Farmacia Hospitalaria busca atender mejor los casos de enfermedades raras

La Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH) ha presentado el Plan Estratégico de su grupo de trabajo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos (OrPhar SEFH) para el periodo entre 2024 y 2027. El objetivo de este es "abordar los desafíos" que plantean este grupo de pacientes para los farmacéuticos que trabajan en hospitales y el propio Sistema Nacional de Salud, según ha destacado la jefa del Servicio de Farmacia del Hospital Dr.Peset (Valencia), Mónica Climente.

Los puntos clave de este plan son la promoción del uso de modelos innovadores de atención farmacéutica para afectados por enfermedades raras y de recogida de evidencia científica desde la farmacia hospitalaria, la colaboración entre las distintas entidades, profesionales y pacientes o el impulso de la formación especializada en este grupo de pacientes. También la garantía de acceso equitativo a tratamiento y consulta para todas las personas que padecen alguno de estos males.

La SEFH añade "el impulso de la toma de decisiones basadas en la evidencia clínica" y "la participación activa de las farmacias hospitalarias en la evaluación y posicionamiento de los Medicamentos Huérfanos innovadores, que permitan capturar su valor terapéutico y social".

La estrategia de la organización de Farmacia Hospitalaria nació a raíz de un proyecto iniciado el año pasado y está coordinada por el gerente del Hospital La Fe (Valencia), José Luis Poveda, según ha indicado la organización en un comunicado. Es más, ya se han realizado algunas acciones para "contribuir a mejorar la atención a estos pacientes", distribuidas en los cinco ejes de esta hoja de ruta: Alianzas, Evidencia, Investigación/Innovación, Optimización y Unión.

Atención a pacientes con Enfermedades Raras

En España se calcula que 3 millones de personas sufren una enfermedad rara. De estos, cerca de la mitad no están satisfechos con la atención sanitaria recibida, según datos de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder).

Esta misma organización destaca que el 47 por ciento de los pacientes tiene un tratamiento que considera inadecuado. Añade que la cobertura de productos sanitarios es prácticamente nula o escasa por parte de la Sanidad Pública en el 21 por ciento de los casos.