El internista busca la atención cohesionada de la enfermedad sistémica autoinmune

Redacción. Madrid
Los médicos internistas y reumatólogos perseveran en su empeño de que el paciente con enfermedad autoinmune sistémica (EAS, patología tratable aunque de difícil diagnóstico) disponga de unidades de atención próximas a su ubicación geográfica en España.  

En este sentido, el especialista Lucio Pallarés presentará, durante la VII Reunión Nacional del Grupo de Enfermedades Autoinmunes (GEAS), el proyecto de calidad asistencial y los últimos datos del proceso de ordenación y evaluación de las unidades de enfermedades autoinmunes sistémicas en los Servicios de Medicina Interna, realizado por parte del GEAS y la SEMI.

Manuel Ramos Casals.

Como ha declarado el coordinador del grupo GEAS, Manuel Ramos Casals, “este proceso ha permitido ordenar y clasificar la estructura y actividad asistencial, docente y de investigación de 55 unidades”. “La adjudicación de un determinado nivel (asistencial, docente, capacitación básica y capacitación avanzada) asegura unos mínimos a partir de los cuales la unidad certifica su capacidad de afrontar la formación específica en EAS en cada uno de los niveles, y asegura una atención médica especializada al paciente con estas enfermedades. El proceso de evaluación es dinámico y las unidades se reevalúan periódicamente para asegurar que se siguen cumpliendo los estándares de cada nivel”.

“El objetivo final reside –ha explicado el coordinador del grupo GEAS, Manuel Ramos Casals–, en intentar alcanzar, de la mano del Ministerio de Sanidad y de las comunidades autónomas, la máxima cohesión territorial en la atención especializada al paciente con enfermedad autoinmune sistémica (EAS), con independencia de su lugar de residencia, y potenciar la colaboración entre los distintos especialistas implicados en su manejo, alrededor de unidades y dispositivos multidisciplinares y transversales”.

Con el objetivo de fomentar el desarrollo de proyectos de ámbito nacional que favorezcan y potencien la atención médica especializada y de calidad al paciente con enfermedad autoinmune sistémica, la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI) celebra los días 23 y 24 de octubre en Madrid la reunión nacional mencionada, y, seguidamente, el 25 de octubre, la VIII Reunión Nacional en Enfermedades Autoinmunes Sistémicas para Residentes en el Hospital Universitario de Fuenlabrada.

Alrededor de 250 expertos se dan cita en este foro, que contará con la presencia de Mercedes Vinuesa Sebastián, directora general de Salud Pública, Calidad e Innovación, y Paloma Casado Durández, subdirectora general de Calidad y Cohesión del Ministerio de Sanidad.

En la reunión se presentarán las líneas maestras para el desarrollo de un proyecto de Calidad Asistencial en EAS con el objetivo de definir de forma objetiva los principales parámetros por evaluar en las unidades asistenciales especializadas en estas enfermedades, para asegurar las mejores prácticas asistenciales. En esta misma línea se enmarca la reciente creación de un Grupo de Trabajo específico para Enfermedades Autoinmunes Sistémicas, coordinado por la SEMI y la SER, por parte del Ministerio.

Asimismo, en el marco de este foro científico, se realizará una revisión de los instrumentos más recientes creados para medir la actividad de las EAS, “lo que permite ajustar mucho mejor el pronóstico y el tratamiento individualizado en cada paciente”, apunta este experto.

Por último, se presentan los resultados de los diez registros nacionales coordinados desde el GEAS, que incluyen más de 5.000 pacientes de toda España, de las siguientes enfermedades: lupus eritematoso sistémico, esclerosis sistémica, síndrome de Sjögren, vasculitis sistémica, miopatías inflamatorias, enfermedad de Behçet, amiloidosis, enfermedad por IgG4, síndrome hemofagocítico y bloqueo cardíaco congénito autoinmune.

Todos estos proyectos, así como la culminación del primer Máster Universitario on-line en Enfermedades Autoinmunes y Sistémicas incluido en la Cátedra de Medicina que conforman la SEMI y la Universidad de Barcelona, han sido claves para la consolidación del grupo como referente en este campo.

Además, representan una sólida base para el desarrollo del futuro Programa Docente Común a aplicar por todas las Unidades de EAS, cuyo objetivo será asegurar la adquisición de los conocimientos, habilidades y responsabilidades necesarias para realizar una atención médica integral y adecuada al paciente.

Lupus eritematoso sistémico

El lupus eritematoso sistémico afecta en el 90 por ciento de las ocasiones a mujeres en edad fértil y cursa con un amplio espectro de manifestaciones clínicas e inmunológicas. La mayoría de pacientes siguen una evolución crónica y presentan brotes o exacerbaciones de la enfermedad, intercalados con períodos de inactividad.

La enfermedad es capaz de impactar muy negativamente en la calidad de vida del paciente y de comprometer de forma grave la vida produciendo daño irreversible de órganos vitales y, en el peor de los casos, la muerte. “En estas situaciones debemos disponer del máximo número de opciones terapéuticas, ya que en ocasiones los pacientes no responden a las terapéuticas estandarizadas y puede ser necesario el uso de terapias de rescate”, señala el Dr. Ramos.

La SEMI inició en el año 2010 el Registro Español de pacientes con Lupus Eritematoso Sistémico (Reles), para estudiar la incidencia de complicaciones en pacientes diagnosticados desde el 1 de enero de 2009. Participan cerca de 40 Unidades de toda España, y actualmente se centra en analizar cómo se están utilizando los principales fármacos para tratar el lupus desde el momento de su diagnóstico, y evaluar de forma prospectiva su efecto preventivo sobre el daño orgánico crónico causado por la enfermedad.

“Y el futuro aún es más prometedor, con la puesta en marcha de los nuevos registros en enfermedades como amiloidosis, enfermedad por IgG4, sarcoidosis, síndrome hemofagocítico, enfermedades autoinmunes relacionadas con el VHC y bloqueo cardíaco congénito autoinmune”, concluyó Ramos.