“Las Instrucciones Previas son una herramienta desconocida”

Ricardo Martínez Platel / Imagen: Pablo Eguizábal. Madrid
Las Instrucciones Previas o Documentos de Voluntades Anticipadas suponen una herramienta fundamental para un funcionamiento del sistema de salud adecuado a las exigencias del respeto a la autonomía del paciente, por cuanto permiten otorgar una atención clínica adecuada a su voluntad incluso en los casos en que éste no pueda expresarla. Ana María Marcos y José Ramón Díez, forman parte de un proyecto que tiene como meta dar a conocer este instrumento.

¿Cuáles son los objetivos de la investigación?
Ana Mª Marcos: Este proyecto está financiado por el Ministerio de Ciencia e Innovación y se concedió al grupo de investigación que dirijo sobre derechos humanos, bioética y multiculturalismo de la UNED en 2010. Su duración es de 3 años, por lo que finalizaremos en el presente 2013. En España, la legislación sobre instrucciones previas o voluntades anticipadas lleva 11 años vigente, pero tanto los profesionales sanitarios como los pacientes desconocían este instrumento. Es un derecho que se atribuye a los ciudadanos para que puedan expresar anticipadamente tu voluntad en relación con los tratamientos de salud que quieren que se les preste cuando carezcan de capacidad.

¿Cuáles son los principales problemas que se han encontrado?
Ana Mª Marcos: Hay un real desconocimiento de estos instrumentos. La ley 41/2002 es la que refleja como un derecho del ciudadano el consentimiento informado. No se puede realizar ninguna injerencia, ni intervención sanitaria en el ámbito de la persona si ésta no da su consentimiento. Cuando se carece de capacidad, este derecho se perdía. Esto es lo que vienen a solventar las instrucciones previas. Se puede realizar un “mandato” al equipo sanitario para dejar reflejado qué es lo que el enfermo quiere que se haga ante determinadas circunstancias. Hay una serie de orientaciones que están limitadas por el ordenamiento jurídico (en el caso de eutanasia), nada que se oponga a la lex artis, (la buena práctica médica). Además el profesional tiene derecho a la objeción de conciencia, pero no puede oponerse a la realización del derecho de otra persona. El médico se podría retirar, pero las voluntades anticipadas de esa persona deberían ser respetadas y ser cumplidas.

¿Qué tipo de discordancias han encontrado en la regulación del Testamento Vital entre las diferentes comunidades autónomas?
José Ramón Díez: Efectivamente hay discordancias entre las diversas normativas de las comunidades autónomas con la normativa estatal, que es legislación básica. En primer lugar, los documentos de instrucciones previas en el momento del otorgamiento se rigen por la territorialidad y hay que atender a la legislación de lugar donde se va a otorgar, con independencia de que esa sea la vecindad civil de ese ciudadano.  Hay casos en los que nos podemos encontrar con que las instrucciones otorgadas en una comunidad, pueden resultar aplicables en otra distinta, pero ahí pueden surgir problemas.  La figura del menor emancipado crea controversia porque en Valencia, Andalucía, Navarra y Aragón prevén que también pueda otorgar las instrucciones previas.   

Otro tema de importancia es la figura del representante. La ley estatal habla más bien de un albacea, de un representante para procurar el cumplimiento de la manifestación de voluntad que ha hecho el paciente. Es decir, es una persona encargada de velar porque se cumpla la voluntad de ese sujeto.  Algunas prevén que no solo se encargue de velar, sino también que le sustituya plenamente y determine los tratamientos.  Esto plantea alguna duda a nivel jurídico sobre si una persona  puede decidir completamente sobre otra.

Algunas comunidades autónomas prevén que el registro tenga carácter constitutivo. Es decir, que no tengan validez las instrucciones previas hasta que no se hayan inscrito en el registro. Es el caso de Extremadura y Andalucía. El problema surge cuando hay quien ha otorgado las instrucciones previas en Madrid y está en esas comunidades, donde en el fin de semana no es posible acceder al registro y se han otorgado las instrucciones ante notario. Ahí lo que haría sería acceder al registro nacional y ver que existen unas instrucciones previas inscritas.  

Otro asunto es la regulación del otorgamiento ante testigos, porque plantea muchos problemas. Sobre todo porque se trata de documentos hechos a futuro.  Los requisitos para esos testigos también deberían armonizarse. Hay legislaciones que exigen no tener ninguna vinculación y otras como Murcia simplemente exige ser mayor de edad y capaz, por lo que puede haber alguna distorsión que sería fácilmente armonizable en las distintas comunidades autónomas.  Otro aspecto relevante a nivel estatal  es valorar si sería necesario establece otras legislaciones como la francesa si deben actualizarse periódicamente esos instrumentos.

¿Considera factible que se puedan unificar criterios?
José Ramón Díez: Lo veo difícil. Seguimos pensando en derechos de los territorios y no en derechos de las personas. Quizás no se ha originado ningún problema todavía porque en este momento hay en torno a 140.000 testamentos vitales inscritos y tampoco se ha producido una gran aplicación de los mismos. Cuando se empiezan a plantear problemas como los que hemos citado hay dificultades. Es necesario que se introduzcan algunos cambios porque es absurdo que se introduzcan elementos de carácter diferenciador en una norma de derechos personalísimos como es la propia salud de los sujetos.

El registro estatal se queja de que las comunidades realizan un envío masivo de  los testamentos vitales. ¿Falta compromiso?
José Ramón Díez: No son todas las comunidades autónomas. La gran mayoría cumple los trámites y los procedimientos administrativos. Debe ser algo automático que una vez que se inscribe en el registro autonómico se vuelque en el estatal. Es verdad que algunos no están actualizados en su totalidad.

Ustedes han planteado la posibilidad de poner en marcha un registro europeo, ¿cómo ha sido recibida esta propuesta?
Ana Mª Marcos: Fue hace dos años en un congreso internacional que hubo sobre Derecho, Ciencia y Tecnología en Frankfurt. Presentamos un proyecto de elaboración de un registro europeo de las instrucciones previas y fue recibido bien y suscitó debate. Los principales problemas que se veían era precisamente el volcado de los datos, porque si ya es difícil tener actualizados los datos dentro del propio país, a nivel continental sería más difícil a nivel informático. Nosotros lo planteamos porque cada vez la movilidad es mayor. Las directivas de la Unión Europea en relación con la protección de datos de salud todavía no están armonizadas en las legislaciones de los diferentes países. Por lo que la protección que debería tener ese registro sería diferenciada y habría datos que no se podrían al registro porque las legislaciones nacionales no lo permitirían. No quiero decir que sea imposible, pero sí sería una cuestión más a largo plazo.  

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