Nace la primera escuela para pacientes con hidrosadenitis supurativa

El Hospital General Universitario de Alicante (HGUA) organiza la primera escuela de hidrosadenitis supurativa para pacientes en España. El servicio de Dermatología, que dirige Isabel Betlloch y la consulta monográfica de Hidrosadenitis Supurativa, que coordina José Carlos Pascual, lleva a cabo esta iniciativa que tiene como objetivo difundir información sobre la enfermedad de la mano de médicos especialistas y a través de diferentes charlas divulgativas y testimoniales. La Asociación de Enfermos de Hidrosadentis Supurativa (Asendhi) contará con una mesa informativa en el mismo hospital.

La hidrosadenitis supurativa es una enfermedad crónica de la piel que en España afecta a cerca de medio millón de personas adultas (460.000 personas). Esta patología, según los dermatólogos, tiene un retraso estimado en el diagnóstico de 9 años. Silvia Lobo, paciente y presidenta de Asendhi declara, “en mi caso mis síntomas comenzaron a los 13 años y hasta los 28 no recibí un diagnóstico. Durante estos años de enfermedad he luchado a diario contra el dolor y la inflamación constante”.
          
Solo en el Hospital General Universitario de Alicante, se atienden a 250 pacientes afectados de esta enfermedad. “El retraso diagnóstico de la enfermedad provoca que los pacientes reciban información poco contrastada por parte de los diversos profesionales sanitarios que le han atendido durante esos años”, asegura  explica José Carlos Pascual, dermatólogo del Servicio de Dermatología del Hospital General Universitario de Alicante.

La situación de los pacientes ha mejorado desde la creación de una unidad especializada. De esta manera se realiza un abordaje integral de la enfermedad, "desde el control de los factores de riesgo cardiovascular, las comorbilidades asociadas, el control de la actividad inflamatoria y de los brotes y, por último, la necesidad de cirugía”.

Según un reciente estudio, la hidrosadenitis supurativa es la enfermedad dermatológica con mayor impacto sobre la calidad de vida del paciente, comparable a la de los pacientes con enfermedad pulmonar obstructiva crónica, diabetes, enfermedad cardiovascular y diferentes tipos de cáncer.

Los datos del Barómetro de la hidradenitis supurativa, un estudio realizado por Asendhi entre pacientes de toda España, determinan que la enfermedad afecta principalmente a mujeres (81,7%) respecto a hombres (18,3%). El 87% de los pacientes ve notablemente reducida su calidad de vida, a nivel de relaciones sexuales (20%), relaciones sociales (16%), y les genera problemas a nivel emocional-psicológico (20%) y laboral (16%). Además, las personas con hidrosadenitis supurativa registran una media de 35 días de bajas laborales al año y se someten a una media de 6 cirugías desde que presentan los primeros síntomas2.