El nevus congénito gigante puede conllevar riesgos neurológicos

“El principal problema del nevus congénito gigante es el impacto psicosocial, porque pueden tener una importante superficie cutánea cubierta por uno o varios lunares de gran tamaño, incluso ocupar hasta el 80% del cuerpo, con zonas verrugosas, pigmentadas, con o sin pelo…”, explica a Redacción Médica la dermatóloga del Hospital Clinic, Cristina Carrera. Ella ha sido una de las ponentes y organizadoras de la I Jornada Multidisciplinar sobre esta enfermedad, que tuvo lugar recientemente en el centro hospitalario de Barcelona.

“Al ser una mutación adquirida durante la gestación, normalmente las manifestaciones clínicas son manchas grandes en la piel. Pero al desarrollarse en la fase embrionaria, también puede haber depósitos de otras células”, explica la especialista. Así, “aunque en la gran mayoría de los casos es únicamente la mancha en la piel”, el nevus congénito gigante puede desembocar en mayores complicaciones: “Existen dos riesgos. Por un lado, hay un porcentaje -1 de cada 500.000 nacidos- que tiene una forma más grave, pudiendo afectar al tejido neurológico. En este caso puede ir asociado a ciertas complicaciones en el desarrollo psicomotor. El segundo peligro es que haya un aumento de la incidencia del melanoma. En las personas que tienen este síndrome no solo puede desarrollarse en la piel, sino también en tejidos más profundos o en el sistema nervioso central”.

Según Carrera, “como ocurre con cualquier enfermedad rara, al afectar a un pequeño porcentaje de la población implica que ni los pacientes, ni las familias ni los propios profesionales saben o reciben la información correcta desde el principio, lo que genera mucha inseguridad y muchos miedos”.

Acceso a centros de referencia

La dermatóloga hace hincapié en la importancia de un abordaje multidisciplinar en centros especializados desde el nacimiento de estos niños: “Tiene que haber un equipo de neurólogos pediatras, dermatólogos pediatras, psicocirujanos pediátricos, oftalmólogos… El objetivo es que los especialistas expliquen a las familias, por un lado, qué riesgos puede acarrear el nevus, y por otro, desde el punto de vista cosmético, cómo mejorar el aspecto de los niños si se hace un abordaje precoz con diferentes combinaciones de láseres”. Asimismo, este acceso “a equipos multidisciplinarios también permite realizar resonancias magnéticas nucleares en los primeros seis meses de vida para identificar a aquellos niños que puedan experimentar más riesgo de desarrollar alteraciones psicomotoras o de melanoma”.

El Grupo de Melanoma del Hospital Clinic, en el que trabaja Cristina Carrera, cuenta con el apoyo de varias instituciones: “Formamos parte de una plataforma internacional llamada Nevus Global. En ese sentido, la Fundación Leo Messi colabora con nosotros de cara a poder establecer un registro internacional, especialmente. Además, la parte de investigación y las jornadas la desarrollamos gracias al Ciberer. También nos ayuda Asonevus, que dan un soporte psicológico fundamental a los familias cuando nacen estos niños”.