstata, en el que "solo se toman medidas de tratamientos si todos están de acuerdo, van compartiendo conocimiento y forman un gran equipo" y del que ha resaltado su "transparencia en la información a los pacientes".

Manejo de los datos

Pablo Serrano, director de Planificación del Hospital 12 de Octubre  de Madrid, ha recalcado que "el manejo de los datos y lo que significa a nivel organizativo sirven para conseguir los resultados 

Pablo Serrano

a nivel de salud". Así, ha hablado de las iniciativas PCORI, AHRQ e ICHOM, referentes en la creación de modelos de gestión de datos y, la última, -a la que Serrano conoce bien por su participación en el consorcio del hospital-, "con aspiraciones globales y la capacidad y ambición de crear unos estándares generales que se puedan usar localmente".

"El uso de los datos en la asistencia sanitaria de los trabajadores y la incorporación de la perspectiva del paciente es de lo que estamos más lejos", ha asegurado Serrano, que ha advertido de lo importante que es demostrar la fiabilidad y validez de los datos y que los modelos sean factibles.

Además, ha sacado pecho en cuanto a la incorporación de los datos de  Primaria y del análisis poblacional que se ha hecho aquí: "El desafío es la incorporación de la percepción del paciente".

Escuela de pacientes

Marta Pisano

Marta Pisano, coordinadora de la Escuela de Pacientes de Asturias e investigadora principal del proyecto EFFICHRONIC, destaca la "importancia creciente de la autogestión, el empoderamiento y el autocuidado" como estrategias. "En Asturias hemos metido estructuras estandarizadas y la ventaja es la robusta evaluación que se ha hecho en Estados Unidos con este programa, que trata de buscar a personas con vulnerabilidad clínica y social para aplicar programas de empoderamiento". En su discurso, ha hecho hincapié en que se pretende evaluar el impacto individual para crear indicadores de salud.

Por su parte, Inés Gallego, subdirectora de Innovación del Hospital de Cruces, en Bilbao, ha comentado la implantación del modelo de Medicina basado en el valor de la OSI:  "Además de los datos clínicos hay valorar otras cuestiones que le importan al paciente", como que se sientan 'más pequeños' o la inseguridad que les genera que los médicos les den cierta información que pueda resultar contradictoria. "Nos piden que trabajemos de forma ordenada y coordinada. Trabajamos unos datos clínicos e incorporamos resultados por el paciente y su experiencia en el proceso, es ahí en lo que aportamos el valor y transformamos la relación con el paciente", se ha congratulado Gallego.

Rentabilizar los medicamentos

El director del Área de Farmacia y del Medicamento del Consorcio Catalán de Salud, Antoni Gilabert, ha planteado la pregunta de por qué si el sistema de salud trabaja para obtener resultados en salud, no compramos resultados de salud: "Hay que implantar un modelo que se base en ellos, ya que genera incentivos a la "utilización efectiva de medicamentos".

Antoni Gilabert

El la experiencia catalana, los principales retos para llevarlo a cabo fueron "convencer a los laboratorios y firmar acuerdos; llegar a un consenso sobre cómo recopilar la información; establecer las medidas apropiadas del valor; diseñar los circuitos organizativos para el diagnóstico de los servicios sanitarios de información para la monitorización del acuerdo y conseguir confianza mutua".

Por su parte, Ignacio Hernández, fundador y director médico de SAVANA, ha detallado cómo la Big Data ayuda a evaluar los resultados y ha puesto varios ejemplos de cómo la inteligencia artificial ayuda a la Medicina.

"El texto libre tiene la mayor parte de la información y se pierde mucho conocimiento", ha aseverado antes de señalar que "el médico no tiene tiempo de pasar todos los datos y es en lo que se ha empezado a trabajar, con la transformación del texto libre en variables" a través de la tecnología SAVAMA.

"Hay que implementar esta tecnología y conseguir variables sin más esfuerzo horario, dejando tiempo para el análisis. El Big Data quita tiempo a las tareas desagradables, para que los médicos puedan estar con los pacientes y seguir formándose".